Inlägg från: Blixtlås |Visa alla inlägg
  • Blixtlås

    Gravida reumatiker?

    Hej, här är en gravid reumatiker till . Haft min sjukdom i ca 14år men diagnos endast i 6-7 år. Har spondylartrit och är gravid i v18, har tyvärr inte känt ngr positiva effekter än, snarare tvärtom då jag endast äter kortison nu (5mg/dag). Men hoppas att det blir bättre desto längre jag går Min läkare tyckte det var en väldigt dum ide att bli gravid nu eftersom min sjukdom var så aktiv för tillfället, svarade honom att den har varit aktiv de senaste tre åren och jag blir inte yngre med åren, kan dröja flera år eller i värsta fall aldrig inne min sjukdom lugnar sig :-/.

    Vad har du för diagnos?

  • Blixtlås

    Videvi: vad tråkigt att höra att du antagligen har fått RA :-/. Men stort grattis till graviditeten . He långt gången är du?
    Angående medicin mot smärta så har Alvedon aldrig fungerat för mig (skönt om den gör det för dig!) så just nu äter jag kortison för att hålla min värk i schack, vilken inte fungerar helt tillfredsställande :-/.

    Hur är det med er andra? Mår ni bättre, sämre eller lika i er sjukdom nu under graviditeten? Jag mår som jag mår när jag är utan medicin, alltså ganska dåligt

  • Blixtlås
    fiillifjong skrev 2013-10-07 16:31:50 följande:
    Hej, jag fick reumatism nu i April och har spondyl artrit. Nu kommer alla funderingar kring graviditet då vi är väldigt sugna på att skaffa barn. Jag medicineras med Humira som man tar varannan vecka. Det jag undrar är om man kan ta Humira fram till jag plussar? I broschyren om humira står det att jag efter slutat med humira måste äta P-piller i fem månader till innan jag kan sluta med dem. Detta har jag frågat min läkare om men han vet inte riktigt och tror att man kan ta det fram tills man plussar? Är det någon som har någon erfarenhet gällande detta? Vore väldigt intressant att höra hur ni gjort? Läkaren förklarade även att den sjukdom jag har kommer göra att jag kommer få väldigt ont under graviditeten och alltså inte bättre som de flesta. :( 
    Linda
    Hej!

    Jag har spondylartri och när jag gick på biologiska läkemedel skulle jag helst hålla upp 6månade innan vi försökte bli gravid. Detta var en säkerhetsåtgärd då man inte riktigt vet vilken effekt dessa läkemedel har på ett foster. Så jag höll upp ett halvår och knaprade p-piller innan jag blev gravid, ville inte risker att något skulle vara fel på fostrer/barnet som jag orskat. Och det var min läkare som sa åt mig att hålla upp minst 6månader.

    Om du kommer få mer eller mindre ont under grav är ju väldigt indiviuellt, jag mår själv som jag mår när jag är utan mediciner, alltså ganska dåligt. Det tar på kroppen! Sen gör ju vår sjukdom med att man nästan kan "räkna" med att få foglossning. Jag fick mina första besvär på foglossningen i v 22, men den kan ju ha kommit innan bara det att jag inte visste om det var den vanliga värken eller ngt annat.

    Tycker tyvärr att din läkare verkar vara lite okunnig? Är det en reumaläkare du går till?
  • Blixtlås

    Filifjong: ja, man tycker att det borde varit med om fler reumatiker som vill bli gravida, men man ska ju inte förvåna sig. Min läkare frågade om det verkligen var så smart av mig att bli gravid, tack för den liksom!
    Ja, jag åt p-piller i 5mån till, tog det lugnt den sista månaden och sen blev jag typ gravid direkt vilket var skönt för att gå utan medicin är inte kul.
    Planen för min del är en vaginal förlossning, då man alltid eftersträvade det i först hand, så tror det. Hoppas dock på att bli igångsatt tidigare då jag börjat må riktigt kasst i min sjukdom tillsammans med foglossning :-/, vill ju orka ta hand om min bebis sen när hon är ute med! Får se om jag får igenom det...
    Du har inte hört ngt med om din situation än?

    Minihallon: min läkare sa det med att om man ville kunde man fortsätta med en del biologiska mediciner under grav men det fanns inte så många studier om hur det påverkade barnet då mammor (konstigt nog!) inte var intresserade av att ställa upp i forsknigssyfte . Vi tänkte precis som dig, om ngt är fel på bebis tänk om det skulle ha med medicinerna att göra och att JAG då skulle orsakat mitt barn detta. Hade nog varit ganska tufft att leva med :-/

  • Blixtlås

    Cissi83: citodon använder jag som ogravid, det enda som verkligen gör mig smärtfri :-/, inget jag får äta nu dock. Men ha läst att visa kan få det mot foglossning under graviditeten?
    Men sen hänger jag inte riktigt med, kallar kvinnohälsan det reumatism och reumatologen foglossning? Det kan ju faktiskt vara en kombination som hos mig. Min reumatism sitter på samma ställen (nästan) som foglossning vilket skulle leda till att det en trigga igång det andra så att säga.

  • Blixtlås

    Minihallon: mitt var att jag antagligen inte kommer må bättre om fem år ån jag mår idag (även om jag mår dåligt idag) och än är jag ganska ung och orkar förhoppningsvis endå . Jag kan nästan störs mig lite på läkarna som ska hålla på och tycka en massa, de borde snarare gå och enbart stötta och göra det bästa fört oss reumatiker som väljer att "trotsa" sjukdomen och faktist bli gravida endå.

  • Blixtlås
    minihallon skrev 2013-11-07 19:47:04 följande:
    Ja men precis! Och det är samma här... Fick veta att min rygg ( har "förstörda" leder där som inte går att fixa ) bara kommer bli sämre och sämre. Så "så bra jag mår idag kommer jag inte må igen". Och det är ju kul att höra när man mår jävligt dåligt..

    Så därför bestämde vi oss också för att sätta igång nu även om vi från början hade tänkt vänta något år mer (vi är bara 23 år). Jag har alltid velat ha barn som ung..  
    Inte särskillt uppmuntrande :-/.
    Optimalt för oss hade med varit att vänta allafall ett år till, men iom att jag bara mår sämre och sämre så att säga så ville jag/vi inte ta risken att jag inte skulle orka med det alls så det blev som det blev =)
    84an skrev 2013-11-08 11:50:01 följande:
    Hej!

    Hittade precis er här, jag är 29 år  och fick diagnosen RA när jag var 13 år gammal.
    Jag har gått på methotrexate och metoject de senaste 10 åren. Slutade ta dem innan jul förra året för att ha uppehåll på 6 månader i alla fall, blev dock längre än så, för det passade helt enkelt inte då 6 månader hade passerat. Så jag har "stått ut" ganska länge. Har lyckats få ett "snedställt" pekfinger men inga andra synbara skador på lederna under tiden utan medicinering.

    Är nu gravid med bf 20 Maj. Har varit på första UL idag och allting såg bra ut. Känns så bra just nu! =) (trotts illamående och värk...)
    Grattis till graviditeten =). Skönt att du klarat dig utan allvarligare men under tiden, ett snedställt finger kan man ju faktiskt leva med =).
    Var i kroppen  har du mest besvär? Eller sitter det överallt?
    Rinkan skrev 2013-11-10 19:12:13 följande:
    Hej alla! Jag startade den här tråden för evigheter sedan känns det som. Det tog ett litet tag verkar det som för tråden att komma igång så jag har missat helt alla diskussioner.

    Tyvärr fick jag ett ma i vecka 13. Första ultraljudet visade att bebisens hjärta slutat slå redan i vecka 11. Sen dess (slutet av aug) har jag försökt få kroppen att repa sig. Både RA:n liksom hjärtat och livmodern. Dessvärre fick jag livmoderinflammation efter min första skrapning. Det fanns lite rester kvar så jag fick dessutom skrapas ännu en gång vilket gjordes för bara tre veckor sedan. Nu hoppas jag att livet ska på något sätt återgå och att vi eventuellt kan försöka igen om någon månad. Det har verkligen varit en mardröm. Hoppas ingen annan ska behöva gå igenom vad jag och min man varit igenom.

    Jag återupptog medicinering med Salazopyrin. Äter fortfarande kortison och folsyra. Värken blev rätt jobbigt efter graviditetsavbrottet. Men jag hoppas att det börjar stabilisera sig nu.

    Läkarna har inte hittat någon orsak till att hjärtat slutade slå. Jag har inte testat positivt på några antikroppar som man kan ha ihop med reumatisk sjukdom som kan försvåra graviditet.

    Är dock överviktigt och försöker m h a lågkolhydratkost tappa i vikt inför ett eventuellt nytt försök.

    Är rätt så skakad efter allt som hänt och vet ärligt inte om jag vågar prova igen.
    Så tråkigt att läsa! Hoppas du snart orkar en ny graviditet =(, och att de kommer ha bättre koll på dig inför och under nästa! Kram!!




  • Blixtlås

    Hej på er! Går idag in i v37, (36+0) och äter 15mg kortison om dagen. Har med gått på extra kontrollen under hela grav på spec då kortisonet kunde hämma tillväxten. Men på sista tul låg bebis på +7.8% och var dessutom tjock om magen .

    Rebeckisen: Hur mycket kortison räknas som full dos? Hur gjorde du med amningen för din första "kortisonbebis"? Och var det pga kortisonet tror man han kom så pass tidigt?

    Jag har nämligen en konstig känsla i kroppen att ngt är på g!

    Minihallon: hur går det för er? Ingen mens i sikte?

  • Blixtlås
    Rebeckisen skrev 2013-12-05 07:47:04 följande:

    Hur går det? Någon bebis än? :)
    Nej, inte än vilket är frustrerande! Vill ha ut henne nu :-P. Har haft lite förvärkar ett par dagar nu och TROR att lite slempropp hade släppt imorse, men vet inte :-/ Ska till bm på extra kontroll på tisdag och hoppas att det hänt lite mer tills dess. Hade ju varit skönt om det kommit igång av sig själv utan igångsättning (vilket blir nästa vecka igen isåfall) så det är i vilket fall inte långt kvar . Men nu är det jobbigt, förutom vanliga värken har jag de senaste dagarna dessutom haft typ mensvärk i ryggen (brukar få extra ont i samband med den) och det tär!

    Usch, vad jag gnäller!

    Hur går det för er andra?

    Och trevlig andra advent!
  • Blixtlås

    Rebeckisen: ja, första barnet :). Ska prata med spec. på fredag, går in i v38+ på lördag :). Hoppas på igångsättning nästa vecka om hon inte kommit innan dess . När är det dags för dig? Minihallon:håller tummarna för att det snart är er tur :). Hoppas operationen går bra, är det pga sjukdomen?

  • Blixtlås

    Suck, vad rörigt det blev från plattan! Minihallon: håller tummarna för att det snart är er tur! Lycka till med operationen, är det ngt sjukdomsrelaterat eller annat?

  • Blixtlås

    Minihallon: tråkigt! Håller tummarna för att nu prickar endå

    Imorgon ska jag träffa en läkare för bedömning av hur "ont jag har" inför ev igångsättning :-/. Tänker ta fram de stora krokodiltårarna för jag orkar verkligen inte mer :'-(. Sover max ett par timmar i taget under nätterna, sen gör det för jäkla ont i höfter, knä, armbågar, rygg -you name it!!

  • Blixtlås
    Rebeckisen skrev 2013-12-16 19:12:11 följande:

    Usch - stackare! Hoppas läkaren lyssnar på dig! :(
    Hodes skrev 2013-12-16 11:06:06 följande:hur tänker/resonerar ni som skaffar barn när ni har en sjukdom som reumatism? 

    @hodes - vad menar du?
    Rebeckisen: dig träffa en toppenläkare! Hon retade livmodertappen vilket har resulterat i att slemproppen har släppt och under natten hade jag flera förvärkar. De har tyvärr släppt nästan helt nu . Men ska allafall bli igångsatt imorgon så det är så skönt!

    Angående denna Hodes tycker jag bara att vi ignorerar den. Tydligen är det en människa som inte vet så mycket om reumatism med alla olika sjukdomar som finns inom huvudgruppen. Och dessutom tycker jag det känns som Hodes bara vill provocera...

    Så vad säger ni tjejer, ignorera?
  • Blixtlås
    Rinkan skrev 2014-01-15 20:22:05 följande:
    Ja ni, oj vad jag funderat mycket på det här med huruvida det är etiskt rätt att föra mina sjuka gener vidare eller ej. Uppenbarligen kom jag fram till att det inte är fel att reproducera mig trots denna sjukdom. Ingen av mina föräldrar hade RA. Min farmor hade det dock. Men hon är nog den enda. Hon fick åtta barn och ingen av dem har sjukdomen. Jag har diskuterat med läkare om det hela och ärftligheten ligger på 10 % om en förälder har sjukdomen. Ärftligheten är försvinnande liten om det endast är far- eller morföräldrar. Mina far- och morföräldrar hade både RA, hjärtsjukdomar och allergier. Borde mina föräldrar haft detta i åtanke när de funderade på att skaffa barn? Min mammas släkt hade alkoholbekymmer på sina håll liksom en del psykiska besvär. Borde de funderat på det också? Min mamma var allergiker. Risken att hennes barn skulle drabbas av en allvarlig allergi fanns ju? Nu är jag visserligen allergiker också men inte av något dramatiskt slag. Jag har heller inga psykiska besvär eller problem med alkohol (dricker nästan aldrig då jag inte riktigt tycker det är gott). Jag har skaffat mig ett tämligen gott liv med en fin make (helt utan sjukdomar och diagnoser). Vi jobbar båda heltid och är högutbildade. Med medicinering kommer inte min arbetsförmåga påverkas nämnvärt. Det mycket tack vare att jag jobbar som tjänsteman och alltså inte har ett fysiskt krävande arbete (tur för mig). Jag tror att jag och min man skulle kunna ge ett barn ett toppenliv med goda värderingar och bra inställning till livets föränderlighet. Skulle mitt barn få RA i trettioårsåldern kommer sannolikt medicinerna vara enormt mycket bättre än vad de är idag. Kanske att man rent av knäckt gåtan med de autoimmuna sjukdomarna. Kanske det är min dotter eller son som knäcker den? Sjukdomen tvingar mig även att leva hälsosamt med träning och att hålla en rimlig vikt. Den gör mig ödmjuk som person inför andra människors svårigheter. Den får mig att uppskatta och älska vardagliga saker och driver mitt intresse ifrån konsumtion och ytlighet. Jag skulle nästan säga att den gör mig till en bättre person. Den här ledsjukdomen är också otroligt vanlig, det forskas på den för miljarder just för att den drabbar så många oavsett klasstillhörighet eller plats på jorden. På bara 20 år har en diagnos med RA gått från att på sikt vara invalidiserande till att människor kan fortsätta leva och arbeta till pensionsåldern. Vi människor bär på många gener. På förhand vet vi mycket lite om vad som ska drabba oss. Men självklart, om det fanns ett test på huruvida mitt embryo bär på några farliga gener skulle jag kolla det. Men nu finns inte det. Jag väljer att tro att jag kan skapa ett bra liv för ett barn oavsett om barnet senare i livet drabbas av sjukdomar, vilka de än må vara, eller ej.

Svar på tråden Gravida reumatiker?