MissMika skrev 2013-09-14 22:19:01 följande:
Tack för ditt svar! Vi har en tid till att kolla hörseln den 2e oktober och för några veckor sen skickade BVC en remiss till BUP för att testa hans förståelse. För det är svårt för mig att alltid avgöra om han förstår eller inte. Jag beskymrar mig lite för hur de ska få honom att samarbeta med testerna... Så bollen är i rullning här. Men som du säger så tar allt så himla lång tid och så få verkar förstå ens oro och ta en på allvar. Jag hoppas innerligt att jag har fel i min magkänsla om att något inte står helt rätt till. Jag tänker som så att det är bättre att de kollat upp både hörsel och förståelse och insett att allt är bra än tvärt om. Då gör ni ungefär som vi - pratar på och förklarar. Iom att vår son inte vill läsa böcker försöker jag att sitta med och se på film och prata med honom om vad som händer och vad vi ser på tvn/datorn. Upprepar ord mycket, talar tydligt, förenklar meningar osv. När vi går på promenad så berättar jag allt jag ser, frågar honom frågor och när han inte svarar (vilket han oftast inte gör) så svarar jag åt honom. Men jag ska vara ärlig och säga att vissa dagar orkar jag inte med att prata prata prata på... Det känns inte alltid så givande iom att jag så sällan får något svar. När började ni ana att något inte stod rätt till? Känner ni också att vardagen är påfrestande? Hur gör ni för att få allt att gå ihop? Jag känner mig väldigt trött.
Läsning har aldrig funkat för oss heller :) Men jag förstår precis vad du menar med att man blir trött. Det blir man. Och en sak som inte har med kommunikation att göra, men med ens egen ork i längden, är att inte vara för hård mot sig själv. Ta vara på alla gånger du orkar prata och kommunicera, haka inte upp dig på när du inte orkar. Se det goda i ditt föräldraskap, att du engagerar dig och försöker hjälpa din son. När man har ett barn som inte utvecklas som alla andra blir man väldigt lätt väldigt självkritisk. Alla andra lyckas ju läsa med sina barn, få dem att lyssna på instruktioner, leka med dem och potträna dem. Är det vi som gör fel, är det vi som är lata, vi som inte anstränger oss tillräckligt? Om jag bara orkade liiite mer... I den meningen så är det faktiskt befriande när man får höra av andra att ens barn inte är som alla andra. Att dottern har behövt stora anpassningar på dagis och nu har en heltidsresurs, är ju nån form av stöd i att det inte är vi som har misslyckats, utan hon har större svårigheter än andra, och det är ok att vi inte alltid orkar.
Vi märkte språket först, vid 18-månaderskontrollen på bvc så hade hon i princip inget språk. Men vi hade ju inget att jämföra med, motoriskt har hon alltid varit välutvecklad och vi lät oss lugnas av "alla utvecklas olika, bara hon blir intresserad så kommer hon nog ikapp". Extra återbesök vid 2 år dock, då hade hon gjort ett ryck pch kunde väl med lite generös tolkning anses uppfylla minimikraven för åldern, så då gjordes inget mer. Sen gick språket i stå en del, hon fick lillasyster också, många förändringar, men också fler tecken på att nåt var fel. Sommarn när hon var 2, 5 år var nog värst för oss alla. Då kontaktade vi också bvc för tidig 3-årskontroll och i september fick vi alla remisser. Under hösten så fick en kompis jämnåriga son autism-diagnos och vi kom i kontakt med den världen. Samtidigt träffade vi logpped och bvcpsykolog, dagis gjorde en hel del anpassningar i verksamheten för dottern, och vi började jobba med många av dom verktyg som finns för barn med neuropsykiatrisk problematik. Och sedan dess har livet blivit bättre för oss alla, kan man väl säga.
Dom två viktigaste verktygen för oss har varit stressreducering och kravanpassning. Vi slutade tänka på vad dottern "borde" kunna, eller har klarat av tidigare, och accepterade att det beror på dagsformen. Ibland funkar hon jättebra, ibland är hon helt borta och vi får göra allt åt henne. Vi tänker också på att hon är stresskänslig. Fast stress hos henne visar sig som hyperaktivitet. Så vi slutade falla i fällan att tänka att hon är uttråkad och aktivera henne mer när hon klättrade på väggarna, och började istället tolka det som att hon är överbelastad. VI håller nere på förändringar i rutiner, undviker folksamlingar, håller oss mycket hemma. Och är medvetna om att hon blir stressad, läser av tecknen och är också med förberedda när hon blir överstressad och kan hantera utbrott och okontaktbarhet med mer tålamod.
Ett av dom verktygen som vi använder är bildkort. Vi har gjort dem själv, men skulle gärna vilja ha piktogram. I vårt fall har det inte varit för kommunikationen primärt, utan mer för att göra bildscheman och hjälpa dottern att skapa struktur i vardagen och förbereda. Men det är nog också så att det vi gör samverkar, vill jag tro. Genom att minska stressen, göra vardagen mer begriplig, anpassa kraven och kommunicera mycket själva, så tror jag att vi har skapat ett lugn runt dotter som gör att hon själv haft "fritt" utrymme i hjärnan för att utvecklas.
