• jennie3891

    Cp skada behöver tips.

    Hej!
     
    Har en dotter på 10 mån med dyskinetisk cp skada. Behöver lite tips. Min dotter avskyr att sitta i bilstol eller att åka vagn. Är det någon som känner igen sig i detta? Jag har under 3 månader varit helt isolerad i mitt hem då jag inte ta mig hemmitfrån eftersom min dotter bara skriker och spänner sig. Habiliteringen har ingen hjälp att erbjuda.  Jag har fått börja handla matvaror via internet då jag inte kommer till affären, jag har även barnvakt för att kunna hämta/lämna min son på dagis som ligger 3 min bilväg ifrån vårt hus. Mitt och min familjs liv börjar kännas helt meningslöst. 

    Skulle också vilja komma i kontakt med andra föräldrar till barn med cp skada. Vet att det finns en tråd som heter cp prinsar och prinsessor men vet inte om den är aktiv, verkar inte så. 
    Bor i skåne, lomma kommun, kanske finns det någon här??

    Efter att under dessa månader bearbetat och accepterat min dotters öde kommer nu sorgen över att inte kunna njuta av familjen och storebror då lillan tar all tid och och dessutom svår att ta med.

    Snälla någon med tips? 

  • Svar på tråden Cp skada behöver tips.
  • pigglet

    Oj, så jobbigt det låter... Förstår din frustration över både tidsbrist och att känna sig isolerad.

    När jag läser det du skriver tänker jag att det kanske är så att man får lära sig leva med ett visst mått skrik ibland? Att behöva skaffa barnvakt för att dottern skriker de 3 minuterna i bil - det känns inte som det är en hållbar lösning? Fundera över om hon får ont av bilstolen (känns väl kanske inte så, eftersom hon skriker lika mycket i vagnen?) och kanske låna och prova en annan stol. Annars så ta på hörselkåporna och kör i alla fall.

    Lite samma med vagnen. Det går ju prova om det blir bättre om hon bärs i sjal eller bärsele, men annars är det kanske bara att försöka stå ut med skrikandet. Inte så att man går tim-långa promenader fast hon misstrivs i vagnen, men i alla fall så det går leva ett liv som ni alla kan acceptera.

    Tidsbristen är kanske det svåraste ändå? En liten tröst kanske kan vara att de flesta flerbarnsföräldrar kan känna igen sig i det där att inte riktigt räcka till, men det är klart att det blir ännu svårare när ett av barnen kräver så mycket mer.
    När vi lagar mat så lagar vi mycket mat. Fryser in i lagoma burkar. Så är det bara ta fram en burk ur frysen dagen innan och när det är mat kokar man ris/potatis/pasta och värmer maten. Gör mycket grönsaker också, så det räcker flera dagar.

    Annars har jag inte så mycket råd eller tips. Bor långt norrut, så inte kan jag erbjuda någon avlastning heller... Skickar bara en kram och hoppas att ni får ett lättare kommande år än det förra var...

  • jennie3891

    Måste förtydliga lite att det inte handlar om vanligt skrik, utan detta är fullt panikskrik som pågår mestadels av hennes vakna tid. Inte ovanligt att hon skriker 2h i sträck, sedan däckar hon, svetten rinner om henne och ofta får hon även näsblod.

    Bilresan till dagis för att hämta storebror är visserligen inte mer än 3 min men skulle innebära följande: Flickan börjar skrika bara hon ser bilen. För att pga skrik och spänningar få ner henne i bilstolen måste jag använda all kraft jag har för att trycka ner henne. Hon skriker under resan, efter att bilfärden är klar tar det ca 30 min för henne att lugna sig. Detta innebär att hon skriker på dagis så de andra barnen blir rädd och börjar gråta, kan inte prata med fröknarna då vi inte hör varandra av allt skrik. När vi är färdiga på dagis ska vi åter in i bilen, åka hem, då min sonen måste ha hörselskydd då han blir ledsen och säger att han får ont i öronen av skriket, sen tar de åter ca 30 min innan hon lugnat sig.. Så detta är något jag inte utsätter henne eller mig för. Det är ren barnmisshandel att utsätta henne för detta.

    Vi har provat fyra olika bilstolar av olika modeller och storlekar, Innan hade vi en liggande bilstol och detta fungerade ok tills hon blev för stor för den. Vi har nu inte ens bilstol till henne utan den står inne så vi kan träna/vänja henne vid den. Det är inte bara bilstol hon ogillar, hon får mycket spänningar bara av att sitta i vanlig stol eller på golvet. Babysitter fungerar bäst men inte helt problemfritt. 
    Fram till ca 6 mån gick det ok med bilstol och bärsjal/sele. 

    Om vi nu skulle behöve åka bil  tex till sjukhuset får hon sitta i mitt knä och åka (helt galet jag vet men vad ska vi göra) detta kräver också att någon kör mig. Numera kommer oftast hebiliteringen hem till oss då det ofta blivit så att undersökningar/träning inte kunnat genomföras då hon varit så upprörd eter resan, så vi får åka hem utan att göra det vi skulle.

    Vi har svårt att bjuda hem vänner då vi ända inte kan prata, umgås när dom är här eftersom hon tar upp all tid och uppmärksamhet. Skriker hon kan vi ändå inte höra varann. Jag kan inte vara med på BVC föräldrarutbildning eftersom det skulle förstöra för alla i gruppen.
    Så som sagt lite skrik hade jag absolut inte klagat över men detta fungerar inte.

    Tidsbristen har jag inga problem med för jag ägnar all tid till detta men blir då ledsen över att jag inte kan leka med min son och ägna honom uppmärksamhet. Det känns som jag går miste även om honom.

  • ABC73

    Låter jobbigt. Hände något speciellt vid 6 månader som gjorde att bilstol och sjal/sele inte fungerade?

    Skulle en vagn med mer av ett liggläge fungera bättre så att hon slipper spänningar om det är det som är problemet?

    Vilken position är hon mest nöjd i? Liggande, stående, mage, rygg?

  • Zircon

    Försök vänja henne vid bilen. När den bara står parkerad sitt i den och lyssna på musik ! Ta in bilbarnstolen ställ den vardagsrummet sätt ner henne i den utan att spänna fast henne i bland trappa sedan upp dem med axel remmarna för att sedan spänna fast ! Gör det hela till en positiv upplevelse. .

  • pigglet

    Oj, så jobbigt det låter! Kanske ni skulle behöva få avlastning, att hon sover över på korttidsboende ibland? Eller finns det möjlighet att ansöka om en "hemma-hosare"? Visst har ni ansökt om vårdbidrag, så ni kan få lite ekonomisk ersättning i alla fall? Kan ju behövas så ni kan leja bort en del vardagssysslor, även taxiresor osv borde gå att ta med som merkostnader eftersom du inte kan köra henne själv... Vilka superhjältar ni är som kämpar på!

  • pigglet

    Tankarna fortsätter runt din dotter...
    Har någon sjukgymnast på habben tittat på henne när hon sitter i bilstolen? Kanske hon får så mycket spasticitet att det fysiskt är plågsamt för henne att sitta, eftersom det blir samma sak om hon sitter i vagn och inte heller vanlig stol eller på golvet är bekvämt? Det borde finnas alternativ på hjälpmedelscentralen tänker jag? 

  • mirakel08
    Hej
    Blev nyfiken när du skrev "hemma-hosare" vad är det för något?!
     
     
     
     
    pigglet skrev 2014-01-02 14:20:51 följande:
    Oj, så jobbigt det låter! Kanske ni skulle behöva få avlastning, att hon sover över på korttidsboende ibland? Eller finns det möjlighet att ansöka om en "hemma-hosare"? Visst har ni ansökt om vårdbidrag, så ni kan få lite ekonomisk ersättning i alla fall? Kan ju behövas så ni kan leja bort en del vardagssysslor, även taxiresor osv borde gå att ta med som merkostnader eftersom du inte kan köra henne själv... Vilka superhjältar ni är som kämpar på!
  • Camilita

    Hej TS!

    Jag har en son med spastisk tetraplegi och utvecklingsstörning. Jag har inte haft de svårigheter som just du beskriver med bil/barnvagn men jag vet att det är oerhört jobbigt och påfrestande på många plan med barn med särskilda behov.

    Jag har en blogg som beskriver mycket av vardagen, www.camillaannanilsson.se.

    Du får gärna maila mig om du vill! camillanilsson1987@hotmail.com.

    KRAM {#emotions_dlg.flower}

  • marcitron

    Hej!

    Inser att denna tråden inte är den färskaste. Har en son född i April 2014, han fick en hjärnskada i samband med förlossningen som nu visar sig som en cp-skada, vilken typ kan inte läkarna uttala sig om än. Vi hade samma en snarlik situation med skrikande. Vår son panik skrek mest hela dagarna, vi kunde inte gå eller åka någonstans.Som värst var det i bilstolen, ett par min funka bra men inte mer. När vi slutade ge honom mjölkprotein så slutade han även att skrika. Hur har det gått för er? Går ni på habben i Malmö eller Lund? Vi har vårt första samtal på habben i Malmö i jan.

Svar på tråden Cp skada behöver tips.