Finns det fler som sondmatar?

Min son har knapp på magen som han får sin mat i. Så har det varit nästan hela hans liv.

Välkommen Smulan 89 till gruppen!
Min pojke har sondmatats i 9 månader, vi får göra det mycket långsamt under nästan hela dygnet. Det är som om maten inte sjunker undan och så kräks han lätt. Tog över ett halvår innan vi fick sondmatningen att fungera någorlunda med denna långsamma takt. Hans mage och tarmar har inte undersökts, känner att han inte riktigt fått rätt vård. Var med sonen på Folke bernadott regionhabilitering på matträning och utredning för några veckor sen. Där rekommenderade de en remiss till Akademiska sjukhuset förgrundlig undersökning av mag och tarm. Leder det ingen vart hoppas jag att han får knapp.

Känns som en pina varje gång sonden ska bytas då han blir helt ursinnig. Samma sak varje dag hemma när vi behöver tejpa om sonden.

Har läst att näsmagsond bara ska vara en tillfällig lösning bara upp till 3 månader. Hans läkare har varit emot knapp trots att vi önskat det.

Smula 89 hade din son också näsmagsond i början?

Varför var läkaren emot knapp? För oss var det nästan tvärt om. De marknadsförde knappen som ett jättebra alternativ till sonden. Det var ju också väldigt tydligt att min son inte gillade att ha sonden i näsan. Jag ångrar inte att vi satte in knapp, ett underbart hjälpmedel när man måste sondmata.

Jag tycker också att det låter som att de låter det gå väldigt lång tid innan ni får undersökningar om ni har problem med kräkningar. Tyvärr får jag känslan att vissa har inställningen att "ja men barn kräks ju mycket, så är det ju". Jag fick slåss en hel del för operationen (Fundoplicatio) men efter att vi fått den gjord och han läkt ihop ordentligt så är det en helt annan kille! Han mår så mycket bättre och ökar i vikt som han ska samt att livet för resten av familjen fungerar så mycket bättre när han inte kräks 10-15 gånger om dagen. Jag tror inte att någon som inte haft ett barn som kräks så kan förstå.

Välkommen!
Läkaren har hela tiden trott att han ska börja äta när som helst. Hon har inte trott oss på att han kräks så mycket och att det inte går att mata honom med vanlig mat. Vi provade i ett halvår med smakportioner vid sidan om amning, gick inget vidare, har inte tvingat i honom mat på något sätt, fick spä ut maten till vällingliknande konsistenser och mata med sked. Men måltiderna tog väldigt lång tid och till sist gick det inte längre. Pojken gick inte heller upp i vikt. Efter att han fått son har det inte gått att få honom att äta längre. Har provat att lämna honom utan mat halva dagar men trots det finns inget intresse för mat.
Läkaren har bara uppmanat att anstränga oss mer med att få mat i honom. Men det går inte. Har försökt i över 1år nu. Har 2 andra barn från tidigare så det är inte det att man är ovan. Det funkar helt enkelt inte som för de andra barnen. Jag kan ju inte tvinga honom att äta!
Sen ville läkaren att vi hoppade över en måltid per dag med mat i sonden och i stället  ge vanlig mat. Inget bättre resultat. Han har gått på förskola sen i augusti med hopp om att börja äta där. De har inte sondmatat honom där så han har varit helt utan mat där. Men inte ens det har fått honom att äta där eller hemma.

När vi var på Folke bernadott sa de att denna svältningsmetod är helt fel. Han kommer inte att börja äta genom svält eller bara genom att se andra barn äta. Tvärtom blir det ännu svårare att få honom att äta så. Och om han inte sondmatas där är risken stor att han inte hänger med i utvecklingen.
Efter Folke bernadott sondmatas han nu också på förskolan.

Läkaren har helt enkelt inte lyssnat och trott på oss. Men efter utredningen på Folke märkte de att det är som vi hela tiden sagt. Läkaren har också trott att han skulle närma sig ätandet med stora steg på Folke, men så blev inte fallet. Så nu väntar vi på att få komma till Akademiska sjukhuset i Uppsala för fullständig undersökning av mag och tarm. Och därefter magknapp om vi inte blir hjälpta.

Ja, han hade sond i näsan ifrån dag 2. När han föddes var allt bra, men andra dygnet spydde han limegrönt. Läkarna var snabba att fixa ett ultraljud på magen och tarmarna liknade tarmvred. Operation behövdes och de sa att det snart skulle bli bra igen. Han fick dropp ifrån dag 2, samt sond i näsan om jag minns rätt. Vi flyttades till ett större sjukhus och hans 4:e dag blev det operation. Tarmarna vreds rätt och hängdes upp som det ska vara. En lyckad operation. Två veckor gick och han kunde inte bajsa. En ny operation när han var 2 veckor gammal. Åter igen hade tarmarna vridit sig och försvårade passage. Efter två veckor till, utan större framgång med hans mage och tarm, så fick han en tunntarmsstomi vid sin 3:e operation. 2 veckor senare flyttades vi till Sverige och Göteborg (födde i Norge, då jag hade möjlighet att välja Norge framför Sverige). I Sverige gjordes en stor operation och han fick knapp. Han var kanske 2-3 mån då. Det togs mängder med prover på tarmen och han fick en diagnos, som ca 200 i Sverige har. Man misstänker att ca 1000  Sverige kan ha sjukdomen, men ca 200 har fått diagnosen. Enkelt uttryckt har han typ falsk tarmvred. Han tar upp den mat han får, men kan bara äta väldigt lite i munnen, för det tar stopp och sen spyr han. Han har haft dropp i blodet sen dag 2. Vi blev kvar på sjukhus i 4 mån och han blir 4 år nu i nov. Varje natt har han dropp i blodet. Matningen i knappen är bara en liten del av hans skötsel.

Jag har aldrig bytt en sond i näsan. Att få knapp var underbart. Om han mår illa så an jag bara sätta en slang i knappen och magsaften rinner ut, så slipper han spy. Jag kan även få ut luft ur knappen, så han slipper ev magont.

Var i landet finns ni andra? Jag håller till I Bohuslän.

Hej Smulan 89!

Vilken jobbig start din pojke fått och av vad du berättat förstår jag att det fortfarande är mycket att kämpa med. Kommer han att behöva dropp resten av livet? Hur orkar du med allt? Får du någon form av avlastning? Livet blir annorlunda när man inte har friska barn. Jag tror att man själv måste vara inne i det för att förstå hur det är.

Våran pojke hade också en tuff start. Han hade nästan inget blod när han föddes med akut kejsarsnitt. Blodet hade runnit bort från honom via moderkakan in i mitt blod. Blodbristen gjorde att han fick syrebrist i hjärnan och det i sin tur gjorde att han fick utbredda hjärnskador i nästan hela huvudet. Han fick 3 blodtranfusioner under första dygnen och flyttades till Uppsala med helikopter. Ingenting av blodbristen framkom i rutinkontroller eller extra kontroller då jag tyckte att det var lite för lite aktivitet i magen.

För att göra saken ännu mera invecklat, fick jag i v 38 lunginflammation + blodförgiftning. Jag ringde efter ambulans för att jag mådde så dåligt, men de sa att det bara var vanlig influensa och bad mig ta Alvedon och kontakta familjeläkare om jag inte blev bättre. Följande dag tog jag mig till närmaste akuten, där de tog mig på allvar och visste att nu var det bråttom för oss båda. Med ilfart med ambulans till förlossning där jag blev snittad. Pojken togs omhand på neontalavdelning  först och flogs sen till Uppsala, medan jag fördes nedsövd till intensiven. De väckte inte upp mig för att mitt tillstånd var så kritiskt. Så jag fick aldrig se pojken som nyfödd och de visste inte hur det skulle gå för honom. Men när jag så småningom väcktes upp och blivit informerad om pojken det lilla de kunde säga, fick jag foton på honom och jag kunde ringa och prata med personalen som tog hand om pojken. Min man var förkyld så han fick inte heller vara hos pojken.

Men trots den jobbiga starten har våran pojke utvecklats utöver allas förväntningar. Trots att alla motoriska center blivit skadade. har han utvecklats helt efter det normala. Han verkar också hänga med andra jämnåriga. Men han fixar inte med ätandet. Vi är så otroligt tacksamma för att allt annat har gått så bra hittills och hoppas att ätandet ska lösa sig på lång sikt.
När vi frågat experterna vad som hade hänt om jag inte åkt till akuten säger de att det kan ha varit frågan om timmar som min pojke hade klarat sig till och i mitt fall 1-2 dagar.

Vi bor i Västmanland

Jag finns norr om Göteborg. Det där med att tömma på luft via knappen håller jag med om är grymt bra! Det räddar många kräkningar för min pojk.

Usch, det var ingen vidare start. Blir tårögd när jag läser detta. Vilken tur att det ändå gick bra. Vi hade en lång, men ändå lugn förlossning. Det var inte så mycket stress med något, utan vi hann hänga med ganska bra med allt som hände omkring oss och vår lille kille.

Han kommer nog få ha dropp resten av livet om inte en organtransplantation görs. Då handlar det om hela mag-tarmsystemet och oddsen är för dåliga för att chansa. Det får bli en sista utväg OM hans lever tex skulle bli dålig. Än så länge är alla värden bra och har varit hela tiden.
Jag vet inte hur jag orkar faktisk. Det undrar jag också ibland. Jag har ingen avlastning, men han går på förskola för att få leka med vänner och lära sig saker. Han är där 15 tim/ vecka och trivs jättebra.
Vi har en pojke till som är 19 mån yngre, nu 2,5 år gammal, som också går på förskolan. Jag är just nu hemmafru och min man jobbar i Norge sön kväll till fre eftermiddag. Det gör att jag är själv med allt, så väldigt skönt att inte jobba. Vi väntar dessutom 3:e barnet som kommer i april. Andra barnet är friskt.

Jag bor också norr om Göteborg. Om intresse finns, så skulle man ju kunna ses någon gång framöver.

Hur gamla är era barn som sondmatas? Ni har kanske nämnt det, men det var mycket text i inläggen, även i mina inlägg.
Mina barn är 4 år, 2,5 år och 3:an kommer i april.