Finns det fler som sondmatar?

Min son är snart 2,5 år

Det skulle man absolut kunna tänka sig.

Min pojke är dryga 1,5 år. Blir 2 i februari. De andra barnen som är friska är 5,5 och 4.

Du är beundransvärd som orkar med allt under veckan när din man jobbar. Har du goda vänner eller släktingar i närheten som kan hjälpa till när barnen är sjuka eller om du själv blir sjuk eller någonting annat akut händer?

Min man har långa arbetsdagar med arbetsresor inräknade så jag får sköta det mesta själv men han är i varje fall hemma på natten och helgerna. Sen är han tyvärr inte så praktisk lagd så även om han var mer hemma så har jag inte så stor hjälp av honom. Men när de andra barnen är sjuka är det ganska tufft. Kommer själv från Finland så har ingen släkt här som kan hjälpa mig och min mans släkt har också flera timmars bilväg till oss. Så det gäller att bita ihop och försöka orka så gott det går.

Nej, dåligt med släkt som kan hjälpa till tyvärr. Min mamma har passat barnen ibland, så jag och min man kan hitta på något roligt, men hon pluggar på annan ort, så jag träffar henne bara vissa helger. Någon gång i månaden ca. Min bror bor och jobbar i Norge sen ett par år tillbaka, så han ser jag nog 2 gånger om året. Syrran jobbar jämt, eller spelar matcher/har träningar. Vi träffas sällan. Pappa sitter med barnen i min bil ca 5 min varje torsdag när jag hämtar sonens dropp på Apoteket. Så 5 min i veckan får jag hjälp. Jag gör det mesta hemma även på helgen när min man är hemma. Han gör knappt något självmant, utan jag får be honom att göra saker. Tex kan du mata (sondmata) pojken. Kan inte du dammsuga osv.

Hoppas att ni får bra hjälp på Akademiska, det finns ju bra undersökningar att göra. Min pojk har fått göra en passageröntgen, där han får äta något med kontrastvätska och sedan röntgad med jämna mellanrum tills dess att man ser att det gått igenom. Sen har han även gjort en gammakameraundersökning. Även där äter man en slags kontrastvätska (radioaktiv med gammastrålning) och sedan så filmar de med en kamera som ser hur maten rör sig i matstrupen, magen och tarmar.

Det är ju himla trist att man ska behöva bråka för att få hjälp och för att de ska förstå att man inte bara är "gnällig" men tyvärr är det ju så att man måste stå på sig.

Kom på en sak, när du skriver att ni matar långsamt. Har ni fått en pump? Det finns ju jättebra pumpar som sköter matandet vilket gör det hela mycket lättare!

Det är inte alltid så lätt att veta hur man orkar men man gör ju det på något sätt. Själv har jag haft turen att ha en mamma och syster som redan från början ställt in sig på att finnas där för min pojk. Pojkens mamma är i stort sett helt frånvarande, däremot träffade jag en tjej som stöttar mig grymt bra. På något sätt så måste man nog se till att försöka samla på människor som kan tänka sig att hjälpa till på olika sätt. Hela resan med att ha ett barn som inte är som andra barn är ju otroligt påfrestande (även om jag också tycker att det ger en himla massa).

Min resa började vid födseln som var ca.6veckor för tidig. Vi fick bra hjälp på neonatal och fick sen komma hem och börja ställa in sig på ett vanligt liv. efter 4 månader så började sonen krampa så vi åkte in och det konstaterades efter en vecka att han hade epilepsi. Vi fick mediciner och åkte hem, efter ytterligare 1-1,5 mån så fick han annorlunda kramper så jag ringde till sjukhuset och de bad oss åka in akut. Det visade sig att han fått sk Infantil Spasm. Det är någon allvarligare form av epilepsi som man måste behandla med ett syntetiskt kortisonpreparat. En bieffekt av kortisonpreparatet är mycket nedsatt imunförsvar, det här var februari 2013 som var ett stort RS virus år i Göteborg. Så naturligtvis fick han RS och lunginflammation. Vi fick trappa ner behandlingen av Infantil Spasm så att han fick chansen att bearbeta viruset men det tog ju naturligtvis ett bra tag att bli bra från det. När viruset var behandlat så ökade man på behandlingen med kortisonen, en annan bieffekt av kortison är att man sväller upp. Pojken var så svullen att de nästan inte kunde sticka honom för att sätta nålar (PVK) så därför bestämdes att de skulle operera in en CVK istället. Straxt efter att det var gjort så blev han friskförklarad från Infantila Spasmen och vi skulle börja få gå hem på permision. Vi han åka hem på söndagen innan de ringde på måndagen och kallade tillbaka oss akut då de sett höga värden på ett snabbsänkeprov de tagit under söndagen. Det visar sig att han fått blodförgiftning av en hudbakterie som smitit in med CVK:n. Så då blev vi liggande där ett par veckor till. Ca tre månader på sjukhus blev det innan den resan var klar.

Under tiden så har man också börjat se att han inte utvecklas som han ska och han har onaturliga spänningar i musklerna. Man startar upp en utredning, som fortfarande inte är klar men som pekar på en ämnesomsättningssjukdom.

Bland det sista som gjordes på sjukhuset innan vi åkte hem var att vi fick knappen inopererad. Sen fick vi kämpa fram till i våras med alla kräkningar och försök att han skulle äta riktig mat och så vidare. I våras så gjordes en sväljröntgen där man konstaterade att han svalde maten fel så att en del av maten kom ner i lungorna istället (därav en lunginflammation i våras) och att jag äntligen fick tjatat till mig en "kirurgkonsultation" som kunde konstatera att han behövde opereras för att få bukt med kräkningarna.

Under hela den här resan valde pojkens mamma att prioritera andra saker. Under de tre månader som han låg på sjukhus så var hon där och hälsade på honom tre gånger så jag är ju väldigt glad att jag haft andra människor runt om kring mig. Man brukar ju säga att "jag hade aldrig orkat annars" men det är jag övertygad om att jag hade gjort men jag hade inte orkat med så mycket annat. Tack vare det stöd jag fått så har vi det efter omständigheterna väldigt bra jag och min lilla skrutt.

Tråkigt Smulan 89 att din man inte hjälper till så mycket hemma. Ha borde ta större ansvar nu när ett tredje barn är på kommande.

Tråkigt också för dig Henning Ankarudd att barnets mamma inte är närvarande. Men han får vara glad at ha dig i stället som ställer upp till 100 %. Men man vill väl göra allt för sina barn. Har man ett sjukt barn är det bara att gilla läget och göra så gott man kan. Du och din pojke har också haft en tuff start med mycket vistelse på sjukhus. Min man har sjukhusfobi, är livrädd för att bli smittad, så den biten har jag alltid fått sköta själv. Han lider också av olika tvångsbeteenden så därav är det jag som måste ha huvudansvaret hemma.

När min pojke föddes i februari 2013 var det mycket RS virus i farten och vi var livrädda för att han skulle bli smittad av systrarna. Systrarna var båda snoriga, hostiga och febriga när han föddes. det gick runt hemma. Men allt gick bra när vi kom hem inget RS-virus.

Tack för tipsen av undersökningar. Man vet ju så lite själv. Men det är väl så att man måste komma till rätt läkare för att det ska hända något och så måste man ta reda på själv vilka undersökningar som kan göras och stå på sig så att det blir gjort. Ska i morgon träffa läkare, hoppas att hon redan skickat iväg remissen till Akademiska.

Ja vi har matpump men den kan vi bara använda när han sover. I början använde vi den hela tiden. Men i somras när han lärde sig att gå, går det inte längre att få honom att sitta stilla under måltiderna, och att springa efter honom med pumpen funkar inte heller. Sätter vi honom i matstolen, klättra han ur och sitter han i vagnen blir han ledsen och käks. Varje måltid tar 1-2 timmar och vi ger mat var 3:e timme. I somras började vi försiktigt ge honom mat med spruta direkt i sonden. Delade upp måltiden i mindre doser och gav varje halvtimme. Och sakta men säkert har vi höjt dosmängden. I början gav vi 30 ml varje havtimme. Nu är vi uppe i 45 ml. Hans mat håller nu på att bytas ut till mera energirik mat så att måltidera kan kortas ner. Så nu har vi fått backa lite till 35 ml eller 40 ml så att magen vänjer sig vid den nya maten. Märker att den sjunker långsammare undan.

Det tog oss över ett halvår att få den förra maten att fungera. Hoppas det går fortare med den nya maten. På sjukhuset gav de alldeles för stora mängder i börja så han kräktes upp all mat. Vi var över 1 månad inskrivna innan vi fick komma hem. Läkare och dietist lyssnade in på mig när jag sa att han inte kan ta emot så stora mängder på en gång och inte så fort. Men de sa bara att en 1 åring ska kunna dricka 2 dl välling på en kvart så han ska åtminstone klara av det på en timme. Men då han bara kräktes hela tiden trodde de att han var magsjuk och vi flyttades till isoleringsrum där varken jag eller pojke fick gå ut ur rummet. Men magsjuka var det inte. Hans kräkningar minskades först när vi kom hem och jag minskade måltidsdoserna till 130ml och gav flera måltider i stället. När han är sjuk ger vi mindre mängd så han får behålla maten, men då måste vi också använda nattens timmar.

Det där med isolering har jag också varit med om. När vi låg inne med lunginflammation och han kräktes en massa. Han hade dessutom fått en ny mat då som heter Neocate vilken har som biverkning att avföringen blir grön och rinnig. De var helt säkra på att han var magsjuk fast han inte var det. Ingen ville bekräfta biverkningen, det var jag tvungen att googla fram. Det är jobbigt att man inte ens kan gå och hämta en kopp kaffe själv.

Var på sjukhuset idag för att byta sond. Inget trevligt med en gallskrikande pojke som försökte komma loss från famnen. Han visste precis vad som skulle hända. Det är en pina för honom varje gång det sker. Efteråt hade vi tid hos läkaren. Denna gång var hon mer positiv för knapp. Skulle personligen prata med dem på Akademiska om de i samband. Däremot tyckte hon att det inte behöver göras några andra undersökningar på pojken om inte Akademiska var av annan åsikt. Jag försökte stå på mig om att han inte blivit ordentligt undersökt. Så vi får väl se hur det blir med den saken.

Ni som redan har knappbarn, var det en jobbig procedur att få knappen. Gjorde det mycket ont efteråt? Blev såret infekterat?
Sköter ni knappen på något speciellt sätt? Rengöras? Något annat man behöver veta om knappen?

Det är en ganska enkel operation. De går in med ett gastroskop genom munnen och bestämmer var knappen ska sitta och belyser det stället med en lampa som syns ut genom huden. Därefter så gör man ett hål och sticker in knappen varpå man sätter tre fästpunkter runt om knappen. De tre fästpunkterna tas bort efter läkningen. Första dagarna är det lite speciellt med maten (han fick börja med vätskeersättning) men när det har läkt så är det inga konstigheter alls. Det kan komma lite "gojs" runt knappen ibland, framförallt när han är förkyld men det är bara att torka bort med en våtservett eller liknande. Jag upplevde inte att han hade särskilt ont efter operationen.

Knappen ska bytas en gång i kvartalet men det är lätt och det gör man själv. Lite läskigt första gången kanske men annars inga konstigheter.

Knappen kan åka ut om man råkar dra för hårt (ganska ordentligt för hårt) i slangen (när han är kopplad). Det har hänt fyra gånger för min son och efter vad jag har kunnat sett så är det inget som känns för honom. Dock måste knappen tillbaka eller ersättas med en ny knapp inom två timmar annars börjar hålet växa ihop igen. Jag trodde de överdrev men första gången det hände så var han på dagis så det tog 1,5-2 timmar innan jag var där och kunde visa hur de skulle göra och då var det lite svårt att få dit knappen igen. Så därför ska man alltid ha en reservknapp till hands.

När du är på sjukhuset och får knappen, försök tigg åt dig extra sprutor till knappen. Det är inte samma sprutor som man ger medicin eller så hemma så min sons vanliga sjuksköterska kan inte skriva ut såna. Det finns två olika förpackningar med knappar, en för packning med knapp, spruta och slang och en med bara knapp. Den med bara knapp är ju mycket mindre och lättare att ha med sig men eftersom sjuksköterskan inte kan skriva ut sprutorna separat så får vi den stora förpackningen 

Tack för infon! och för alla tipsen!