• amia01

    Hjälp! Vad ska vi göra...

    Ska försöka hålla det kort...
    Har ett barn på 8 år med en lindrig CP skada. Inskriven på HAB sedan han var 3 år. Psykolog på HAB har tyckt sig se tecken på ojämn begåvningsprofil, och NPF(AST + ADD). 
    Han har svårt med tidsuppfattning, behöver struktur, känslig för intryck, har låg bearbetningshastighet mm.
    Vi har hela tiden fått jobba mycket med att anpassa allt hemma, aktiviteter, måltider, miljöer mm. Men fram till i höstas har han klarat sig med de anpassningarna för att fungera normalt, och vi har också sett att han utvecklats och kunnat skärma av bättre och bli mer självständig.

    Inför höstterminen fick klassen en ny lärare, och allt rasade....
    Han orkar numera inte gå till skolan mer än 3-4 dagar varje vecka. Klarar inte vardagsrutiner hemma, oavsett stöd. Mår psykiskt dåligt över situationen. Går inte att fånga hans intresse och svårt att kommunicera med honom.
    Vid varje lov har hans mående förbättrats, för att försämras när skolan börjar igen.

    Vi har tvingat fram en åtgärdsplan i skolan, men skolan har svårt att se hur de ska kunna ge något stöd, eftersom de inte ser några tecken på att han mår dåligt. De anser sig inte ha något ansvar för att han mår dåligt hemma.
    Bara för ett drygt halvår sedan var han ju som vilket barn som helst, klarade toabesök och tandborstning, lekte med kompisar och gick på aktiviteter. Nu mår han jättedåligt och klarar ingenting. Känns så fel att han och vi tvingas gå igenom allt detta bara för att skolan inte inser sin roll.

    HAB saknar resurser för psykologstöd och vidare utredning - han har ingen diagnos än.
    BUP tar inte emot oss, eftersom de anser att problemen med skolan ska hanteras i skolan, och att HAB ska vara de som ger stöd till oss föräldrar.
    Skolan ser inga problem, och tycker att HAB och BUP borde hjälpa oss med situationen hemma.
    Tillslut bad jag vår barnläkare om en direktremiss till BUP, men han kunde inte göra något utan att prata med HAB.

    Vem vi än vänder oss till, hänvisas vi bara till någon annan...

    Känner mig totalt utlämnad och utmattad, och vet inte var vi ska vända oss för att få hjälp.
    Är det någon som kan vägleda oss? Vem ska ta ansvaret? Hur kan vi hjälpa vår son?

  • Svar på tråden Hjälp! Vad ska vi göra...
  • amia01

    Hos oss har de flesta barn som har behov av psykolog kontakt med BUP, även om de är inskrivna på HAB. HAB psykologen har bara en "övergripande" roll i HAB's totalansvar. Har fått det förklarat så av HAB också.
    När det gäller utredning, så var HAB osäkra på om de skulle kunna göra den själva, var tydligen inte så vanligt. Antar att det är vanligare att man får sin diagnos av BUP och sedan hamnar på HAB. Verkar som om systemet fungerar dåligt om man kommer från "fel håll".

  • pigglet

    Här i Skellefteå verkar HAB funka som spindeln i nätet, de som håller ihop allt? De gör utredningar på de som redan finns inskrivna och tidigare även på sådana som var ganska klart att de förmodligen skulle bli inskrivna också.

    De åker även ut till skolan och tar diskussionen med lärare/rektor. De gör utredningar om anpassningar i skolan.

    Är mer än nöjd.

    Det låter ju helkämpigt för er! Jag har också en son med lindrig cp-skada, där skolan inte upplever att det finns något problem alls. Han orkar det han ska där, det är här hemma vi får "ta smällen" då han är trött och grinig.
    Har inget bra råd eller så, tyvärr. Kanske att kolla med ert HAB om de inte kan engagera sig mer i skolan med information osv?

  • Meriall

    Byta till någon privatskola med inriktning som funkar bättre? Vad blir svårt i skolan? Vilka insatser hade ni önskat från dem?

  • amia01

    Pigglet:

    Tack för svaret.

    HAB har ju gjort en liten psykologisk bedömning, utifrån CP skadan, och också varit med i skolan/på vissa möten. Men när skolan inte vill/kan ta till sig informationen backar HAB undan.

    Nu mår vår son så dåligt, att vi skulle behöva mycket stöd och troligen även en utredning av de NPF som misstänks, och för så stora insatser finns inte resurserna på HAB.

    Jämför det med att vår son även har fysiska problem efter en operation. De följs upp och medicineras av specialistläkare, som informerar HAB vid behov. HAB har bara det övergripande ansvaret för att vi får de hjälpmedel och stöd vi behöver från specialistsjukvården.

    HAB säger att det ska fungera på samma sätt med BUP. BUP tar hand om psykisk hälsa, HAB samordnar.

  • amia01
    Meriall skrev 2017-04-13 13:04:23 följande:

    Byta till någon privatskola med inriktning som funkar bättre? Vad blir svårt i skolan? Vilka insatser hade ni önskat från dem?


    Finns tyvär ingen annan skola inom rimligt avstånd. Över 30 mil till närmsta skola med NPF inriktning.

    Det finns bra dokumentation över hans svårigheter och vilka åtgärder som fungerar, både från HAB och den tidigare läraren, men med nuvarande skolpersonal är det inget av det som fungerar.
  • Långbenopluto

    Märkligt att det funkar så olika i ert landsting.

    Habben här sköter ALL utredning etc för vår son, dom gör all samordning, medicinering, hjälpmedel, psykologhjälp etc etc. 

    Jag trodde habben funkade på samma sätt överallt.

  • Meriall
    amia01 skrev 2017-04-13 16:25:19 följande:

    Finns tyvär ingen annan skola inom rimligt avstånd. Över 30 mil till närmsta skola med NPF inriktning.

    Det finns bra dokumentation över hans svårigheter och vilka åtgärder som fungerar, både från HAB och den tidigare läraren, men med nuvarande skolpersonal är det inget av det som fungerar.


    Ibland är det nog bara personkemin som blir fel. Jag har ett barn med npf också och med vissa lärare blir det jättebra och vissa funkar inte alls. Verkar lite 50/50. Då är det specialutbildade lärare dessutom...

    Kan ni ha resursperson? En sådan som funkar gör nog allt lättare, då kan den hjälpa till med kontakten mellan barnet och läraren också.

    Vilken del av Sverige bor ni i?

    Mitt barn fick lov att gå bara 4 dagar/vecka i skolan under ett läsår då det var extra jobbigt. Något sånt kanske kunde hjälpa? Är läraren jobbig kanske rektorn är mer vettig om ni har möte med denne?

    Kan ni kontakta BUP och be om en vidare utredning utan att fokusera på skolan?
  • amia01
    Meriall skrev 2017-04-13 19:07:59 följande:
    Ibland är det nog bara personkemin som blir fel. Jag har ett barn med npf också och med vissa lärare blir det jättebra och vissa funkar inte alls. Verkar lite 50/50. Då är det specialutbildade lärare dessutom...

    Kan ni ha resursperson? En sådan som funkar gör nog allt lättare, då kan den hjälpa till med kontakten mellan barnet och läraren också.

    Vilken del av Sverige bor ni i?

    Mitt barn fick lov att gå bara 4 dagar/vecka i skolan under ett läsår då det var extra jobbigt. Något sånt kanske kunde hjälpa? Är läraren jobbig kanske rektorn är mer vettig om ni har möte med denne?

    Kan ni kontakta BUP och be om en vidare utredning utan att fokusera på skolan?
    Tror inte det är bara personkemin i det här fallet. Vi har verkligen försökt att jobba med skolan på ett positivt sätt, framförallt med den nya läraren, eftersom vi vet att NPF barn inte alltid är lätta att "komma överens med".
    Tyvärr är det nog så att det är hela personalsituationen på skolan som inte fungerar. Mer än hälften av personalen är obehöriga, och det märks verkligen att det saknas kunskaper i både pedagogik och NPF hos dessa. Rektorn är bra, och den nya läraren försöker nog förstå, men i en ostrukturerad skolmiljö, utan vuxenstöd på raster och i matsal och omklädningsrum, och utan pedagogisk struktur på arbetsuppgifterna känns det som vi är väldigt långt från den skola som fungerade så bra förra året.
    Kan också nämna att både förre rektorn och vår sons lärare slutade inför det här läsåret pga problem i personalgruppen - och vilka är kvar? Jo, de obehöriga och en ny lärare, som verkligen vill väl, men inte räcker till, och en ny rektor, som inte heller är behörig...
    Märks på hela skolmiljön att det inte är någon bra situation, med många "incidenter", mobbing, flera barn som inte längre vill/klarar skolan. Och de som drabbas värst i en sådan situation är tyvärr de svagare barnen.

    Resursperson är på väg in till höstterminen. Dock är sonens profil sådan att han har väldigt svårt att lita på andra vuxna, och att han mår väldigt dåligt när han skiljer sig från gruppen. Ser risken att en stödperson som inte fungerar optimalt snarare kan förvärra problemen (finns en stödperson för en annan elev på skolan i dagsläget, och denne har även fått i uppdrag att som akutlösning gå in delvis som stöd till vår son, men det har varit en fullständig katastrof... han har låst in sig på toaletten, kissar på sig, fått låsningar om mat och kläder som inte funnits där tidigare mm och det bara på ett par veckor ...) Men det har också funnits personal som fungerat väldigt bra som stöd, så vi får väl hoppas att vi kan få det att fungera bättre till hösten...

    Sonens frånvaro på 1-2 dagar/vecka är "godkänd" av rektor och skolsköterska. Men är ingen långsiktig lösning som jag ser det. Dels klarar vi inte ekonomi och arbeten på de få timmarna han är i skolan, och dels så kommer han inte kunna klara målen i skolan.

    Förstår inte hur en jätteintelligent och socialt anpassad förstaklassare som låg långt fram i alla ämnen, trivdes i skolan varje dag, och dessutom orkade med fritidsaktiviteter och kompisar, kan tillåtas bli så sjuk av miljön i skolan att han inte ens vill leva längre - utan att det finns någon som har makt att ändra på situationen....

    BUP gör ingen utredning utan att veta problembilden, och eftersom problembilden kommer fram bara i skolsammanhang, och det är där vi behöver stöd, kan jag inte förstå hur vi skulle kunna undvika det??
  • amia01
    Tofflans skrev 2017-04-13 18:51:18 följande:

    Märkligt att det funkar så olika i ert landsting.

    Habben här sköter ALL utredning etc för vår son, dom gör all samordning, medicinering, hjälpmedel, psykologhjälp etc etc. 

    Jag trodde habben funkade på samma sätt överallt.


    Hos oss finns inte ens en psykolog på HAB
    Den vi träffat tidigare har slutat, och de planerar inte för någon ersättare....
  • amia01

    Glömde säga TACK till alla er som engagerat er och svarat. Betyder mycket att få läsa era perspektiv och tankar.
    Känner mig så ensam i den här situationen, eftersom allt jag läser bara handlar om all hjälp man ska få - där vi inte får någon, och alla jag träffat i samma situation har lyckats få hjälp att få barnen att må bra igen - där jag misslyckas gång på gång. Känner inte alls igen mig i den bilden som sprids om allt stöd man ska få/kunna kräva, vilket får mig att känna mig så misslyckad och vilse i systemet.
    Vet bara inte var jag ska vända mig för att någon ska förstå och hjälpa!

  • amia01

    Puffar tråden lite och uppdaterar....

    HAB har äntligen fått iväg en remiss till BUP, eftersom de konstaterat att de inte har resurser att hjälpa oss.
    Nu funderar jag på hur vi kommer vidare...

    BUP kommer troligtvis att starta en utredning. Hoppas det blir lite lättare om vi får veta mer om vår sons funktionshinder och hur vi ska hjälpa honom på bästa sätt.
    Men - hur ska vi göra för att få den hjälp som krävs i skolan?

    Har fått ett ÅP i skolan nu, men i praktiken har inget ändrats. Situationen i skolan är ju inget problem - enligt skolan...

    BUP har ju hittills inte varit intresserade alls av att hjälpa oss med skolsituationen - kan jag hoppas på en förändring i och med en eventuell diagnos? Eller ska jag låta bli att ta upp skolan med BUP, för att de inte ska försöka lägga problematiken på skolans ansvar igen?

    Egentligen är det ju i skolan det hör hemma mest kan jag tycka, men det funkar ju inte eftersom de inte tar sitt ansvar. Kan BUP hjälpa till att få dem att ta sitt ansvar? Och hur lyckas jag bäst med det i så fall???

    Fortfarande helt vilse som ni märker....

Svar på tråden Hjälp! Vad ska vi göra...