Laryngomalaci och hål i hjärtat

Hej

Jag förstår din stress helt. Jag har inga svar att ge, men följer då vi är i samma situation.S föddes i slutet av juli i v.35. Redan från början så hördes det att hon andas tungt. Innan vi blev utskrivna från neo så ville jag ha en tid på öron näsa hals. Där konstaterade de laringo malaci, de sa att det skulle växa bort. När S var 2 månader blev hon förkyld och fick ännu svårare att andas. Vi sökte akut och blev inlagda. Hon blev väldigt medtagen av en infektion i luftrören. Hon fick sond, inhalerade och blev igen undersökt i strupen. Läkarna funderade på om de skulle operera, men valde att avvakta. S blev bättre, men gick inte upp i vikt.Läkarna noterade även att hon var svag i musklerna. En undersökning startades, massa blodprover och undersökningar. Vi låg inlagda i nästan 4 veckor under denna tid tittade de återigen i strupen och bestämde sig för att avvakta. S var starkare och åt själv igen.

S får infantrini som tillägg för att hon ska gå upp i vikt, en neurologisk utredning har startat, och en metabolisk. Hon träffar också en sjukgymnast. Förra veckan var hon hos kardiologen och de upptäckte missbildningar på hennes hjärta, bl.a. ett hål mellan kamrarna. Läkaren sa att det är inget som påverkar henne nu mer än att hon har lite dålig blodcirkulation och att det tar energi. Journalanteckningarna finns inte ännu inskrivna så att jag kan se dem. Neurologen håller i utredningen av S och hon skulle ringa när de fick in några provsvar som de väntade på. S ska återigen undersökas på öron näsa hals nu i veckan. Jag hoppas på att neurologen kan föra samman alla läkare som undersökt S för att få en samlad bild. Jag har samma frågor som dig- vad innebär det när hon både har hjärtfel och laringo malaci- kanske inte konstigt att hon har svårt att gå upp i vikt- det tar ju massa energi att pumpa runt blodet och att andas....