Tracheomalaci/andningsproblem
Hej! Låter som att ni har det riktigt tufft. :( Mitt barn är 12 mån och har trakeomalaci. Er resa och vår känns väldigt olika, men jag kan iaf säga att för oss blev det inte bättre vid den åldern utan snarare värre ända fram tills nu då det kanske ser ut att vända. Tror ändå att det växer bort tillslut, men kan nog ta lång tid. Från början hade vi inte jättemycket problem, han kunde inte ligga på rygg utan att få svårt att andas, blev värre hela tiden men var hanterbart i ca 8 månader, sen fick vi flytta in på sjukhus. Nu har han en track som han andas genom (hål i halsen). Oklart om han hade fått den om det inte vore så att han även opererade hjärtat i samma veva (har ett medfött hjärtfel) och hade det extra jobbigt efter operationen. Blev som du skriver helt blå och hade extremt svårt att andas. Annars hade vi kanske jobbat vidare liknande så som ni gör, men har ingen aning egentligen.
Det kanske aldrig blir aktuellt för er men OM det skulle vara det av någon anledning så vill jag bara säga att det verkligen har varit superbra för vår son. Han äter mat genom munnen (har fortfarande sond men är ett sånt enormt framsteg för oss) och är pigg och glad, struntar helt i att han har track. Skitjobbigt såklart och påverkar allt i livet, men vinsten väger upp helt klart.