• V24

    Syrgas hemma

    Hej, har funderat lite kring hur länge Sam kommer att behöva syrgas. Han ligger nu på 0,1 liters flöde och har så gjort sedan säkert 2 månader tillbaka. Ett dygn kunde han vara utan i 18 timmar men sen är det som att han föll tillbak och det är ganska länge sen nu.
    Undrar hur de varit för er som fick komma hem med syrgasen? Hur länge hade ni den? Hur vänder det? Är de bara plötsligt utan en dag? Sam är nu snart 2 mån korrigerad ålder (5,5 okorr.

    Passar på att önska God Jul till alla lite i förskott :)

  • Svar på tråden Syrgas hemma
  • Amathea

    Peterpani:
    Ah.. okej.
    När brukar dom göra detta?
    Har inte hört nåt om att dom gjort det på neo, men de kanske dom har utan att jag fått veta?
    Ska på återbesök den 20:e, så jag tänkte kolla om det är nåt planerat att göra.


    Amathea - Mamma till Jonas o Miranda födda i v 24+4
  • kroko

    Joel gjorde aldrig någon mätning på lungfunktionen, det kanske inte är någon rutinundersökning? Eller så gör de olika på olika sjukhus?

  • Misa65

    Vår son som föddes i mars, har fortfarande syrgas 0,05-0,1l.
    Han är i dag 5mån korr. Våran läkare i Uppsala sa att vi skulle räkna med syrgas tills han är ca 1år ( okorr) och att om han slipper den tidigare se det som något positivt.
    Fast det känns segt med dessa slangar.

  • Ajdan

    Den undersökningen tror jag bara finns i Göteborg! Finns inte här i Lund i alla fall.

  • Pilea

    Spiromterin som är en mer noggrann undersökning görs även på BPD-mottagningen på Sachsska-SÖS.
    Barnen får ligga i en "glaslåda" med en ansiktsmask över näsa och mun och en väst över bröstet som mäter andningsvolymer, lungornas stelhet, mostånd och flöden i luftrören.
    Blir först undersökta av läkare som ger sömnmedel i munnen som smakar pecka, är inte att jämföras med narkos, utan barnen kan lätt vakna. Undersökningen tar inte så lång tid, men efteråt måste de stanna en stund så att de kvicknar till ordentligt. Resultatet får man på en gång.

  • Pilea

    Vi fick föresten göra spirometrin när Alve var 7mån (4mån korr)
    Ska bli kallade igen vid 14mån tror jag.

  • Amathea

    Pilea:
    Ah.. ska kolla på återbesöket den 20:e om det är nåt som planerats att göra...


    Amathea - Mamma till Jonas o Miranda födda i v 24+4
  • V24

    misa65: jag har också ställt in mig på en lång tid med syrgas. Hur tycker du det gått för er? Det är inte det att jag tycker det är besvärligt med sladdarna eller så utan mer att jag funderar hur det är ställt med lungorna egentligen. Läkarna har hela tiden sagt att han snart kommer att vara utan. De trodde inte vi skulle komma hem med syrgas ens först. Men det där snart verkar aldrig komma. Har din lille haft många respiratordagar? Sam hade sammalagt 26 st i olika omgångar. Ska fråga idag om den där lungmätningen finns i umeå.

  • Misa65

    V24: Jagtycker att det går bra, för nu är inte John så känslig längre. Vi tar av honom grimman när han tex badar. Det som är jobbigt är att jag ibland fastnar i med slangen när jag förflyttar mej och är då rädd att skada John.John låg i respirator i 59 dagar,med två korta timmesuppehåll i CPAP.Vi har inet fått någon lungmätning. John är endast röntgad.

  • V24

    Misa65: Jag är expert på att fastna i grimman. Känns som värsta strypsnaran ju. Sam är också bara röntgad. Frågade om de kunde göra en lungmätning så man vet vad man kan vänta men de tyckte inte det var befogat. "Han är nog snart utan syrgas.." Känns som jag har hört det ett tag nu :) Nå ja, ingen fara, han är ju frisk i övrigt och verkar glad och pigg så vad mer kan man begära.

  • Misa65

    V24: Håller verkligen med dej, vad mer kan man begära. Jag glömmer ibland att det kunde varit värre,men mycket vill ha mer...

Svar på tråden Syrgas hemma