• Pusssgurka

    Här samlas alla vi som har någon form av Reumatism - Del 2

    Tyvärr togs den förra tråden bort, den som låg under känsliga ämnen -> kroppsligt

    Men här kan vi samlas på nytt

    Utbyta tankar och råd i vardagen!
    Hoppas att alla från förra tråden hittar hit.

    Reumatikerförbundet
    www.reumatikerforbundet.org/start.asp

    Unga Reumatiker
    www.ungareumatiker.org/start.asp

    Reumatikertidningen
    www.reumatiker.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-06-20 20:48:26:
    Här är vi som än sålänge finns i tråden

    susye: fibromyalgi
    Menja- Systemisk inflammatorisk bindvävssjukdom. SLE
    Pusssgurka - Juvenil cronisk Artrit, JCA
    Ronille- Reumatoid artrit, RA
    evolyn- Reumatoid artrit, RA & Fibromyalgi

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-06-20 21:24:19:
    Om du vill vara med så kopiera den SENASTE listan i tråden och skriv in dig.

    Finns din sjukdom inte representerad så lägg till dej underst.

    Såhär ser listan ut just nu:

    ***Våra Reumatiska Sjukdomar***

    SLE (Systemisk lupus erythematosus )
    Menja

    JCA (juvenil kronisk artrit)
    Pusssgurka
    Cotterpin

    RA ( reumatoid artrit)
    Ronille
    evolyn
    Lone Star State

    FIBROMYALGI
    susye
    evolyn

    ODIGNOSTISERAT
    iseika - Odiagnostiserad kronisk inflammation

    ARTROS
    nitedrive

    Totalt 9 stycken på listan

    Vill påpeka än en gång!
    Kika i tråden och kopiera den SENASTE listan, annars blir det fel

    Sist men inte minst, VÄLKOMMEN HIT

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-06-25 22:07:05:
    LISTAN MÅNDAG 25 JUNI

    **Våra Reumatiska Sjukdomar***

    SLE (Systemisk lupus erythematosus )
    Menja
    Kimberly83
    MammaMu82 (under utredning)

    JCA (juvenil kronisk artrit)
    Pusssgurka
    Cotterpin
    Betania
    Dew

    RA ( reumatoid artrit)
    Ronille
    evolyn
    Lone Star State
    Muppsan
    Blackangel

    FIBROMYALGI
    susye
    evolyn

    ODIGNOSTISERAT
    iseika - Odiagnostiserad kronisk inflammation

    ARTROS
    nitedrive

    SPONDARTRIT
    asasnygging

    SKLERODERMI
    JohannaB

    Totalt 18 stycken på listan

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-06-26 18:49:02:
    Här kommer era svaren på frågan var ni bor samt vilken reumatolog ni tillhör.

    Såhär ser det ut just nu:

    HÄR BOR VI

    Svedala
    Stockholm
    Köping
    Kungsbacka
    Haninge
    Svalöv
    Älvdalen
    Jönköping

    VI TILLHÖR REUMATOLOGER I DESSA STÄDER

    Lund * 2
    Danderyd
    Mölndal
    Huddinge
    Falun
    Jönköping

  • Svar på tråden Här samlas alla vi som har någon form av Reumatism - Del 2
  • tjötas

    Majsanna: grattis till bröllopet, jättefina bilder! Jag förstår att du var nöjd, ni såg fantastiskt lyckliga ut!

    Kimberly: vad roligt! Kanske inte ska säga det men det tog nästan två veckor från att min slempropp gick till bebis kom (och då var hon 10 dagar tidig). Men förhoppningsvis går det fortare för dig. Vi har en liten Teodora!

  • Clever LG

    Majsanna: FANTASTISKT FINA ni var och din brudbukett var helt underbar. Återigen-GRATTIS.

  • Atcchoo

    Hej hej. Jag har diagnosen Psoriasis artrit. Jag har inga barn men vill väldigt gärna ha. Men jag e lite orolig hur min sjukdom kommer att påverkas av en graviditet. Har pratat med mina läkare om det men de vet inte de säger att det är så olika. Jag vet ju att jag antagligen kommer att få mer ont eftersom att det inte e så bra att kombinera graviditet med en massa mediciner. Så nu till min fråga finns det någon som har PSA som har barn här och i så fall hur var det för er???

  • Wasabi

    Tack för era svar!!

    Ronille: nä jag vet om cellgifterna, så det är därför jag gör IVF först, och sen cellgifter.
    Har ju levt med sjukdomen i 7 år och gått igenom en graviditet, samt är snart 36 år, så jag har inte så mycket att spela på.
    Efter 2 år av försök att få ett syskon till dottern så har jag bestämt mig att behandlingen får vänta.

  • Clever LG

    Wasabi, Okej då är jag med Personligen tycker jag att du gör helt rätt val och jag önskar Er alla lycka.

  • JagOchHan
    Atcchoo skrev 2007-09-17 18:24:51 följande:
    Hej hej. Jag har diagnosen Psoriasis artrit. Jag har inga barn men vill väldigt gärna ha. Men jag e lite orolig hur min sjukdom kommer att påverkas av en graviditet. Har pratat med mina läkare om det men de vet inte de säger att det är så olika. Jag vet ju att jag antagligen kommer att få mer ont eftersom att det inte e så bra att kombinera graviditet med en massa mediciner. Så nu till min fråga finns det någon som har PSA som har barn här och i så fall hur var det för er???
    Under min första grav kände jag inte nåt av psa:n. men nu under 2a grav så tror vi att psa:n har gjort att förloppet på min foglossning är så väl utvecklad som den är pga det. Men det är ingen som vet till 100%. Äter dock inga mediciner enstaka panodil, mest pga att jag inte vill äta hejdlöst mycket tabletter under grav. Sen så har ju mitt sjukdoms förlopp föränsrats massa sedan jag var gravid med första tills nu med andra.Fick samma svar som du att dom inte visste och att det kan bli bättre men oxå väldigt mycket sämre. Att jag och min man helt enkelt fick chansa. Vilket vi gjort. Nu väntar vi på att se hur det blir efter förlossningen osv.kanske slår ut ordentligt då, vem vet.
  • JohannaB

    En liten fråga, hur länge funkar tråden? är det dags att uppdatera med en ny eller ?

  • TakeItFromHere

    Hej! Jag letar efter någon med SLE som skulle vilja prata ! Jag misstänker själv att jag lider av denna sjukdom. Jag har haft fjärilsutslaget i ca 13 år ... från början bara över näsan men nu de senaste 3 åren har det spritt sig över precis hela ansiktet..

    På dagen är det ljusrosa (iblnd syns det inte alls) men på kvällen lyser det verkligen illrött och det bränns riktigt riktigt ordentligt (som om att jag somnat i ett solarium). Jag har inga knottror eller liknande i utslaget.

    På HUD säger dom att jag har Rosacea, MEN jag har ätit antibiotika varje dag  i 2 år nu utan någon som helst förbättrning.. men min läkare säger att jag ska fortsätta äta desa piller .. Har ätit: Tetralysal , Ery-Max och Oracea, använt alla de krämer som finns men inget hjälpe det minsta.  Jag har tittat på andra som har rosacea men mitt ser inte alls ut som deras! Det är inte inflammerat på mig, det är bara rött/rosa !

    När utslaget kom i tidiga tonåren å blev jag så otroligt trött, jag sov hela tiden och missade mycket av skolan pga detta. Klarade inte av gymnasiet då jag var så trött och var tvungen att skolka. Jag tappade även mycket hår. 

    Denna förlamande trötthet kommer i perioder då utslaget i ansiktet är sämre. Under dessa perioder orkar jag knappt lyfta armarna, jag somnar vid ratten och jag somnar tillochmed hemma hos kompisar .  Pinsamt!
    Jag har ganska högt blodtryck och min vilopuls är på ca 150 slag i minuten (alltå väldigt högt).

    Jag klarar inte av att arbeta pga min otroliga trötthet! Jag är även väldigt svag i muklerna i dessa "skov" om jag får. Då får jag mjölksyra bara av att resa mig upp ur sängen. Får tillocmhed mjölksyra i ANSIKTET av att lé eller prata vilket gör att jag sluddrar.

    Jag tappar även hår i perioder. Har ont i svanken, mellan skulderbladen   och även ibland i nacken . Har också ont i pekfingrarna. Ofta blir mina händer blåa på ovansidan och jag får frossanfall då jag blir blåaktig över hela kroppen. Under dessa "anfall" lyser verklkligen märket rött i ansiktet.

    Jag tror verkligen inte på Rosacea längre nu när jag läst om SLE... isåfall fick jag Rosacean när jag var 12 år gammal!! Och inte blir man väl så dålig av Rosacea att det påverkar hela kroppen?  

    Min mamma har också detta utslag i ansiktet, inte så utbrett som jag men hennes har ganska skarpa kanter och hennes är upphöjt . Hon har reynauds fenomen på händerna, är väldigt trött, tappar hår och ont överallt i hela kroppen. Läkarna vägrar skicka henne till en reumatolog.... 

    Hur ska jag få läkarna att lyssna på mig/oss? 

    Ja har inget arbete, vågar inte skriva in mig på AF då jag mår så fysiskt dåligt , jag vet inte hur jag ska kunna bli jukskriven mer från arbetsmarknaden om jaag blir arbetssökande ....jag har inget socialt liv längre....:S

    Våra så skönt om jag kunde få prata med någon som har det som mig ! Någon så att jag kan tala om för läkarna att SLE kan té sig som det gör på mig.... För de säger bara att om jag hade SLE så hade jag varit "dödssjuk"....       

       

  • TakeItFromHere

    ursäkta min stavning .. var väldigt trött när jag skrev:)

  • TakeItFromHere

    Det konstiga med mitt utslag är att vissa mornar är det HELT borta.Som idag tex.. inte ett spår av någon rodnad.... inga ytliga blodkärl ens..

    Rosacea kan väl inte försvinna över en natt för att sedan bara finnas där flera veckor/månader i sträck för att sedan bara vara helt borta en dag...

    Min mammas utslag däremot är konstant, varken mer eller mindre och har varit i flera år...     

Svar på tråden Här samlas alla vi som har någon form av Reumatism - Del 2