EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Då kan jag ju hoppa in och berätta att jag är ännu lite längre på vår neo-resa men fortfarande mitt upp i den. Fick våra tvillingpojkar den 29 maj i v.23+2. De är nu 34+0. Båda har opererat ductus och kommer troligen bli aktuella för ögonlaser-operation. Vi har försökt komma ifrån ibland (blir svårare ju mer tiden går och de behöver en mer och mer). Åkt hem någon helg.. För att orka måste man pausa. Ibland räcker det med mikropauser för att få lite ny energi. Och känn inget dåligt samvete över det! En av läkarna sa till oss att passa på att vila och samla kraft i början för sen när de behöver oss mer än sjukvården behöver vi all styrka vi kan uppbåda.. Våra hade respirator i flera omgångar. Nu har ena cpap och den andra fuktgrimma.
Jag försökte (och försöker) tänka på det faktum att det är en berg och dalbana. Att alla vet det och att det går upp och ner med dessa småbarn länge. Det gör det på nåt sätt lite lättare att hantera. Att veta att det är normalt. Alla känslorna. Glädjen, skratten, gråten, oron, ilskan osv.. Fråga gärna om det är nåt.. Det är fortfarande en bergodalbana men den har planar ut något..

Hej alla, ser att en del fortfarande är aktiva som jag känner. Jag skrev mycket i denna tråd 2009, då min son föddes i vecka 26. Han fick svår RDS och BPD och fick omintuberas flera gånger, han hade extremt dåliga lungor Och fick även stora skador på lungorna i och med att han blev akut sjuk och aspirerade och blev handventilerad av en läkare somvägrade ge upp ( hon pch en sköterska handventilerade i 8h i sträck). Vi hade syrgas hemma ett år efter det at vi blev "hemsläppta", och även han fick även kortison första halvåret. Nu är han iallafall superduper frisk, trots dåliga hörtester, reflux, och matvägran. Han är 3 år och är som vilken 3 åring som helst. Så en litr solskenshistoria till er som kämpar. Det är fruktansvärt tufft och fördjävligt att få ett barn för tidigt. Styrkekramar till er alla

Fantastisk läkare som inte gav sig...

Vilken tur att det var rätt läkare vid rätt tillfälle! 

Verkligen vi hade mycket tur, men också många motgångar. Den dagen Ante var som sjukast, jobbade alla 3 neonataloger och mina favvo sköterskor, och alla jobbade med oss hela dagen tills de tillslut fick Ante stabiliserad och iväg på en helikopter till Göteborg, då var klockan 7 på kvällen och många stannade och jobbade övertid och vinkade av oss när vi åkte iväg. Vi var där nu i somras och träffade en del av del igen, det var alldeles fantastiskt och överväldigande.

Åh, vilken historia mammamumin! Vad ni fått genomgå. Vår dotter har varit relativt stabil ända sedan födseln, inga stora händelser så visst går vi lite som på glas och väntar på att något "typiskt prematurt" ska ske- men vi tar var dag för sig. Just nu är andningsdippar "det enda" vi drass med. Känner stor tacksamhet för det när jag nu ser hur andra prematura haft det och har det...

Vår resa får ni gärna läsa om här :)
familjeniinsjon.blogspot.se/

Hej tänkte höra med er som har extremprematurer i lite äldre ålder, hur växer de? Jag tycker min lilla 5 åring är så pluttig jämfört med andra jämnårig kompisar till honom! Han har fortfarande sttl 104 i kläder , kanske är normalt att vara mindre om man är född i v 26? Tycker det har blivit en sån enorm skillnad på hans kompisar i samma ålder efter sommaren och nu är han helt plötsligt ett huvud kortare än alla! Annars är han en pigg och glad kille :)

Min son är oxå under genomsnittet är snart 4 år okorrigerat och väger 15,5 kg och är 100 cm. Men det viktigaste är ju att han är frisk o glad

Dottern är ca 101cm och väger 14 kg. Född 24+0 i januari 2009. Ja, hon är liten, men vi har hela tiden kämpat med maten. Vi har dock kollat att hon inte har för lite tillväxthormon, men det såg bra ut.