Prematurbebis som vägrar äta! HJÄLP!

Ring din klinik där ni var sist. De kan sätta in en sond (slang) genom näsan så får du mat i honom. Stå på dig om de tycker att måste vara naturligt. Mycket viktigare att han får mat alls.

Jag har faktiskt ringt och vi ska få komma in idag. Alla säger dock att jag helst ska undvika sond så länge det bara går, för att det kan påverka hans matlust och göra den ännu sämre (hur den nu kan bli det). Jag vet inte hur jag ska resonera. Vet bara att det här knäcker mig.

Jo, jo så säger de men det är inte deras barn. Om de vägrar så gå till vanlig vårdcentral. Hur är hans vikt?

Åh, vilken jobbig sits. Vår son är drygt 2år nu.
Han var 5-6 mån då han började äta mindre och till slut i princip bara fick i sig 60-75 ml fyra-fem ggr dygn ( smakisar var inte aktuellt). Vi åkte till akuten, fick nässond i tre månader. Han slutade helt att äta själv då. Vägrade allt. Kräktes massor och hatade slangen. Men han gick upp i vikt.

Efter tre månader drog VI, ej läkarna, ut sonden och ville se om han fick nån lust att äta själv. Nja. Sakta men säkert började han äta, men hatar än idag att äta och kan inte äta själv, utan blir matad med slät pure. NU, börjar han kunna äta lite bitar.

Vi tror att sonden har förstört hans matlust. Han hatar när man pillar i hans mun etc. Vår logoped säger själv att sond kan förstöra matlusten. Att man förknippar mat med obehag.

Om vi kunde vrida tillbaka tiden hade vi gjort allt för att undvika sonden.

Detta är dock vår berättelse. Finns säkert andra som tycker annorlunda.

Det jag är besviken på är att sjukvården "bara" var ute efter att "rädda" honom ( glad för det såklart..!) men inte vill lyssna på oss när vi säger att hans matvägran har med sonden att göra. Vi har ett helvete med hans mat nu.

Lycka till med din pojk. Kram.

Hej, jag har absolut varit i samma sits. Vår son är 4 år nu. Han föddes i v 26 och hade väldigt svårt att äta. Han kräktes dessutom upp ca 50% av det vi fick i honom. Det var fruktansvärt jag var så sjukt orolig och hela dagen gick åt att försöka få i honom mat, jag försökte med allt försökte tom tvångsmata honom. Kom i håg att jag satt och grät av desperation och läkarna bara sa att så länge han inte tappar i vikt så är det ingen fara. När han sedan tappade i vikt så fick jag inte heller några konkreta råd. De testade honom för pylorus stenos och mjölkallergi. Det som hjälpte för oss var omeprazol (magsårstabletter), det lindrade lite, antagligen hade han val lite ont i magen. Sedan gick det sakta over av sig själv, iallafall kräkningarna. Vi blev med tiden rätt trötta på det och gjorde väl allt som sjukvården sade att vi inte skulle göra ( avledde honom med dans och tv). Nu är han. 4 år gammal och för ca 1 år sedan lossnade det helt, nu äter han allt med god aptit. Jag skulle oxå rekommendera att försöka utan sond och PEG så länge han inte tappar för mycket i vikt. Vi var nära Peg men en klok överläkare sa att i dagens samhälle är det få barn som svälter ihjäl så vi ska försöka hålla ut tills det släpper. Jag tror sjukvården vet att det är vanligt med jobbiga ätproblem hos prematurer. Och det finns inte så mycket mer att göra åt det mer än att utesluta mjölkallergi och pylorusstenos, och sedan bara ha tålamod och vänta ut dem. Men det är riktigt jobbigt som förälder, ha tålamod och styrka. Kamar

Dom kan både ha son i samtidigt som man försöker mata med flaska eller amning och man kan ge sond när det verkligen krisar. Prata med bvc om ni är inskrivna där?

Maddi: det är många barn son totalvägrar allt vanligt intag av mat när dom har sond. Tex vår son. Jag var på föreläsning om ätsvårigheter i veckan och detta är väldigt vanligt.

TS; hur har ni gjort?

Hej, jag har också varit i samma sitts, våran son som idag är 2 år klarade inte av att äta själv när han var liten. Han föddes i vecka 33+5 . Vi sondade honom tills det att han var 5,5 månader, då övergick vi till gröt, ersättning och puréer. Vi fick ligga på väldigt mycket för att få ha en sond, läkarna ansåg att han skulle äta när han blev hungrig, men han fick i sig max 20 ml x 6. Jag vägrade se min son svälta och satte själv sond, han vande sig bra vid sonden och blir han sjuk i dagsläget så sätter vi sond över ett par dagar/ timmar, det som krävs. Han gillar den inte men förstår att det hjälper honom. Min son har krånglat mycket med maten, men jag anser inte att det är sonden, utan att han föddes med sväljproblem och att han pga av långa perioder av litet matintag inte känner hunger som man borde. Kan tillägga att han föddes med ett försvagat epiglottis, vilket orsakade att han inte kunde svälja utan maten åkte upp i näsan. Dom upptäckte detta först när han var tre månader och dom hade undersökt honom för ALLT, via en sväljröntgen, kanske vore något ni kunde be om.

Hej, Vi hade precis sådana problem med vår son född i vecka 25. Han slapp sonden runt fullgången tid och under en period åt han ok men inte mer. Sedan blev han kinkigare och kinkigare. Till slut var det enda som fungerade att mata honom i sömnen mer eller mindre. Vi väntade tills han sov och lirkade in flaskan då började han suga. Så höll vi på ett bra tag, det var nära sonden flera gånger men läkarna vill avvakta eftersom han hela tiden gick upp åtminstone lite i vikt. Vid korrigerat 6 månader började vi med mat vilket fungerade lite bättre men vi fortsätta tillmata med ersättning på flaska (fick utskrivet infatrini och något mer att ge som jag tyvärr inte kommer ihåg namnet på men har för mig att det var typ maxijol eller något liknande). Till saken hör också att han hade en omogen magmun så väldigt ofta kom mycket av det vi fått i honom upp igen, kan säga att allting i våra liv rörde sig runt hans matning runt den här perioden, jag kommer aldrig att glömma stressen och ångesten när vi inte fick i honom det absolut nödvändigaste. Det gjordes undersökningar för att utesluta sura uppstötningar och andra mag och tarmproblem men ingen av dessa undersökningar visade något. Läkarna kunde mest konstatera att det troligen handlade om en ätovillig prematur. Mitt råd är att se till att få stöttning av dietist om ni inte redan har det. För vår sons del släppte det runt två år när han började på förskolan, han åt inga mängder men började åtminstone äta mer normalt, vi fick även stöttning av köket på förskolan som näringsberikade maten och såg till att han fick den konsistens på maten han klarade av (tack och lov för dessa förstående människor). För att avsluta så är han idag 5 år och väger lite för lite men äter jättebra och älskar all möjlig mat