• grådis

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    För oss med Ulcerös Colit, Crohns och IBS.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S.-tråden. Hör av dig om du vill vara med på listan

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    Dalkulla
    Caly
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk och stomi)
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (med Ileostomi)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    Pingu2009
    Tindras äiti
    Fairyfloss
    Lotusflower
    Miss Disa (Även U.C)
    Mammasknodd
    Min Engla
    Swala
    Tjorvalina
    Patrik 24
    Hon o Han (Reumatism)
    darkwell82

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (levertransplanterad pga följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    LoneStarState
    Linnann
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    Mallansprallan
    Storken78
    nea00
    willow82
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa (med bäckenreservoir)
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa (Även Crohns)
    Disa79 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenreservoir)
    joannakba
    Rebecca (med tillfällig stomi)
    MaijaO
    nybliven lappjänta
    MaddeG
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)
    070706
    Lärka78
    roslund
    Irish
    Callina
    Nebulosa
    Noffi
    Nindë Amandil (ledbesvär och skleroserande colangit)
    Klimpen

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    68:an (IBS)
    vem är jag (IBS)
    mysis nr1 (IBS samt gallsaltsmalabsorbtion)
    Smulfröken (IBS)
    Pingu2009 (IBS)
    Ankissen (IBS)
    Crazy1 (IBS samt väntar på ytterligare utredning)
    Hon o Han (IBS)
    jost78 (funktionell tarmsjukdom efter prolapsoperation)
    lilla Näktergal (mikroskopisk colit och ulcerös proktit)
    Larki: sns(sakralnervstimulering) med pacemakerdosa pga tarmproblematik.

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    Bcsvensk
    JennyF
    Axelpaxel

    ANHÖRIGA
    Slj för Lucas med Ulcerös Colit
    gmt för Lucas med Ulcerös Colit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Colit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Colit
    Vickan, mamma till Daniella med Ulcerös Colit
    KiDeAlTo, mamma till Dennis med crohns

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m35868512.html
    (Gå in på den för att hitta länkar till ännu äldre trådar)

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    inflammationssjukdomar.se/mage/crohns/

    Skriv några rader om dig själv i vår presentationstråd "V.V.S-trådens profiler": www.familjeliv.se/Forum-5-95/m38854371.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-05 16:39
    ULCERÖS COLIT:
    Inl002 (med ledbesvär)
    Vinterkväll
    Elisabetthan

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    wero73 (ulcerös proktit)

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    TrasigUddaStrumpa (trolig IBS)
    optimisten

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-06 12:12
    Ulcerös colit:
    vil70
    Tindra Amanda

    Väntar på diagnos:
    Drömmerdrömmar

  • Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
  • jost78

    Jag har varit borta drygt envecka, och som vanligt skrivs det massor här!! En härlig vecka var det i alla fall, firade min 30-årsdag (och julafton) på Gran Canaria med sambon. Vädret var jättefint och magen var ganska snäll (för att vara min mage!!).

    Idag har det varit överjobbigt dock, sex timmar på toaletten och fortfarnde ont så jag tror jag dör. Försökte ringa min läkare innan jul, han skulle ringa upp idag (har inte hänt) eller imorgon (hoppas). Jag fixar liksom inte det här mer... har så ont hela tiden, och det är ju helt absurt att det tar sex timmar (inklusive massa blödningar och ett par svimningar) att lyckas tömma tarmen halvdant. Men precis som andra skrivit förstår jag ju att de som är sjukare måste gå före!

    I övrigt fick jag träffa en dietist utan problem... jag bara bad om det och fick remiss typ direkt. Konstigt så olika det är.

  • Starkast

    jost78:
    Vilken härlig resa! Låter som att ni haft mycket lyckade dagar. Det är bra. Som sjuk är det skönt med de här resorna emellanåt för att orka kämpa vidare.
    Hoppas dr. ringer som utlovat.
    Ja just dietist borde ju vara självklart med våra sjukdomar att få träffa. De har ju för oss en viktig uppgift.

  • Nallatalla

    ninde,hur går det? Ang dietis så behöver du inte ha över resp undervikt på något vis. Jag har själv kontakt med dietist pga min UC och får stöd av näringsdrycker när jag behöver. Man behöver inte ha något särskilt BMI för att få komma till dietist.
    Jag tycker att det är väldigt skumt att det inte togs några prover på akuten. De gånger jag har behövt åka in så har det tagits massor av prover och dropp har satts nästan omgående.
    Det är så trist att du blir så illa behandlad!
    JAg hoppas verkligen att du snart får hjälp!
    När det gäller förberedelse inför op så se till att försöka ha någolunda kondis. /Jag vet att det inte är så lätt när man är sjuk) Det går så mkt bättre att återhämta sig efter op om man inte är i alltför dåligt skick.
    Jag var riktigt sjuk och det tog flera månader för mig att komma igen ordentligt.

    Här är det fullt upp annars,jag ska precis springa och hämta min tvätt.

    Kram på er alla / nalla

  • Mammasknodd
    malvas mam: Ja hur ni anhöriga mår är nog svårt för oss sjuka att sätta oss in i! Men jag tippar att det måste vara grymt för en förälder att se sitt barn sjukt!!
    Försök få dessa näringsdrycker. Du kan undertiden du väntar på dem se om de har hemma receptfria på apoteket. De är ju inte jättegoda men går ner, och de är rätt dyra. Men det är bra om hon inte förlorar krafter av näringsbristen. Orken försvinner ju, och med den så försvinner lusten. Kanske ni ska ha ett lugnt kalas för henne nu och ett större sen när hon blivit friskare. En annan sak jag undrar över är om ni är med i RMT? Där får ju barn och undomar fara på olika arrangemang och träffa andra i samma sits. Det kanske skulle vara ngt? En del får ju träffa sina idoler m.m. Kanske ni ska ta en sistaminuten resa, mor och dotter, sen när hon blir friskare? För bådas skull!
    Ni får inte bli ledsen om hon inte orkar reagera, glädjas eller andra känslor. Sånt tar energi och när vi är sjuk så sparar vi in på energin för att orka läka.
    Naturligtvis vet du ju allt det här redan men ibland behöver man bara få höra det...

    Ninde: Jag undrar också om det är så att det hänt din kirurg ngt eftersom de uppträder på det här sättet... Jag fattar dock inte att de inte kollar upp dig ordentligt när du åker in på akuten! Fråga inte efter en dietist, kräv en!! Sköterskorna har ingenting med varför du söker en dietist att göra!
    Kram på dig vännen och försök att orka kämpa för dig! Har du ingen som kan hjälpa dig därhemma? Någon som kanske kan ringa för dig?

    JennyF: Men taskigt av dem ju! Hoppas du får komma in så fort som möjligt och få droppet!

    Juletid är ju ingen hit att bli sjuk på! Som om man kan välja... Sjukhusen är alltid överfulla! Vad är det med julen egentligen? Är det bara stressen och folksamlingarna och vädret som orsakar det? Nej, det måste vara nått mer... Folk har ju en tendens att droppa kring dessa dagar också, oavsett ålder och sjukdom.
    Vad är det med julen egentligen?

    Nåja, min mage är lite upp och ner. Oftast upp Ja alltså den sköter sig. Så det kanske inte är ett annalkande skov utan bara lite efterdyningar från magsjukan och all julmat. Och det faktum att jag slutat med kortisonet och remicaden. Tja... jag hoppas ni att mina svullnader ska gå ner. Fast jag äter ju hydrokortison fortfarande... vet inte om svullnaderna blir kvar då? Måste bara gå ner i vikt!!! Min rygg och mina leder is killing me!
    Tränar ju redan och försöker äta rätt... Men det blir bara värre. Måste försöka få tag i nån kiropraktiker som kan peta till mina kotor.

    Är det ngn som känner igen sig förresten?
    Jag har ont i mina hälar. Alltså på knölen bak på hälarna. Det är inte skavsår! Det kommer inte av skona! Jag får ont då jag går mycket. (även inomhus utan skor) Har ont där när jag vaknar på mornarna också. Det är inte hälsenorna för de sitter högre upp och dom streshar jag regelbundet. Nej jag fattar inte vad det är? Om det berodde på min övervikt så borde jag väl ha ont under foten?
    ~My mind not only wonders, somtimes it leaves completely~
  • Molle72

    Malvas mamma: Det första de gör är nog att sätta in en ganska hög dos kortison för att sen trappa ner succesivt. Blir det inte bättre då så gör de nog en ny coloskopi. Så har de alltid gjort här i Göteborg i alla fall.

    Jag förstår precis hur du känner dig, jag har ju själv varit med om denna skit i sju års tid. Rebecca åt kortison konstant i sju år. Dessa näringsdrycker fick Rebecca också men de smakar skit så jag fick henne aldrig att dricka dem. Som vuxen kan man ge sig sjutton på att ta dem, men som barn gör man inte det tyvärr.

    Det här med coloskopin där såg de kanske var de största skoven sitter så de kan behandla efter det. Rebeccas satt alltid i nederdelen av tarmen och där är det tydligen svårast att medicinera. Rebecca har sövts tretton gånger pga av sin tarm.
    Nu i februari ska hon in igen och kolla hur äntarmen som hon har kvar mår. För de ska operera stomin tidigare pga att hon har såna eksem runt plattan nu. Så det är outhädligt för henne. Annars mår hon hur bra som helst.

    Många kramar Molle.

  • Nindë Amandil

    Ni är sånt enormt stöd här inne att jag inte vet vart jag tagit vägen om jag inte funnit er alltså.

    Jag försöker verkligen röra på mig så mycket jag kan. Går ofta ut på promenad med hunden åtminstone en halvtimme om dagen då jag orkar, men tvingar oftast ut mig ändå. Sedan kör jag lite lättare pilatesövningar då det är sånt jag kan träna hemma. Hantlar har vi men har inte tänkt på det, kanske skulle börja med det också. Vill ju verkligen inte må skit efter operationen sen utan ork eller så.

    Angående dietist så har jag ringt till sköterskorna idag igen å krävde att få prata med min doktor, förstår liksom inte när de ändå måste prata med honom att han inte kan ringa mig en snabbis direkt, så nu ska jag få komma till en dietist.

    Måste nog ändå säga det att jag har rätt bra kondis/styrka i kroppen trots att jag är så sjuk, så förhoppningsvis orkar jag hålla det så till op också.

    Trodde aldrig man kunde längta så efter att bli opererad.
    Fick nyligen en del av försäkring också så när jag är färdig, så har jag bestämt att åka nånstans ett par veckor å vila upp mig, efter att stomin är borta då, så jag räknar inte med det förrän till våren året därpå, ev hösten/vintern redan nästa år ifall det går bra. Känns som det är det minsta jag kan göra för mig själv.

    Åh, idag har jag faktiskt hållt mig uppe som Jenny. Håller på å städa lite så gott det går inför imorgon. Ska iofs bara vara hemma men kan ju ha det lite extra fint för det.

  • Grannen

    Mammasknodd skrev 2008-12-30 11:41:05 följande:


    malvas mam: Ja hur ni anhöriga mår är nog svårt för oss sjuka att sätta oss in i! Men jag tippar att det måste vara grymt för en förälder att se sitt barn sjukt!!Försök få dessa näringsdrycker. Du kan undertiden du väntar på dem se om de har hemma receptfria på apoteket. De är ju inte jättegoda men går ner, och de är rätt dyra. Men det är bra om hon inte förlorar krafter av näringsbristen. Orken försvinner ju, och med den så försvinner lusten. Kanske ni ska ha ett lugnt kalas för henne nu och ett större sen när hon blivit friskare. En annan sak jag undrar över är om ni är med i RMT? Där får ju barn och undomar fara på olika arrangemang och träffa andra i samma sits. Det kanske skulle vara ngt? En del får ju träffa sina idoler m.m. Kanske ni ska ta en sistaminuten resa, mor och dotter, sen när hon blir friskare? För bådas skull!Ni får inte bli ledsen om hon inte orkar reagera, glädjas eller andra känslor. Sånt tar energi och när vi är sjuk så sparar vi in på energin för att orka läka.Naturligtvis vet du ju allt det här redan men ibland behöver man bara få höra det...Ninde: Jag undrar också om det är så att det hänt din kirurg ngt eftersom de uppträder på det här sättet... Jag fattar dock inte att de inte kollar upp dig ordentligt när du åker in på akuten! Fråga inte efter en dietist, kräv en!! Sköterskorna har ingenting med varför du söker en dietist att göra! Kram på dig vännen och försök att orka kämpa för dig! Har du ingen som kan hjälpa dig därhemma? Någon som kanske kan ringa för dig?JennyF: Men taskigt av dem ju! Hoppas du får komma in så fort som möjligt och få droppet! Juletid är ju ingen hit att bli sjuk på! Som om man kan välja... Sjukhusen är alltid överfulla! Vad är det med julen egentligen? Är det bara stressen och folksamlingarna och vädret som orsakar det? Nej, det måste vara nått mer... Folk har ju en tendens att droppa kring dessa dagar också, oavsett ålder och sjukdom. Vad är det med julen egentligen?Nåja, min mage är lite upp och ner. Oftast upp Ja alltså den sköter sig. Så det kanske inte är ett annalkande skov utan bara lite efterdyningar från magsjukan och all julmat. Och det faktum att jag slutat med kortisonet och remicaden. Tja... jag hoppas ni att mina svullnader ska gå ner. Fast jag äter ju hydrokortison fortfarande... vet inte om svullnaderna blir kvar då? Måste bara gå ner i vikt!!! Min rygg och mina leder is killing me!Tränar ju redan och försöker äta rätt... Men det blir bara värre. Måste försöka få tag i nån kiropraktiker som kan peta till mina kotor.Är det ngn som känner igen sig förresten? Jag har ont i mina hälar. Alltså på knölen bak på hälarna. Det är inte skavsår! Det kommer inte av skona! Jag får ont då jag går mycket. (även inomhus utan skor) Har ont där när jag vaknar på mornarna också. Det är inte hälsenorna för de sitter högre upp och dom streshar jag regelbundet. Nej jag fattar inte vad det är? Om det berodde på min övervikt så borde jag väl ha ont under foten?
    Låter som hälsporre. Inte skönt! Jag hade det när jag åt pencillin så länge.
  • Nindë Amandil

    Fast igår å idag har något blivit galet med magen.
    Senaste coloskopin de gjorde så såg man på skärmen att tarmen var ganska svullen, det var inte alls speciellt stort utrymme för allt att passera så det är inte så konstigt att det gör ont.
    Igår & idag har jag dock haft det lite värre, känns som det svullnat upp helt, då jag får jättesmärtor i magen å vet att "något" är påväg ut, men det är liksom stopp, så efter en massa kläm å ont så går det till slut, men det är knappt jag får ut (ursäkta mig) gaser. Så jag undrar om det är nått tillfälligt eller om tarmen kan ha svullnat upp såpass att det är svårt att passera alls, har dock som sagt bara haft så sedan igår men det känns ju annorlunda.

  • Mammasknodd
    mumlin: Hm hälsporre har jag ju hört talas om men jag vet inte vad det går ut på? Tack! Jag ska kika om jag hittar nån info om det...

    Ninde: Ajaj, stackare ju! Vad jag lider med dig! Det låter inte bra! Vad stoppar du i dig då? Bara näringsdrycker eller fast föda? Kanske bäst om du bara äter milda soppor och purréad mat! Kram på dig!
    ~My mind not only wonders, somtimes it leaves completely~
Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!