• grådis

    V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

    För oss med Ulcerös Colit, Crohns och IBS.

    Välkommen!
    Här kan man fråga om besvär o sjukdomar o läbbiga undersökningar som har med mag o tarmsystemet att göra, den samlade erfarenheten är stor.

    Här följer en lista på oss som brukar hänga i V.V.S.-tråden. Hör av dig om du vill vara med på listan

    CROHNS
    grådis
    LillTrulsa
    Dalkulla
    Caly
    Itmorsan
    MaryJo
    Fru U (med hud,muskel och ledvärk och stomi)
    Nio
    Skytten64
    MaddeK (med Ileostomi)
    Maggis
    Smulfröken
    Tussan06
    Pingu2009
    Tindras äiti
    Fairyfloss
    Lotusflower
    Miss Disa (Även U.C)
    Mammasknodd
    Min Engla
    Swala
    Tjorvalina
    Patrik 24
    Hon o Han (Reumatism)
    darkwell82

    ULCERÖS COLIT
    Nallatalla (opererat bort tjocktarm och har tillfällig stomi)
    mumlin (levertransplanterad pga följdsjukdom primär skleroserande cholangit)
    Kusin Knase
    LoneStarState
    Linnann
    MrsDream
    68:an (med följdsjukdom ledproblem)
    Mallansprallan
    Storken78
    nea00
    willow82
    Prommis
    Lällas (IRA opererad)
    vinterland
    Twentyfourhours
    Dist
    Nebulosa
    Blåbärspappa (med bäckenreservoir)
    2äggmamma
    JajjaB
    Lilla Mimsan
    MissDisa (Även Crohns)
    Disa79 (med följdsjukdomen skleroserande colangit)
    Sassa84 (med bäckenreservoir)
    joannakba
    Rebecca (med tillfällig stomi)
    MaijaO
    nybliven lappjänta
    MaddeG
    Lilloppan (med en släng av crohns, 20%)
    070706
    Lärka78
    roslund
    Irish
    Callina
    Nebulosa
    Noffi
    Nindë Amandil (ledbesvär och skleroserande colangit)
    Klimpen

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    68:an (IBS)
    vem är jag (IBS)
    mysis nr1 (IBS samt gallsaltsmalabsorbtion)
    Smulfröken (IBS)
    Pingu2009 (IBS)
    Ankissen (IBS)
    Crazy1 (IBS samt väntar på ytterligare utredning)
    Hon o Han (IBS)
    jost78 (funktionell tarmsjukdom efter prolapsoperation)
    lilla Näktergal (mikroskopisk colit och ulcerös proktit)
    Larki: sns(sakralnervstimulering) med pacemakerdosa pga tarmproblematik.

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    Bcsvensk
    JennyF
    Axelpaxel

    ANHÖRIGA
    Slj för Lucas med Ulcerös Colit
    gmt för Lucas med Ulcerös Colit
    Molle72 för Rebecca med Ulcerös Colit
    Malvas Mam, mamma till Linnea med Ulcerös Colit
    Vickan, mamma till Daniella med Ulcerös Colit
    KiDeAlTo, mamma till Dennis med crohns

    Länk till förra tråden:
    www.familjeliv.se/Forum-5-95/m35868512.html
    (Gå in på den för att hitta länkar till ännu äldre trådar)

    Länkar till lite annat tarmrelaterat:
    www.sjukvardsradgivningen.se/artikel.asp
    netdoktor.passagen.se/default.ns
    www.magotarm.se/attleva.html
    www.ilco.nu
    inflammationssjukdomar.se/mage/crohns/

    Skriv några rader om dig själv i vår presentationstråd "V.V.S-trådens profiler": www.familjeliv.se/Forum-5-95/m38854371.html

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-05 16:39
    ULCERÖS COLIT:
    Inl002 (med ledbesvär)
    Vinterkväll
    Elisabetthan

    ÖVRIGA DIAGNOSER:
    wero73 (ulcerös proktit)

    VÄNTAR PÅ DIAGNOS:
    TrasigUddaStrumpa (trolig IBS)
    optimisten

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-02-06 12:12
    Ulcerös colit:
    vil70
    Tindra Amanda

    Väntar på diagnos:
    Drömmerdrömmar

  • Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!
  • skrutteluttan74

    Fru U skrev 2009-01-07 23:09:11 följande:


    Läkaren jag har tänker så här: att om smärtcentrum får en chans att vara utan smärtan ett tag så kommer jag att få mindre ont sen när vi slutar med morfinetJag är jättetacksam över den här chansen men jag tror tyvärr inte att jag kommer att ha så där väldigt mycket mindre ont sen. Hon baserar sin gissning på remissen från KK och har inte läst varken medicinläkaren eller kirurgens tidigare remisserAlltså jag hoppas att läkaren har rätt, men jag tror inte på det och även om jag försöker låta bli att tänka på det så ger det mig lite ångest att veta att smärtenheten kommer att släppa mig sen (efter att vi trappat ut morfinet igen och jag återgått till doloxene)
    Jo jag förstår dej så väl...
    Men du behöver nog inte vara så skraj att "bli släppt" bara så där,nu då du väl kommit dej dit.
    Och sen ska du säga,innan dom sätter ut morfinet om det "slår igenom i smärta eller ej" och slår det igenom,kan dom ju inte sätta ut det helt.
    Så gör dom här uppe ialla fall
    Som då ja skulle trappa ner, jag kom ner 10 mg men sen var det lixom stopp,för att det slog igenom och då stannar dom där tills vidare och provar sen igen.
  • Fru U

    Jo jag vet det (på nåt plan) men rädslan sitter i efter att ha blivit så ignorerad i så många år

    Tidigare läkares attityder att det suttit i mitt huvud eller att jag inte haft så ont som jag säger (eftersom det inte syns på mig) har satt sina spår

    Just nu har jag plåster (durogesic 125mg) och det funkar ganska bra, förutom när jag får kramper i magen. Smärtläkaren tyckte att jag skulle ta oxynorm när jag får kramp i magen, det tycker inte jag. För mig är det bättre att försöka komma åt problemet och inte bara maskera det, men hon envisades med att morfin visst är kramplösande och jag orkade inte bråka


    Svaren bor i hjärtat
  • skrutteluttan74

    Fru U skrev 2009-01-07 23:24:16 följande:


    Jo jag vet det (på nåt plan) men rädslan sitter i efter att ha blivit så ignorerad i så många årTidigare läkares attityder att det suttit i mitt huvud eller att jag inte haft så ont som jag säger (eftersom det inte syns på mig) har satt sina spårJust nu har jag plåster (durogesic 125mg) och det funkar ganska bra, förutom när jag får kramper i magen. Smärtläkaren tyckte att jag skulle ta oxynorm när jag får kramp i magen, det tycker inte jag. För mig är det bättre att försöka komma åt problemet och inte bara maskera det, men hon envisades med att morfin visst är kramplösande och jag orkade inte bråka
    Jag har också fått höra :'
    "Men du som ser så pigg och opåverkad ut"
    Men det är ju just för att man samtidigt är rädd och så vill man vara den där som är så duktig...
    Och då man så bara blir ignorerad så vill man knappt dit igen.
    Jag har inte senaste 8 åren behövt bli det,men dock innan,bland annat då min galla sprack,men oj,inte var de nå fel ppå mej inte,föräns jag kom in alldeles gul,då först hajjade dom vad som hände.
    Så jag förstår dej och din rädsla,den är fullt mänsklig och oavsett vad jag ,någon annan eller ngn läkare säger så kommer den finnas kvar hos dej,efter allt du fått utstå.
    Du kommer tro på allt först den dagen då du ser det med egna ögon att du faktisgt blir tagen på allvar.
  • Fru U

    Tack bcsvensk

    När jag inte hade sovit på tre dygn (pga kortison) så fick jag höra att jag såg frisk o pigg ut Förvånad

    När jag hade haft tarmvred och hade runt 5-6 i smärta fick jag höra att jag inte såg smärtpåverkad ut (jag dristade mig till att sitta och skratta med gubben på akuten! tänk dig, vilken hädelse *suck*)

    Ja, du har säkerligen rätt i att jag kommer att tro på det först när jag inser att de kommer att fortsätta hjälpa mig

    Sen vet jag att jag måste sluta med morfinet. Kan inte ta det när jag gör ivf


    Svaren bor i hjärtat
  • skrutteluttan74

    Fru U skrev 2009-01-07 23:32:38 följande:


    Tack bcsvensk När jag inte hade sovit på tre dygn (pga kortison) så fick jag höra att jag såg så frisk o pigg ut När jag hade haft tarmvred och hade runt 5-6 i smärta fick jag höra att jag inte såg smärtpåverkad ut (jag dristade mig till att sitta och skratta med gubben på akuten! tänk dig, vilken hädelse *suck*)Ja, du har säkerligen rätt i att jag kommer att tro på det först när jag inser att de kommer att fortsätta hjälpa migSen vet jag att jag måste sluta med morfinet. Kan inte ta det när jag gör ivf
    En kompis till oss,har fött två barn,med trasig rygg och trasig mage.
    Ena IVF.
    Hon fick annat smärt stillande,under tiden,som inte var farligt för fostret.
    JAg läste även om oxycontinet(tror jag de va) att det inte finns bevisad effekt på fosterskador.
    Sen en av våra vänner,henne "sövde" dom ner lätt,under de sista månaderna,låter underligt,men hon hade sååååå mycke magsmärtor.

    De finns alternativ för graviditeten,kolla dej omkring,fråga,sök leta allt som bara går.
    För du ska inte lida bara för att du vill ha barn.
    Då jag blev gravid 2007 ,när jag fick missfallet,då frågade läkarn på KK om hon skulle kolla upp vilka mediciner jag kunde äta under grav.för dom hade visst en hel radda på sånt,men de tog dom bara fram om de behövdes som hon sa.
    Så hör dej för,för du ska inte behöva vara orolig för smärtor bara för att du bär på+ barn.
    JAg hoppas verkligen du får den hjälp du behöver,så ni kan få en liten också
    NU ska jag i säng,får höras mer en annan dag...Natti natt..kramen från mej
  • Fru U

    Det man misstänker är att morfin kan ge hjärnskador så det är jag som inte vill ta det. Doloxene är det enda jag kan ta (tål inte kodein) och det hjälper halvdåligt just nu, men sen när smärtcentrum blivit tåligare kanske de funkar igen

    bcsvensk, vet att ditt liv inte är enkelt, tack för ditt peppande

    *kram*


    Svaren bor i hjärtat
  • vil70

    Mammasknodd och alla tack för välkomnandet.
    Skönt att träffa likasinnade, trots att jag önskar att det inte fanns tarmsjukdomar!!
    Just nu mår min tarm bra, men hade ett besvärligt skov, då minstingen föddes, medicinerade i 6 månader.
    Var en tuff graviditet, då jag blödde mellan v5-13, pga av föreliggande moderkaka, hade lågt blodvärde hela vägen igenom.
    Smärtorna i tarmen är hemska vid skov, 2002 när jag låg inne fick jag "morfin" när smärtanfallen kom, svimmade av. Då fanns det inte ett värde som var rätt på mig, elektrolytebalans, blodvärde, äggvita etc allt var kaos. Blödde massor ur tarmen, trodde att det var kört. Skyhöga doser kortison, CVK och kostrestriktion (vägrade att sluta äta).
    Till slut vek UC undan och jag började min väg tillbaka, tog ett år att nå min normalvikt.
    Det värsta är mnniskors spekulation, på jobbet gick rykten att jag hade anorexi och sånt
    =(
    4 månader senare fick jag drömjobbet (var ensamstående med barn), träffade mister Right och har fått äran att få två barn på äldre dagar. Fick en son 39 år gammal och en dotter 41 år gammal.
    Kändes som en seger över min skruttkropp, sjukdomen är som en demon på insidan.
    Har aldrig haft problem med sjukskrivningar/FK, men var senast sjukskriven, för hotande barnbörd fr v 34, lillan kom i alla fall i vecka 37.
    Kram alla kämpar!!

  • malvas mam

    Nu har Linnea fått byta ut sina Predklysma suppar mot Asacol-suppar. Är det någon som har erfarenhet av dem? Hon har inte blivit ett dugg bättre (snarare sämre) sedan hon började med Predklysman, så nu hoppas vi på Asacolen...

    Hennes läkare ville vänta med Prednisol, det var inte bra att äta för mycket av det när man fortfarande var barn och växte, är det någon mer som hört det?

    Han funderade också på att byta ut hennes underhållsmedicin när vi har fått ordning på detta skov. Nu äter hon Salazopyrin och han var inne på något annat istället, kommer inte ihåg vad...

    Vad som är trist är att Linnea har fått mer och mer magont och speciellt på kvällarna när hon ska somna, hon har tom vaknat vissa nätter och haft ont, och det har aldrig hänt förut...

    I dag börjar skolan efter julledigheten och iväg gick en blek, trött, sliten och såå smal Linnea i morse...

    //Anna, Linneas mamma

  • fairyfloss

    Mammasknodd: Fy att du ska drabbas av så mycket skit hela tiden! Jag har i alla fall bara ett problem och det är magen. Och där får jag väl mest skylla mig själv. Jag är inte i aktivt skov just nu (tacka gud för det!) och skulle inte ha några problem om jag inte envisades med att äta sånt som är svårt för magen. Men jag är inte känd för att ge med mig . Jaja med min nya mixer kan jag göra bröddegar och smoothies och bra mat så jag hoppas jag kan skärpa mig lite! Ska nog göra lite "whole juice" nu . *Försöker vara possitiv*

    Gud förlåt att jag är så ego men jag har ångest och orkar inte kommentera på nått annat just nu. Men ni ska veta att jag läser och tänker på er ändå! KRAAAAM!

Svar på tråden V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!