Matvägran på "riktigt" del 8

Skumboll, Nutra, Happuy och alla andra vänliga själar!

Jag har läst artikeln från ätmottagningen på Sachsska och även beställt boken "Varsågod" från Folke Bernadotte Regionhabilitering.

Happuy: Ska bli intressant att höra hur de går tillväga i Uppsala.

Ska stå på mig och fösöka tilltvinga mig åtminstone remiss till öron-näsa-halsläkare för att kolla halsmandlarna.

Trevlig helg:)

Nutra: Jag har bara varit inne i det andra forumet ett par gånger och hittar nu inte adressen! Skulle Du vilja hjälpa mig?

Septemberknodd: Något jag nyss fått lära mig på folke bernadotte i uppsala är att många läkare tror att inte barnet kan svälja.

Fråga dig själv om din dotter sväljer sitt saliv?

Gör hon det kan hon oxå svälja små mängder vatten. Vatten är det mest naturliga för dessa barn och väldigt likt sin egna saliv. Det gäller att få din dotters rädsla under kontroll något som ni kommer jobba på i Göteborg. Lycka till!

Troll: Det finns en länk till det andra forumet i TS!

Hej,

I dag tredje dagen i rad på Sachsska:(

I förrgår träff med doktorn, psykologen, sköterskan och oss föräldrar.

I går ny sond som tyvärr ej fungerar då den är tjock och bågnar ut genom näsborren.

Åkte därför in idag för att få hjälp med duodermplatta men redan efter en busstur på en halvtimme så började den bågna ut igen.

Då vi skulle läsa saga busade vi lite i sängen som vi brukar göra och då fastnar Alexanders finger i sonden som av misstag åker ut.

Jag blir rosenrasande och ledsen och ringer sköterskan och påtalar att jag från början var negativ till den nya sonden men som vanligt lyssnade ingen på mig. Den tidigare var slut i förrådet (något som verkar förekomma ofta). Det känns som att de ej har någon ordning och att man helst ska ha ett eget förråd av sondslangar hemma.

Nu blir det så att vi ska komma i nästa vecka och sätta tillbaks den gamla sonden som vi av någon konstig anledning sparat (ska ej sittar mer än 6 veckor egentligen).

Till saken hör att vi satt sond själv cirka fyra gånger, det har fungerar bra. Nu dock tillsagda att ej göra det så nu får de stå ut med att vi kommer oftare, men inte så kul vara borta från jobbet stup i kvarten:(

Hur fungerar det på Astrid Lindgrens barnsjukhus? Bättre ordning där kanske?

Troll, åh så typiskt!
Man känner ju helt klart sitt barn bäst, och du har den bästa erfarenheten av vad som fungerar för er.

jag har faktistk ett lager med sonder hemma. Bad vår BVC sköterska "beställa hem". Sen har jag sån tur att A´s farmor är sjuksköterska och sätter sonden åt oss.

det verar vara lite olika direktiv för hur noga det är när man ska sätta sonden. en läkare vi träffat ordinerade att vi var tvugna att röntga läget på sonden innan vi fick bli utskrivna från sjukhuset. Precis när det var klart, drog A ut den igen.. och så blev det ny väntan på röntgen.

Efter att ha talat med vår "egen läkare" menade han att det är upp till oss föräldrar att besluta om vi vill sätta själva eller inte, dvs om man är beredd att ta den risken. Jag känner dock att vi vet bäst, för man märker att kräkningarna kommer oftare om den inte riktigt sitter bra.

Fråga vad som krävs för att ni ska få sätta sonden själva. OCH be om att få med dig några sonder hem. Har oxå erfarenhet av att det tar slut på lagret!?! Och ska därför be sköterskan ta hem fler vid nästa viktkontroll!

Hej vänner!
Nu är vi äntligen hemma. Bara på permis men ändå. Ska sova i min egen säng och har fått träffa mina små flickor efter över en vecka. Så härligt.
Vi har haft en omtumlande sjukhusvistelse. A blev bara sämre och sämre på söndagen som vi kom hem från PEG op. Han spydde och hade diarré hela tiden. Tror han kräktes minst var 20:de minut. Helt hopplöst- märkte att han blev slöare och slöare. Som tur var hade vi inte hämtat hem tjejerna från mina föräldrar. Maken åkte på jobbet, skulle såklart jobba 12 h natt. A blev ännu sämre och inga tårar kom när han grät. Jag beslöt att ta en taxi in när jag märkte att han även fått hög feber. Vi blev inlagda med underhållsdropp. Läkaren tyckte inte att han var uttorkad nog för uppvätskning. Jag protesterade väl lite för lamt där kring 3-tiden......Ungen blev dock sämre och snart satt ett uppvätsknings dropp där. Efter någon dag började de fundera på hans skelning och att han är så vinglig.
Akut MR av hjärnan blev det och ännu en sövning på bara en vecka. Jag var så rädd att jag trodde jag skulle dö. Kändes som att de letade tumör. De gjorde även en lumbal punktion.
Nu till det roliga. MR:en var bra! Proverna de kunde analysera själva på ryggvätskan var ok! Sen har de skickat iväg prover lite överallt i sverige så än kan vi inte känna oss helt trygga. Han behövde dropp ända tills i morse och hade lågt natrium. Killen har knappt varit vaken den senaste veckan. Det var det berömda rota-viruset! Vet att det är några här som har erfarenhet av det....
Nu har vi ett otal läkarbesök att gå igenom. Vi ska försöka byta sondnäring och när han är piggare försöka komma tillbaka till dagis. Lära personalen att mata i PEG:en mm. Känns som att det är ett heltidsjobb detta.

Tack för allt stöd. Det värmer värkligen när man mår dåligt.

Välkomna ni som är nya med.
Någon frågade om sen utveckling. Vi har märkt tydliga tecken på att Abbe sekat efter rejält när han legat dåligt till med maten. Läkarna har till och med sett trenden! Vi väntar även på svar från en micro-array på hans kromosomer.

KRAM

Piiip, älskade vän! Varför varför varför skulle abbe åka på det elaka rotaviruset?! Just det tar ju extra hårt på de små, jag vet vad ni gått igenom! Både med magsjuka och neuroundersökningar!
Om det finns något jag kan göra för dig, säg till! STOR kram från mig!

Troll: Jag tycker det är ett märkligt "sätt" de kör med hos er. Vad är anledningen till att ni helt plötsligt inte får sätta sond själva?
Och om inte sköterskan hade några sonder i rätt storlek så borde det ju finnas på någon avdelning på sjukhuset, eller?
Det har åtminstone fungerat smärtfritt på ALB. Vi har ett litet lager med sonder, sprutor, julgranar, och pumppåsar hemma. När något är slut ringer vi bara sköterskan så beställer hon åt oss och det kommer hemlevererat till dörren! Ibland när det varit kris har sambon åkt via sjukhuset hem från jobbet och gått in på "vår" avdelningen och frågat om vi kan få några sonder eller vad det nu kan vara. Aldrig några problem! (de flesta känner ju igen oss).

Shanti: Verkar vara väldigt olika bud hurvida man ska sätta sond själv eller inte. Vi gör det själva, ibland får jag göra det flera gånger om dagen. Aldrig några problem och S är betydligt tryggare när jag gör det själv än när vi gjort det på sjukan. Vad kan det vara för risk med att sätta själv?

Skumboll: Du finns ju alltid här och stöttar! Det är värt allt i världen. Du vet ju hur ensam man kan känna sig med ungar som våra. Tack och kram!