• Happuy

    Matvägran på "riktigt" del 8

    Det här är stället för oss föräldrar vars barn matvägrar på riktigt. Här äts det inga köttbullar med potatis utan för att få i barnet någon mat överhuvudtaget sker det antingen via sond i näsan, peg eller knapp på magen. Några barn klarar än så länge att dricka sondnäringen själva via munnen.
    Vi för alla här inne en hård kamp mot sjukvården och några av oss har kommit längre medans några precis har börjat sin kamp för sitt barn.
    Något som inte diskuteras här är ifall barnet matvägrar någon dag eller så utan våra barn matvägrar dygnet runt året om och lever tack vare hjälp av sondnäringar som sondas in på olika sätt.
  • Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8
  • Shanti1981

    Skumboll, tack för välkomnandet.
    Det känns skönt att ha hittat ett forum där det finns mammor i samma situation om jag, Som förstår. Man försöker förklara för sina vänner och omgivning, men precis som du säger så kan de aldrig riktigt förstå frustrationen, och sorgen man känner.

    Matproblemet lever man med varje dag, flera gånger om dagen. Tyvärr känner jag för tillfället att den negativa stämning som blir kring matningen stannar hela dagen. Jag har för tillfället väldigt svårt att se positivt på någonting.

    Har märkt idag att Aron är på väg att dra på sig en förkylning. Mycket troligt är det den som är orsak till att han inte äter alls just nu. Innan jul var det precis samma sak, och det var även då han fick sin sond (för tredje gången i livet.) Sedan dess har han lixom inte tagit igen sig, och matlusten har aldrig kommit tillbaka.

    Varje morgon vaknar jag av att han börjar hosta, och kort därefter kräkas slem.

    Ni som har haft/har barn med sond, upplever ni att barnet lär sig att bli mätt utan att behöva kämpa själv för maten? Dvs. de blir lite lata?

    Om ni har kommit ifrån sonden, hur gjorde ni, finns det någon förklaring till att ert barn började äta mer igen?

    Vid Arons förra totalmatvägrarperiod var han inlagd på sjukhus under en helg för att bli "uppmatad". Han hade då tappat all energi och backat i vikt, men kom igen ganska snabbt och började så smått äta lite bättre själv igen.

    Nu sondar vi hemma. Han får i sig sin totalmängd per dag enligt dietistens direktiv, (minus kräkningar) MEN han blir inte piggare. Han vill bara sova. Funderar ibland på om det är så att han blir så PROPPMÄTT av maten (som man sjäv oxå kan bli..) och därför måste sova för att orka med att smälta maten. han vaknar ofta själv efter ca fyra timmars sömn och verkar hungrig, men äter ändå inte?!

    Man har gjot tusen olika undersökningar av honom, dels på grund av det här med huvudet. Men allt verkar vara bra.

    Är det fler än vi som har det så? Alltså att det inte finns någon som helst logiskt förklaring till varför barnet inte vill äta.

    Jag blir inte klok. :-O

  • lolo21

    shanti81: Välkommen! Jaa du till willes matvägran har de inte heller funnit ngn logisk förklaring. De första fyra månaderna skrek han 20 timmar per dygn. Kolik/ allergi mot komjölk konstaterades. Senare även allergi mot soja/ägg samt astma. Kanske kan dessa faktorer ha påverkat honom innan de upptäcktes. Och kanske ligger det ytterligare någon faktor bakom som ni inte hittat, än. Det har vart mkt teorier om hans njurar, lever och tarmar. Senast i måndags gjorde vi UL av magen men inte heller det visade ngt.

    Igår var Wille på dagis mellan 9-14.30. På Hela dagen åt han lite spad av soppa.. På morgonen har han ju oftast ätit sin flaska innan, men nu får han ngt slags psykbryt varje morgon, han är så arg att han skakar.. Så äta är det ju inte tal om då. Jag fattar bara inte hur han orkar. Men det är väl därför han är som han är också kanske, med sitt humör..

    Han har ju gått på dagis i drygt tre veckor nu, varav två dagar själv efter inskolning. Igår när jag kom så sov han. Pedagogerna upplyste mig då om att han verkar ju _väldigt_ bestämd och tempamentsfull. Det känns så sorgligt när "andra" ser att det är ngt utöver det vanliga med honom.. och på ngt sätt är det ändå lite skönt, för då är det inte jag som är galen.. Men sorgligt är det. Hur går man vidare med sånthär?
    BUP har vi väl inte ngn vidare bra erfarenhet av här i tråden??

    *Kram*

  • Skumboll

    Shanti: Det är inte konstigt att man blir negativ. Maten är en så stor del av dagen och man kan ju inte bara strunta i det, hur skönt det än vore... Nackdelen är ju att om mamman är negativ vid matsituationerna hjälper det ju inte barnet att känna sig positiv inför mat. En ond cirkel.

    S är inne på sin 8e månad med sond nu och jag har aldrig någonsin upplevt att han har blivit "lat". Han har ätit bra i perioder och han har själv talat om när han är redo för mat och hur mycket. Jag har aldrig pressat honom utan det har kommit helt sjävmant.
    Det har pratats mycket om hurvida barn med sond blir lata men efter min egen erfarenhet tror jag inte ett dugg på det.

    När S har blivit sjuk (förkylningar, magsjukor och annat har i princip avlöst varandra) så har han reagerat precis som din Aron, med att totalvägra mat. Ofta har det tagit veckor innan han är i någorlunda balans igen.

    Jag har tyvärr inte så stor erfarenhet av ett "slött" barn. S har visserligen ett stort sömnbehov och har sovit extremt mycket när han har varit sjuk. Annars är han ett hyperaktivt barn som gärna kör på i 200 heeeeeela dagarna.
    Jag hoppas att du kan få ett vettigare svar på den frågan av någon annan?

    Svårt att hitta en logisk förklaring till varför de inte vill äta. I S fall (han är undersökt från topp till tå, både neurologiskt och mage/tarm) så sätter sig alla infektioner på magen varpå han mår illa och kräks och därför inte vill äta. Att han sedan har reflux och luftvägsproblem ställer till det ännu mer för honom, vem vill äta då? Jag önskar att han var så stor att han kunde berätta var han hade ont och vad som var fel.

  • Skumboll

    Lolo: Näää, BUP har jag verkligen ingen bra erfarenhet av. Usch, jag vet verkligen inte vad jag själv skulle göra om förskolepersonalen skulle säga så till mig. Är det så att de inte klarar av honom och därför påpekar det?
    Stor kram till dig vännen!

  • troll66

    Hej alla!

    Alexander 2,5 år har gått upp 1 kg sedan vi startade med sonden den 2:a december och väger nu 9,6 kg. Enligt min mening för lite, men teamet på Sachsska tycker det är helt okej. Nu vill man intensifiera ätträningen så att vi ska komma en gång i veckan och jag undrar verkligen om det är en bra idé att rycka bort honom från dagisgemenskapen två gånger i veckan. Nu säkert stämplad som icke samarbetsvillig, aggressiv mamma osv. Har till på tisdag på mig att lämna besked om vi accepterar den nya intensivträningen. Blir också irriterad på psykologen som aldrig kan ge några handfasta riktlinjer kring hur man ska bete sig i matsituationen när barnet "flippar" ur och bara blajar och kastar ner saker på golvet.

    Har inte fått en enda undersökning utförd med motivationen att han faktiskt kan svälja stora tuggor (sväljreflex), han kräks inte särskilt ofta (pH-mätning) etc.

    Ger Nexium sedan några veckor tillbaka men vet ej om jag märker någon skillnad. Han vägrar ta det i glas utan måste spruta in i sonden vilket inte är så lätt.

    Vad tycker ni?

  • Skumboll

    Troll: Vad händer om du INTE accepterar intensivträning? Får ni ingen fortsatt hjälp eller fortskrider det precis som vanligt?

    När du säger att han kan svälja stora tuggor mat, är det stora bitar vi pratar om eller slätare mat? Och för att ha reflux behöver man inte kräkas över huvud taget! Varför har man inte undersökt mage/tarm tex? Låter ju helt galet!

    Varför kan du inte ge nexium i sonden? Jag gör det varje dag och det går alldeles utmärkt!

    Jadu, hur handskas man med ett barn som flippar ur vid måltiderna? S får ofta utbrott mitt i maten. Han leker med annat när han äter för att inte fokusera så mycket på mat och för att han inte har ro i kroppen att sitta still mer än fem sekunder. Han kastar grejer hej vilt och skriker och gormar och har sig - jag totalignorerar! Det är det enda som fungerar här. Om jag skulle agera skulle han bli sjövild och fortsätta i evigheter. Låter jag det bara bero så lugnar han allt som oftast ner sig och kan fortsätta måltiden.

  • nutra

    Troll66-vi har ju också gått på samma ställe med ätträning och jag kan rekomendera det. Just för att få handfasta råd där konflikten eller vad man nu kan kalla det för visar sig. Vi fick jobba med att få henne sitta på stolen först utan att flippa ur. Just som dem sa-hur ska hon lära sig äta om hon inte vill sitta vid bordet. Jag vet inte, kanske ska du be att få prova några ggr.

    Vår tjej är ju 4 nu och nu märker man vilken social betydelse maten har. Man märker så tydligt hur besvärad hon är över den här situtionen, så tungt. Ta emot den hjälp du får är ändå mitt råd. Hoppas det går bra för er och att ni hittar något som passar er så att det här går framåt.

  • troll66

    Tack för era tips och råd!

    Skumboll:
    Jag ska fortsätta försöka ge Nexium i sonden även om är orolig att sonden tar stryck.

    På Astrid Lindgren där man utför pH-mätningar vill man först att man provar med Nexium innan man får göra undersökning. Jag kan inte svara på om behandlingen med Nexium gjort det hela bättre.

    Han kan ibland ta stora tuggor, i går t.e.x kyckling eller så men väldigt sällan.

    På Sachsska säger man att de flesta matvägrare inte har några fysiska åkommor som föranleder besvären, det är orsaken till att vi nekas undersökningar.

    Var får ni hjälp någonstans?

  • Skumboll

    Troll: Blanda nexiumet med lite mer vatten bara så blir det inte så "geléaktigt" och inte så trögt att sonda. Sköljer du bara igenom sonden med lite varmt vatten efteråt så behöver du inte vara orolig att sonden tar stryk!

    Nu vet jag inte vad din kille står på för dos, men annars tycker jag att du genast ska ta upp att det inte blivit någon direkt förbättring!

    De flesta matvägrare kanske inte har några fysiska åkommer nej, men det betyder ju inte att det gäller SAMTLIGA matvägrare. Tycker att det låter som ren lathet faktiskt!

    Vi går på ALB för övrigt.

  • nutra

    Vad dom säger olika, läste ett repotage om sachsska där Bodil och Lena själva sa att endast 25 procent inte har några åkommor. Jag googlade och hittade den så försök att hitta den!

Svar på tråden Matvägran på "riktigt" del 8