Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • lillis23
    lillis­23
    #221
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-08-19 22:55:34 följande:
    Ja, det finns ju både en matvägrar-tråd och en knapp-tråd. Klart att det finns baksidor...men jag tror att fördelarna överväger för de flesta. Vi har haft en infektion kring knappen, men vi lyckades faktiskt genom att tvätta med hibiscrub (op-tvätt alltså) hålla såpass rent att den läkte ut ganska snabbt på egen hand och antibiotika behövdes inte. Men jag minns knappt längre den ständiga oron och ångesten över hur mycket (lite!) vi fick i Myran. Vi kämpade med flaska dygnet runt och hade hela tiden helt ouppnåliga mål. Det var ärligt talat ren tvångmatning i perioder för att hon skulle få i sig något över huvudtaget. Och som hon fick kämpa, satte i halsen och fick upp i näsan... Nu slinker allt ner lätt som en plätt. Och så medicinerna, ikväll sliskig antibiotika mot urinvägsinfektion, ep-medicinerna och så Zantac för magen. De puttade vi i medans Myran vilade. Kan inte bli bättre
    Låter skönt, ni har ju liksom nog med allt..här är det verkligen också jobbigt med mat och varje dag har nu varit en kamp. E har alltid varit smal och sista 6 veckorna har han gått ner. Väger 10kg till 83cm, han smakar gärna på det mesta men efter en stund är det som att maten växer i munnen och han spyr lätt.

    Även medicinen är helvete och man får tvinga i honom...antar att detta hör ihop. Knapp har vi inf lite om och vi får väl se hur hösten fortsätter. Skönt att höra att ni är nöjda i allafall.
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    #222
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-08-19 20:47:20 följande:
    Ok, låter skönt att höra När man läser i knapp-tråden (eller barn som matvägrar kanske den heter?) så är det ett par nu som berättar om baksidorna. Man blir lite sisådär liksom. Men samtidigt så vill jag ju att hon ska få i sej näring. MER än vad hon orkar äta själv.
    Innan knappen så satt vi 5 gågner per dag i sisådär 1½-2 h o tvångsmatade Axel. Han hostade o hostade o kräkte o vi matade. Allt för att få i honom mat som han svalde ner i luftstrupen.... så knappen är ett himmelrike o javisst det är ju lite problem runt knappen periodvis, men det väger lättare än det vi höll på med innan. Nu tar matningen ca 30-45min och mediciner o allt är avklarat därigenom. Var inte rädd för knapp o din A kommer ju säkert kunna fortsätta äta via munnen också så en knapp för er är ju bara ett komplement.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Smuliz
    Smuliz
    #224
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-08-19 22:57:42 följande:
    lillis23, så bra att du jobbar på att ta hand om dig själv. att prata med en kurator eller psykolog kan verkligen vara en räddning när huvudet är fullt.....och apropå det så var det alldeles för länge sedan jag träffade min...dags att boka en tid kanske..
    Ja jag träffade min i våras. Ska dit idag igen. Gissa om jag har frågor jag vill ha svar på!!
  • Smuliz
    Smuliz
    #225
    Citera Visa endast Anmäl
    Jontesfru skrev 2009-08-20 07:54:36 följande:
    Innan knappen så satt vi 5 gågner per dag i sisådär 1½-2 h o tvångsmatade Axel. Han hostade o hostade o kräkte o vi matade. Allt för att få i honom mat som han svalde ner i luftstrupen.... så knappen är ett himmelrike o javisst det är ju lite problem runt knappen periodvis, men det väger lättare än det vi höll på med innan. Nu tar matningen ca 30-45min och mediciner o allt är avklarat därigenom. Var inte rädd för knapp o din A kommer ju säkert kunna fortsätta äta via munnen också så en knapp för er är ju bara ett komplement.
    Ja det är det som är meningen. Att vi ska fortsätta mata henne som vi gör, via munnen. Tills hon inte vill/orkar mera. Då ska vi skjuta in resten via knappen.

    Tror hon skulle få äta som vanligt hela dagen.

    Och sen på natten skjuta in det extra som hon inte orkar äta själv.

    Så jag är mest nyfiken på, hur det kommer bli att se en liten "tjock" Amanda
  • Smuliz
    Smuliz
    #226
    Citera Visa endast Anmäl

    Ska till kuratorn idag. Har tusen frågor! Men först av allt måste jag verkligen få svar på HUR/VAR jag ska få inkomst ifrån nu, när jag inte fick börja jobba som det var tänkt.

    Är väldigt luddigt på den fronten.

    Mina FD är ju slut nu sista augusti.

    Och VAB-dagar har man bara 120 st per år. Och vi har redan avverkat ett 30-tal i början av året.

    Så...med lätt matematik, säjer det sej självt att det inte kommer räcka till April!!

    Hur har ni andra gjort, som haft odiagnoserat barn, som INTE får börja dagis för läkarna, så att ni blivit hemma??

    Tycker det räcker att oroa sej för sitt sjuka barn, men näe, då ska man oroa sej för att kunna överleva ekonomiskt också

  • lillis23
    lillis­23
    #227
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-08-20 08:35:50 följande:
    Ska till kuratorn idag. Har tusen frågor! Men först av allt måste jag verkligen få svar på HUR/VAR jag ska få inkomst ifrån nu, när jag inte fick börja jobba som det var tänkt. Är väldigt luddigt på den fronten.Mina FD är ju slut nu sista augusti.Och VAB-dagar har man bara 120 st per år. Och vi har redan avverkat ett 30-tal i början av året.Så...med lätt matematik, säjer det sej självt att det inte kommer räcka till April!!Hur har ni andra gjort, som haft odiagnoserat barn, som INTE får börja dagis för läkarna, så att ni blivit hemma??Tycker det räcker att oroa sej för sitt sjuka barn, men näe, då ska man oroa sej för att kunna överleva ekonomiskt också
    Hej gumman!
    Förstår precis hur du menar, vi har också fått besked att E inte är redo för dagis, men vad gör man när föräldradagarna är slut och han inte är redo? Inget svar fick jag varken från kurator, fk eller läkare:( Man får ju ångest och spader för mindre..

    Stå på dig och nu är ju situationen så att dagarna är slut och de måste agera, låt ingen köra över dig för du måste ju leva ekonomiskt. I vissa fall kan man bli sjukskriven pga barnet sa min kurator..luddigt är bara förnamnet och man undrar om vi verkligen lever i 2009 i Sverige, ett sk I land. Men systemet har verkligen inte hängt med vad gäller sjuka barn och man känner sig verkligen helt utlämnad.:(Som att det inte är nog med jobbiga saker att ta tag i...

    Stor kram och hoppas du har en bra kurator som du känner förtroende för och som verkligen orkar engagera sig. Kräv svar!!Ovisshet leder till dålig sömn och ont i magen..du behöver dig styrka till din familj och du förtjänar att få veta vad som kommer att hända, när allt annat med sjukdomen är ovisst.
  • Mopsan
    Mopsan
    #228
    Citera Visa endast Anmäl

    Lusk fick stort GM imorse, mamma är inne på sjukan nersövd för op då de funnit cellförändringar i hrrrm ja ni vet. Och jag har just vart och skrivit in mig och lagt upp studie plan!! busy day.

  • Puff 2008
    Puff 2008
    #229
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-08-20 10:20:04 följande:
    Lusk fick stort GM imorse, mamma är inne på sjukan nersövd för op då de funnit cellförändringar i hrrrm ja ni vet. Och jag har just vart och skrivit in mig och lagt upp studie plan!! busy day.
    Mopsan...tuff start på dagen. Lusk ok? Lusk mormor ok? Vad blir det för studier?
  • Puff 2008
    Puff 2008
    #230
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-08-20 08:35:50 följande:
    Ska till kuratorn idag. Har tusen frågor! Men först av allt måste jag verkligen få svar på HUR/VAR jag ska få inkomst ifrån nu, när jag inte fick börja jobba som det var tänkt. Är väldigt luddigt på den fronten.Mina FD är ju slut nu sista augusti.Och VAB-dagar har man bara 120 st per år. Och vi har redan avverkat ett 30-tal i början av året.Så...med lätt matematik, säjer det sej självt att det inte kommer räcka till April!!Hur har ni andra gjort, som haft odiagnoserat barn, som INTE får börja dagis för läkarna, så att ni blivit hemma??Tycker det räcker att oroa sej för sitt sjuka barn, men näe, då ska man oroa sej för att kunna överleva ekonomiskt också
    Det är så obeskrivligt kass att det inte finns lösningar för dessa situationer. Jag är så otroligt glad att vi fick igenom VAB svårt sjukt barn eftersom de 120 dagarna hade räckt typ 3 månader för oss iom att vi varit båda på sjukhuset. Men jag frågade FK sist jag pratade med dem vad som händer när de 120 dagarna tar slut (iom att vårt intyg för svårt sjukt barn gått ut och vi behöver nytt). Vet ni vad hon sade? "Ja, då är de ju slut!". Ja, det begriper ju jag med, men vad fasen händer då? det hade hon inte bra svar på. Återigen är det ju så att har man en sjukt barn så att man bränner 120 dagar per år, då är man ju i extra stort behov av att få hjälp med en bra lösning. Ju tuffare man har det, destå mer slit och jobb får man med myndigheter. Snacka om att det borde vara tvärtom...
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies