Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 52 av 152
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
060810

Äldre 1 Sep 22:38
#511

Citera Visa endast Anmäl

Hur har ni det ikväll vänner?
Här är det okej. Jag sitter vaken som vanligt, men ska faktiskt lägga mig snart, ville bara titta in här och se hur alla har det.
Mino visade sig från sin bästa sida idag då han vaknade strax efter jag skrev mitt inlägg imorse. Så han var ju pigg när hon kom sen. Mös en stund med mig i sängen, sen var allt okej igen. Men han somnade bara 30 min efter att hon gått! Då var han helt slut, men lyckades bara sova i ca 40 min innan han vaknade igen.. Det är allt han sovit idag. Men han somnade sen strax före kl 18. Hoppas nu på en lugn natt så det kan bli dagis för liten Herr Dahlmann imorn.
Jag ska ju träffa min arbetsterapeut imorn och även in och hämta intyget på barnmottagningen eftersom läkaren inte skrev ut det idag så får jag åka in och hämta det imorn kl 14. Som att jag har tid med det då?? Tar ju fan halva dagen! 1 timme bara buss, sen ska jag ta stadsbussar hit och dit för att komma till sjukan och fk.. Suck!! Jäkla läkare att ställa till det så här för mig!! Han ska få veta att han lever när jag kommer dit den 10:e med Izabelle. Får sätta hörselskydd på ungen då!!

Smuliz:
Det är ju inte klokt hur de ser på saken. Du vabbar ju för en sak och söker vb för en annan!! Hallå är de knäppa eller??!
Hur ska det bli för oss nu då? Jag har ju gjort alla tänkbara misstag i min ansökan, som att ansöka om merkostnad för att åka till sjukhus vilket man inte ska göra för då får man inte vabba när man ligger inne tex... Ja massa sånt.. Kommer ju bli skit med vårt vb nu känns det som..
Du får förresten skriva om vad du vill här typ! Allt rör ju Amanda på något sätt. Välkommen att skriva av dig!! *kram*
Mopsan

Äldre 1 Sep 23:09
#512

Citera Visa endast Anmäl

Smuliz skrev 2009-09-01 21:42:36 följande:
Oj har hört att man inte får ta bort mediciner så där pang på att man måste trappa ur dom...?
ja det är vad jag hört också. Men det har alltid vart VÄLDIGT snabba uttrappningar på Lusk. I fredags gick han ifrån 1,1ml x 2 till 0,5x2 och i går slutade han helt. Helt klart den snabbaste uttrappningen men de brukar köra ut allt väldigt snabbt på honom sammtidigt som de höjer andra väldigt fort. Visst lite otäckt och vill säga men jag hoppas att de vet vad de gör. Men men håller stenkoll på honom så märks det något avvikand eså blir det snabbt in till barnmed igen.
Smuliz

Äldre 1 Sep 23:58
#513

Citera Visa endast Anmäl

Mopsan skrev 2009-09-01 23:09:33 följande:
ja det är vad jag hört också. Men det har alltid vart VÄLDIGT snabba uttrappningar på Lusk. I fredags gick han ifrån 1,1ml x 2 till 0,5x2 och i går slutade han helt. Helt klart den snabbaste uttrappningen men de brukar köra ut allt väldigt snabbt på honom sammtidigt som de höjer andra väldigt fort. Visst lite otäckt och vill säga men jag hoppas att de vet vad de gör. Men men håller stenkoll på honom så märks det något avvikand eså blir det snabbt in till barnmed igen.
Ja och just Absenor äter ju Amanda också, jag och vet att läkaren sa i början att om den medicinen inte funkade, om vi var tvungna att byta, så måsta vi trappa ner den sakta sakta, annars kunde hon får riktiga abstinensbesvär att jämföra med en narkoman! Så... kanske kan va därför Lusk haft ett sånt humör idag?
Smuliz

Äldre 2 Sep 00:00
#514

Citera Visa endast Anmäl

060810 skrev 2009-09-01 22:38:46 följande:
Hur har ni det ikväll vänner?Här är det okej. Jag sitter vaken som vanligt, men ska faktiskt lägga mig snart, ville bara titta in här och se hur alla har det.Mino visade sig från sin bästa sida idag då han vaknade strax efter jag skrev mitt inlägg imorse. Så han var ju pigg när hon kom sen. Mös en stund med mig i sängen, sen var allt okej igen. Men han somnade bara 30 min efter att hon gått! Då var han helt slut, men lyckades bara sova i ca 40 min innan han vaknade igen.. Det är allt han sovit idag. Men han somnade sen strax före kl 18. Hoppas nu på en lugn natt så det kan bli dagis för liten Herr Dahlmann imorn.Jag ska ju träffa min arbetsterapeut imorn och även in och hämta intyget på barnmottagningen eftersom läkaren inte skrev ut det idag så får jag åka in och hämta det imorn kl 14. Som att jag har tid med det då?? Tar ju fan halva dagen! 1 timme bara buss, sen ska jag ta stadsbussar hit och dit för att komma till sjukan och fk.. Suck!! Jäkla läkare att ställa till det så här för mig!! Han ska få veta att han lever när jag kommer dit den 10:e med Izabelle. Får sätta hörselskydd på ungen då!!Smuliz:Det är ju inte klokt hur de ser på saken. Du vabbar ju för en sak och söker vb för en annan!! Hallå är de knäppa eller??!Hur ska det bli för oss nu då? Jag har ju gjort alla tänkbara misstag i min ansökan, som att ansöka om merkostnad för att åka till sjukhus vilket man inte ska göra för då får man inte vabba när man ligger inne tex... Ja massa sånt.. Kommer ju bli skit med vårt vb nu känns det som..Du får förresten skriva om vad du vill här typ! Allt rör ju Amanda på något sätt. Välkommen att skriva av dig!! *kram*
Ja herregud vilka regler dom har jag tror att jag gjort det mesta rätt, har fått en hel del tips och råd från andra här på FL.

Det är fanimej tur att FL finns!! För vänner och bekanta in real life vet inte ett jota om allt detta. Det är ju trots allt inte så vanligt..
Mopsan

Äldre 2 Sep 00:11
#515

Citera Visa endast Anmäl

Smuliz skrev 2009-09-01 23:58:50 följande:
Ja och just Absenor äter ju Amanda också, jag och vet att läkaren sa i början att om den medicinen inte funkade, om vi var tvungna att byta, så måsta vi trappa ner den sakta sakta, annars kunde hon får riktiga abstinensbesvär att jämföra med en narkoman! Så... kanske kan va därför Lusk haft ett sånt humör idag?
Tack det har jag inte haft en tanke på abstinens ja. det ska jag ta och kolla upp imorgon ringa och höra med sjukhuset. tack. jo när man tänker på det så kan det faktiskt vara det han gett uttryck för idag. varför denna tråden är så bra jag tänker kramp, fysiska förändringar problem men det är helt logiskt. tur man har er

hur går de för lillan föresten? är det lugnt? hur går det med läkarna? har hängt med dåligt det sista här skämms faktiskt men kännts som jag haft häcken full dålig ursäkt.
Eldo

Äldre 2 Sep 08:21
#516

Citera Visa endast Anmäl

Smuliz
FK slutar aldrig att förvåna en! Vissa får höra att de absolut INTE kan räkna med missad arbetsinkomst kan räknas in som merarbete och därför INTE ge vårdbidrag och så får du höra precis tvärtom.

Står det i läkarintyget att anledningen till vab är infektionskänsligheten? Och, inte även hennes andra problem? Om beslutet blir nej så tycker jag att du ska överklaga. Hävda (skriftligt) att vab:en bara gäller för infektionskänsligheten och inte hennes övriga problem.

Vi har helt vb till D, men får inte ta ut vab för sånt som vi har vb för. Vi tog tex dumt nog upp besök hos hab och det får vi inte ta ut vab för. Eller, andra sjukbesök som vi tog upp i vb. Vi ska söka nytt nu och då tänker jag inte nämna något om hab.besök och sjukhusbesök.

Sen funderade jag på din tjejs autistiska beteende. Kan ni inte få på papper att hon har autismliknande tillstånd (om hon inte kan få en autism diagnos)? Det räcker med autismliknande tillstånd för att tillhöra LSS och då kan ni söka assistenttimmar istället.
Smuliz

Äldre 2 Sep 09:54
#517

Citera Visa endast Anmäl

Eldo skrev 2009-09-02 08:21:16 följande:
SmulizFK slutar aldrig att förvåna en! Vissa får höra att de absolut INTE kan räkna med missad arbetsinkomst kan räknas in som merarbete och därför INTE ge vårdbidrag och så får du höra precis tvärtom.Står det i läkarintyget att anledningen till vab är infektionskänsligheten? Och, inte även hennes andra problem? Om beslutet blir nej så tycker jag att du ska överklaga. Hävda (skriftligt) att vab:en bara gäller för infektionskänsligheten och inte hennes övriga problem.Vi har helt vb till D, men får inte ta ut vab för sånt som vi har vb för. Vi tog tex dumt nog upp besök hos hab och det får vi inte ta ut vab för. Eller, andra sjukbesök som vi tog upp i vb. Vi ska söka nytt nu och då tänker jag inte nämna något om hab.besök och sjukhusbesök.Sen funderade jag på din tjejs autistiska beteende. Kan ni inte få på papper att hon har autismliknande tillstånd (om hon inte kan få en autism diagnos)? Det räcker med autismliknande tillstånd för att tillhöra LSS och då kan ni söka assistenttimmar istället.
Nej det står klart och tydligt på VAB-intyget att det är pga extrem infektionskänslighet som hon måste vårdas i hemmet med sin mamma, inte dagis.

och i intyget om VB står allt annat, men inte ett ljud om infektionskänsligheten. Men ändå tyckte dom att det "hörde ihop" och gick inte att ta både och...

Jag begärde ju av läkaren att han skulle skriva "autismliknande" eller "misstänkts även för någon form av autism" men inte ett ljud om det står i intyget.

Och idag fick jag ett telefonsamtal från HAB, att de pratat med vår läkare som sagt att han inte vill släppa oss till HAB än, han vill göra lite mer saker med Amanda först. blir så...LESS! VI kommer ju inte vidare, jag måste ha tag i en annan kurator för nu orkar jag inte kämpa om den ekonomiska biten längre, det är tillräckligt som det är ändå. Och min nuvarande kurator har ju själv sagt att hon kan inte hjälpa oss mer, hon har inte den kompetensen och kunskapen vi behöver nu.

Jag måste väl för tusan få pengar nånstans ifrån för förlorad arbetsinkomst?? Eller ska jag bara lämna in Amanda på första bästa dagis och dra till jobbet?

Förlåt men det känns som att jag måste kämpa HELT ENSAM. Att alla läkare bara bromsar upp allting och skiter i följderna.
Smuliz

Äldre 2 Sep 09:55
#518

Citera Visa endast Anmäl

Mopsan skrev 2009-09-02 00:11:23 följande:
Tack det har jag inte haft en tanke på abstinens ja. det ska jag ta och kolla upp imorgon ringa och höra med sjukhuset. tack. jo när man tänker på det så kan det faktiskt vara det han gett uttryck för idag. varför denna tråden är så bra jag tänker kramp, fysiska förändringar problem men det är helt logiskt. tur man har er hur går de för lillan föresten? är det lugnt? hur går det med läkarna? har hängt med dåligt det sista här skämms faktiskt men kännts som jag haft häcken full dålig ursäkt.
Ja du... läs det jag skrev nyss till Eldo

Vi sitter fast.. Får välja mellan vårdbidraget eller VAB-dagar, det blir min enda inkomst.

Och läkaren vill inte skicka oss till HAB än, han vill utreda klart det han planerar först.. gaaahhh!
060810

Äldre 2 Sep 09:59
#519

Citera Visa endast Anmäl

Ja du Smuliz det suger ta mig fan rätt rejält det här!!

Vet hur det är att kämpa och stampa på samma ställe hela tiden. Jag har ju med kämpat med att få komma till hab men vi kommer inte heller dit.. :( Jag vill ha hjälp med tecken och sånt till Mino, men även så fort det går även utreda min lille kämpe för autism då han påvisar såna beteenden.

Man blir så trött på läkare som håller på och förstör för en. Jag är så less på allt vad läkare heter nu att jag kan kräkas på dem!
Triplet lady

Äldre 2 Sep 10:21
#520

Citera Visa endast Anmäl

060810 skrev 2009-09-02 09:59:12 följande:
Ja du Smuliz det suger ta mig fan rätt rejält det här!!Vet hur det är att kämpa och stampa på samma ställe hela tiden. Jag har ju med kämpat med att få komma till hab men vi kommer inte heller dit.. :( Jag vill ha hjälp med tecken och sånt till Mino, men även så fort det går även utreda min lille kämpe för autism då han påvisar såna beteenden.Man blir så trött på läkare som håller på och förstör för en. Jag är så less på allt vad läkare heter nu att jag kan kräkas på dem!
Hej Smuliz och Schnappi,
Med risk för att spela djävulens advokat här... Och jag vet att det är extra angeläget för att detta i högsta grad även är en ekonomisk fråga för er... Men tror ni inte att det är lite tidigt att börja utreda för autism? Efter vad jag har läst är det mycket svårt att ställa diagnos innan två års ålder, även om det förstås kan finnas tecken. Men dessa tecken kan ju också vara utvecklingsförsening pga ep och all tung medicinering. För oss är det inte en ekonomisk fråga eftersom jag faktiskt kan jobba, men däremot väntar vi ju också på HAB och vår läkare vill inte skicka oss dit än på flera månader, eftersom han vill se att ep:n stabiliseras först. Han säger att Joar är "komplex" och det verkar ju Mino och Amanda också vara. Jag antar att anledningen till att vi måste vänta är att säkerställa att rätt terapier sätts in??
Hur som helst, jag vill inte på något sätt vara negativ och jag hoppas verkligen att ni snart får den ersättning ni har rätt till (med eller utan autismutredning)!

«
‹
Sida 52 av 152
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL