Epilepsitråden 9

MrsEkka, då är vi två som börjar arbeta efter ett år hemma. Hoppas att det kommer funka bra med dagis...frlåt förskola. Myran skall vara hemma minst ett halvår till med sin pappa. Och förmodligen längre än så. Känns extremt avlägset med dagis även om det är knasdagis med assistenter. Funderar också en del över vaccinationer. Vet att Myran tillhör de "prioriterade" barnen via ep-teamet på sjukhuset och hab, så hon kommer gå först. Vet inte riktigt hur man skall göra själv.. Är hon vaccinerad är hon ju skyddad iaf. Följer nog de riktlinjer min arb.givare sätter upp...

Ja vaccination är ett gissel.. Jag vet inte hur jag ska göra. Mino är ju ingen riskpatient trots förkylningsastma..
Sen vet jag ju inte om det skyddar och om man vaccinerar barn under 2.. Ja det är en jäkla massa oklarheter tycker jag.. Bestämmer mig när jag vet vad som gäller.

Nu kommer A bara att gå 15 timmar i veckan, då maken är arbetslös. =) Och rent skralt så verkar inte A bry sig om han är där eller hemma. Har nog mycket med hans syn att göra. Häromkring finns det inget specialdagis. Däremot har landstinget en specialenhet, där barn "med speciella behov" kan få gå ett par dagar i veckan när de är lite äldre. Under förutsättning att ens hemkommun betalar. Hoppas verkligen att A kan få plats där sen.
Vi ska träffa A hab läkare om ett par veckor ska fråga då vad han tror om vaccination, vet att A inte skulle klara en större infektion alltför bra. Sen när det gäller oss så får det bli läkarna på jobbet som får vägleda mig.
Hoppas det går bra för dig att börja arbeta igen, är ju trots allt en omställning och lämna våra små utan vår tillsyn på något vis. Men jag tror att det ska bli skönt och få komma i från lite och kanske få lite annat att focusera på.

GM imorse men ett "bra" gm höll i ca 5min min och fick tom med till några flämtningar med jämna mellanrum så det var ett ok anfall. Lusk är lugnare och gladar och mkt mysigare idag

Hoppas att det ska bli en någorlunda stilla dag i krampväg. Stjärnögas kramper triggas för det mesta igång så fort hon äter eller något berör hennes panna/ögon. Sedan sitter det i några timmar, stillar sig och drar sedan igång igen. Försöker oxå ställa in medicinen då fenemalet drar igång leverenzymerna så ergenylet är jättelågt trots att hon får doser över det rekomenderade. trots att vi sänkt fenemalet ordentligt (och höjt ergenylet) så sjunker ergenyl i serum ändå. Tjurigt som attan och hon krampar förmodligen på grund av för mycket fenemal just nu. Keppran hänger med fortfarande men hon krampar mer vid doshöjningar av den. Nu är det åtminstone inte några gm längre utan hon har partiella ca 10 i timmen. Men hon håller på att slå sig fördärvad när hon ramlar av kramperna hela tiden.

Ok, skönt att han är gladare idag hoppas det håller i sej.

Mopsan:
Trist med gm!
Här är det lugnt. Fick sova till 5 imorse, sen har han haft massa knas för sig men fick ändå "sova" till 8 så det var okej och jag tror inte han hade något större för sig eftersom han då hade sovit till 10 typ.
Skönt ändå på något vis att han är lugnare, men trist att det ska till ett g m för att han ska vara lite lugnare liksom..
Kram

Stjärnöga:
Trist med så många anfall och att medicinerna inte gör vad de ska.
Hoppas hon inte slår sig allt för mycket.
Är det såna anfall där hon tappar muskelstyrkan och trillar ihop? Såna har Mino ibland och han slår sig med som bara den då... Såg ut som Harry Potter i pannan när han trillade rakt in i bordet i deras lekhörna...

ja hennes småkramper ser ut så. Hon tappar medvetandet och faller ihop helt lealös. Ibland segnar hon ner långsamt och då hinner vi fånga upp henne men ibland är det som en strömbrytare på/av och hon faller ihop sekundsnabbt. Fy så värnlösa våra barn är. Hon brukar falla antingen rakt bakåt eller landa på hakan, hon har ett konstant blåmärke under hakan och bitmärken i läppen. det hindrar henne dock inte från att klättra , snurra, försöka springa så fort hon kan...... och nervös förmanande mamma springandes efter :)

Känner så väl igen mig i det där med att vara bakom hela tiden. Jag lämnar inte Mino själv många stunder.
Han bara trillade rakt fram/ner när han hade sitt första och sen ibland så bara viker sig benen på honom. Jag vet inte om han är medveten eller inte, men han ser förvånad ut när han landat och sen blir han ledsen för att han slagit sig.
Ja det är hemskt att se våra barn så här!

Lusk fick ännu ett GM imorse. Vi sitter nu i väntrummet och ska träffa neurologen. Ge mig styrka nu. Föresten Lusk är en fullkomligt underbar pojke idag och igår och i lördags men som sagt blir bara bättre för var dag som går. Pappa gick bakom min rygg i fredags och började på eget bevåg trappa ner lusks absenor han erkände det i lördags. Jag är tacksam då jag fått min son tillbaka vad gäller humör osv. Jag skriver när vi vart inne.