Epilepsitråden 9

Nu är det dax att jag skriver i denna tråd. Är inne och läser ibland och nu behöver jag höra vad ni har att säga om mina undringar....Camilla heter jag och har en son på 4 år som har en grav CP-skada. Jakob heter min lilla prins. Jakob har stått på Fenemal från han föddes till för ca 1 1/2 år sedan. Då försökte vi fasa ut den eftersom han inte haft några synliga anfall. Men direkt började han få stora anfall som ofta resulterade i stötande andning och ryckningar. Vi håller nu på att trappa upp på Lamictal och är nu nere i en liten dos Fenobarbital som enligt läkaren inte gör någon nytta men vi vågar inte ta bort den helt för anfallen fortsätter. Jakob får anfall ca 1 ggr per månad sen mistänker jag att han har en del frånvaroattacker och att små anfall stör honom då han ofta är orolig i kroppen. Senaste gångerna när de stora anfallen kommer har han även fått andningsstopp!! För en vecka sen slutade han bara andas helt och vi fattade inte först att det var ett EP-anfall. Efter ca 2 min var vi ju tvungna att göra något så vi gav en stesolid och då gav det sig. Så min undran är om det är något barn som får samma sak med andningen vid anfall?
För ett halvår sen gjorde Jakob en MR . Hur mycket kan man avläsa om epilepsin från den? Inget säger vår neurolog men har ni fått veta något? Jag skulle oxå vilja veta hur man undersökt era barn med ex EEG o.s.v. Jag tycker nämligen inte att det händer så mycket på den fronten för oss!

Jag hatar barnens läkare!!!!!!!!!!!!!!

När jag kom för att hämta intygen idag så står det en ren jävla massa skit på det!! Han klankar ner på mig som person/förälder och skriver typ inget om barnen! Hela intyget består i alla fel som jag gör som förälder.....
Han skriver även om att mina barn är tillkomna med insemination och donator, det har väl för fan inte FK med att göra när jag söker vårdbidrag??? Sen drar han upp en massa saker som hände för 3 år sen som inte har något med mina barns diagnoser men som sänker ner mig till en låg nivå som mamma.. Han KRÄNKER mig totalt i dessa intygen!!

Jag satte mig i bilen och grät, sen blev jag en pitbull-mamma på jakt efter läkaren men den fegisen hade gått för dagen och är ledig resten av veckan!!! Så nu väntar jag till läkarbesöket den 10:e för Izabelle och då ska han få veta att han lever!!
Jag känner för att byta läkare och sjukhus NU!! Jag är så trött på att de ska klanka ner på mig som mamma och hitta fel och brister överallt hos mig!!

Ringde till fk och pratade med handläggaren och hon tyckte det var förjävligt som läkaren skrivit intyget och jag fick vänta på de nya som jag SKA ha in nästa vecka. Den 10:e eller 11:e och han ska skriva relevanta saker, inte saker som är 3 år gamla och inte påverkar vb eller om familjesituationen, den har fk inte med att göra!

Så nu sitter jag här med gråten i halsen och vill bara försvinna en stund, men det går inte för snart kommer min mamma hem med barnen. Jag har precis kommit hem själv och hade inte hunnit hämta dem i tid.
Känner mig bara som en usel förälder just nu..... :( Allt trevligt som sas i måndags till mig känns som bortblåst efter att ha läst intygen.
Livet är inte roligt just nu och jag vill bara försvinna och komma tillbaka när livet var som det var för 1 år sen!! (då var jag i Italien och tågluffade med barnen och min mamma och livet var underbart för då existerade inte epilepsi i min vokabulär) Men det dröjer nog innan jag är i Italien igen!! *wops Natasja, du hamnade visst i Holland istället*
*tack Smuliz för att du la dikten på din blogg*