Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan
    Mopsan
    #871
    Citera Visa endast Anmäl

    Vilken dag vi haft! hur mkt som helst att göra alltså mkt mer än vanligt. Och vet ni vad? Inte en enda hu under hela dagen!!!!!!! han har vart som sig själv idag dessutom hela dagen helt otroligt. Nu ska jag plugga surprise surprise

  • Triplet lady
    Triple­t lady
    #872
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-09-22 22:01:56 följande:
    Vilken dag vi haft! hur mkt som helst att göra alltså mkt mer än vanligt. Och vet ni vad? Inte en enda hu under hela dagen!!!!!!! han har vart som sig själv idag dessutom hela dagen helt otroligt. Nu ska jag plugga surprise surprise
    Underbart Mopsan! Hoppas att ni far en lugn natt nu ocksa.
  • Kryztina
    Kryzti­na
    #873
    Citera Visa endast Anmäl

    Snappi: jag tycker inte du ska lägga för stor vikt (! ) i det de säger om hans vikt.
    Jag tycker också att det råder viktnoja i detta landet. På fotot  nedan var Wilmer ser ni ju hur klotrund Wilmer var under sin första sommar... BVC oroade sig över att han inte gick upp tillräckligt i vikt . Jag fick gå och väga honom en gång i veckan . De tyckte han drack FÖR MYCKET välling för välling gav inte tillräckligt med näring och viktuppgång .
    Haha, sen blev vi remitterade till barnmottagningen, där bara skrattade läkaren och sa att "ja han har ju lite att ta av, så ni behöver inte oroa er- hälsa BVC det". Jag vill påpeka att han hela tiden gick upp i vikt, men enligt bvc följde han inte sin kurva...
    detta med att han snubblar lätt tycker jag inte verkar konstigt, Wilmer var snubblig tills han blev ca 3 år- är det ibland fortfarande. Habiliteringen bedömer hans motorik som omogen men inte avvikande- han utvecklas normalt men sent. Att Minos gång inte är assymetrisk borde vara positivt.


    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • Kryztina
    Kryzti­na
    #875
    Citera Visa endast Anmäl

    Mopsan: vad härligt!!!!! det är ni verkligen värda . Har han börjat med nya medicinen nu? Hänger inte riktigt med i tråden just nu.....


    Om jag någon gång ser en leende joggare ska jag överväga saken.
  • Mopsan
    Mopsan
    #876
    Citera Visa endast Anmäl

    Triplet lady skrev 2009-09-22 22:04:58 följande:


    Underbart Mopsan! Hoppas att ni far en lugn natt nu ocksa.
    även om det skulle hända något så har den här dagen väckt förhoppningar innom mig jag inte visste jag kunde hysa. det finns en reel chans att lusk blir bra och kommer leva ett helt vanligt liv som vem som helst. Han är inte nödvändigtvis hanniball lecter galen för ärligt har jag fasat att han kommer tillbringa sitt liv fastspänd med en ishockey mask över ansiktet. Men han är egentligen helt normal hur det nu är men du fattar vad jag menar. Jag har inte gett topimax idag. vill avvakta bara lite till. Han har som sagt ite haft gm på ett tag och idag helt hu fri och det enbart på lamictal. Nu har ja ett bra hopp.
  • Mopsan
    Mopsan
    #877
    Citera Visa endast Anmäl
    Kryztina skrev 2009-09-22 22:09:56 följande:
    Mopsan: vad härligt!!!!! det är ni verkligen värda . Har han börjat med nya medicinen nu? Hänger inte riktigt med i tråden just nu.....
    Ahh vilken liten goding. Jag får inte se bebisar blir så bebis sjuk

    Nej Lusk skulle ha börjat med nya medcinen idag men dagen har vart så otroligt bra att jag bara vill avvakta lite. Skulle ju vara helt otroligt om allt kunde sluta och det på enbart 75mg lamictal!!!
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    #878
    Citera Visa endast Anmäl

    En fråga.

    Axel o jag ska till badet imorgon (hab har en tid varje onsdag i rehabbassängen) men han är ju så himla slemmig och hostig. Kan man bada endå?


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • lillis23
    lillis­23
    #879
    Citera Visa endast Anmäl
    Jontesfru skrev 2009-09-22 22:31:59 följande:
    En fråga. Axel o jag ska till badet imorgon (hab har en tid varje onsdag i rehabbassängen) men han är ju så himla slemmig och hostig. Kan man bada endå?
    Många har ju föreslagit att det kan va förkylningsastma och jag har astma och är det det han har är det rätt jobbigt med fuktig varm luft, men du kanske kan pröva och hellre gå ut om han upplever det som jobbigt?

    Happy2 vad skönt att du haft lite "ledigt" från anfall ,men skit att det ska behöva bli så här mellan er och jag håller med de andra, självklart ska du ha hjälp att kunna ta hand om dina barn!!!Stå på dig gumman.

    Schnappi, håller med om vikten och vet hur jobbigt det är när det är åt andra hållet och han är ju liten och kommer säkert växa av det. Han har lite mer att ta av för tillfället och det skulle i mina skor kännas bättre. Jag tycker också att du ska prata med psykologen och tala om hur du känner och din oro för det hela. Då är det lättare för henne att bemöta detta.

    Mopsan härligt med en bättre dag och jag förstår din rädsla för framtiden..men vi ska inte ge upp hoppet om en bra framtid för våra små.

    Har en jättespännande nyhet. Mailade för några veckor till plus (med sverker olofsson ni vet) och tyckte att de skulle ta upp gravidförsäkring och hur det funkar, skillnader mellan bolagen (Schnappi kämpa på) osv. Förklarade kort vad som hänt oss och hur vi blivit bemötta av Länsförsäkringar.
    Idag ringde de och ville komma och intervjua mig..shit vad nervöst!!!Tycker ni att det var dumt att jag sa ja? Har så mkt jag vill säga om vårdens principer med att man ska vänta 72h på att "bli igångsatt" innan barnet ska ut med risk för mamma och barn, försäkringen och inte minst ep!!!Hoppas få möjlighet att diskutera dessa frågor och förhoppningsvis få lite debatt kring alla dessa områden. Känns skit att behöva se sig själv i tv, överviktig och allt, men fokuset ska ju vara på min underbara lilla Elliot!!!Känns viktigt att ta chansen att väcka debatt, vad tycker ni?
  • Mopsan
    Mopsan
    #880
    Citera Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2009-09-22 23:21:24 följande:
    Många har ju föreslagit att det kan va förkylningsastma och jag har astma och är det det han har är det rätt jobbigt med fuktig varm luft, men du kanske kan pröva och hellre gå ut om han upplever det som jobbigt? Happy2 vad skönt att du haft lite "ledigt" från anfall ,men skit att det ska behöva bli så här mellan er och jag håller med de andra, självklart ska du ha hjälp att kunna ta hand om dina barn!!!Stå på dig gumman.Schnappi, håller med om vikten och vet hur jobbigt det är när det är åt andra hållet och han är ju liten och kommer säkert växa av det. Han har lite mer att ta av för tillfället och det skulle i mina skor kännas bättre. Jag tycker också att du ska prata med psykologen och tala om hur du känner och din oro för det hela. Då är det lättare för henne att bemöta detta.Mopsan härligt med en bättre dag och jag förstår din rädsla för framtiden..men vi ska inte ge upp hoppet om en bra framtid för våra små.Har en jättespännande nyhet. Mailade för några veckor till plus (med sverker olofsson ni vet) och tyckte att de skulle ta upp gravidförsäkring och hur det funkar, skillnader mellan bolagen (Schnappi kämpa på) osv. Förklarade kort vad som hänt oss och hur vi blivit bemötta av Länsförsäkringar.Idag ringde de och ville komma och intervjua mig..shit vad nervöst!!!Tycker ni att det var dumt att jag sa ja? Har så mkt jag vill säga om vårdens principer med att man ska vänta 72h på att "bli igångsatt" innan barnet ska ut med risk för mamma och barn, försäkringen och inte minst ep!!!Hoppas få möjlighet att diskutera dessa frågor och förhoppningsvis få lite debatt kring alla dessa områden. Känns skit att behöva se sig själv i tv, överviktig och allt, men fokuset ska ju vara på min underbara lilla Elliot!!!Känns viktigt att ta chansen att väcka debatt, vad tycker ni?
    så bra gjort lillis. shit va duktigt och modigt. vi stöttar dig hela vägen. fokus på saken. kör hårt.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies