Epilepsitråden 9

hej alla kämpar!
En lite fråga: De barn som har/ har haft infantil spasm, har de fått hjälp av sjukgymnast eller logoped o dyl för att de släpat efter en del i utveckling eller kommer de "ifatt" när de blivit friska?
Kram / johanna

Jag har mailat både lokaltidningen + kvällsposten om vad som hände oss igår. Får se vad som händer.

Mrs Ekka: bråka om att få vagnen!! jag bråkade och fick den! han behöver den för att jag ska känna mig trygg när vi är ute och går. så bra som jag mått de senaste två månaderna har jag inte mått sen allt började för 1 år sen..

Jag är nu i Hallsberg! :) Vinkade till dig Smuliz när jag körde förbi din by! :)
Tänk att vi är så nära nu, men jag måste hem imorn till ungarna så jag hinner inte stanna, annars hade jag helt klart gjort det! :)
Trevligt att få vara sig själv lite och umgås med vuxna! :) Men har ringt hem och allt är lugnt! :) Han har fått lördagsgodis och är snäll. :p

Hihi, jag är hemma igen nu sen 2 timmar tillbaka! :)
Jag körde så jag körde allt förbi Åsbro skylten! :) Inte illa!
Såg bara hotellet i Hallsberg, inget annat! :p Men jag missade nog inget heller.

Det var skönt att slippa alla måsten och krav som finns hemma. Bara slappna av och prata med vuxna, även om det blev prat om barnen och särskillt Mino då.

Var en jag pratade med som ärligt trodde att man skulle stoppa något i munnen på någon som får ett gm, men det sa jag ifrån om att man INTE ska! Hon var så glad för att hon fick reda på det. Hon hade en klasskompis som fick ett anfall i skolan och som de inte ens brydde sig om för att de inte visste hur de skulle göra, men nu har hon fått insider info så nu känner hon sig säkrare om hon skulle se ett igen.
Annars var det en trevlig helg. :) Men jobbigt at köra 80 mil på 2 dagar..

Välkommen hem igen Schnappi.

I fredags fick jag reda på svaret på MR. o jag borde väl kommit ur den reaktionen nu, men nej jag går fortfarande o funderar på det. Det blev så svart på vitt. Hans Thalamus på högra sidan är död vävnad typ. Ingen aktivitet alls. De vita substanserna på vänster sida är mycket skadat o därav att han är påverkad i mtoriken på båda sidorna. Har ju varit diskussion om op men att gå in o op skulle bara göra det värre då de inte kan se var det kommer ifrån riktigt. De trodde ju det var ur Thalamus, men det är det inte o där vill de inte gå in för det kan försämra den vänstrasidan av Thalamus (Thalamus är motorik o balanscentrat i hjärnan). Risken skulle i varje fall vara stor att han blir en grönsak enligt Dr. Så det blir ingen op. vilket i sig inte gör mig så mycket det är eg. inte det jag funderar så mycket på. Mr det att han kommer inte kunna gå, tala etc. även om jag väl vetat det så känns det så jobbigt att liksom få höra det.

Men men jag har ju världens härligaste Axel här hos mig o han är ju glad för det mesta så varför har jag ont i magen o är ledsen?

Sorry det blev nog lite OT. men hoppas ni har förståelse.

Anna då!!
Vi som satt och drömde om att när Axel var stor så skulle ha gå med rullator hemma. Lider så med dig och hoppas att du kan smälta detta, men fy fasen att få höra något sådant. :(
Du får skriva hur mycket du vill om känslor och tankar och annat som rör din underbara Axel här i tråden. Man behöver få skriva av sig ibland.
Se bara på mig, jag gör det jämt och sen känns det bättre, även om fredagen även för mig var piss..
Stor KRAM till dig och familjen!