Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Aug 13:23
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 7 Oct 07:26
    #1041
    Citera Visa endast Anmäl
    suz75 skrev 2009-10-07 00:12:49 följande:
    Ohh jag fösöker komma in då och då för att skriva men hittar inte tiden till det. Det händer så mkt just nu. trots JOlinas behandlingar så är Epkramperna outhärdliga, vi vet helt enkelt vad vi skall göra. Varje natt och morgon är en kamp. Det känns som läkarna knappt själva vet vad de skall göra. En kväll glömde vi ge medicinen och nästa dag helt utan kramper, är det en ren tillfällighet undrar man..Har bara lust och ta bort allt för att se vart kramperna tar vägen, om ngt händer vad säger samvetet då? Inte lätt med dessa kramper..Ni som har kontakt med media, har ni kontaktat dem själva eller har de kommit till er? För våran del har vi en kamp med FK som inte låter oss ta ut TFP när Jolina är sjuk pga av att hon har LASS med utomstående assistenter som då kan ta hand om henne säger de..grr Det är inte deras ansvar när hon är sjuk. Vilket FK inte fattar. Kanske skulle vara ngt för media!
    Ja att kämpa mot FK är inte lätt... Dom är ett släkte för sej så att säja.

    Tyvärr verkar det ända rätta idag, vara att just gå genom media. För då syns man, och då finns man. Det är bra för då ser folk hur det verkligen går till. Många vet inte att det är så här kämpigt, att behöva bråka om precis allting bara för att man har sjuka barn.

    Assistenterna ska ju inte sköta henne när hon är sjuk, utan när hon är frisk. Dom ska ju hjälpa till att klara av vardagen.

    Jag skulle tro att de som gått till tidningar, tv m.m. har kontaktat de själva, och berättat sin historia. Sen väljer dom om dom vill göra nåt repotage om det.

    Gör det du med! Om du orkar. FK behöver få synas och stå för all skit dom ställer till med. Och jag tycker det här är glasklart, att mamman/pappan ska vaba när barnet är sjukt. Inget konstigt med det.

    Lycka till!
  • Jontesfru
    Jontes­fru
    Äldre 7 Oct 08:33
    #1042
    Citera Visa endast Anmäl

    Lillis23
    Lycka till idag. Det kommer säkert gå toppen!

    Mopsan
    Ja vad ska man säga. Efter att ha gått här o funderat några dagar så är det ju helt OK, det är ju när besked precis kommer som det är jobbigt. Så det är ju helt OK.
    Ja ibland är man inne o läser o har sig i olika trådar o jag brukar gratta när en ny stjärna dyker upp!

    Suz
    Jobbigt. o det med FK man tar sig för pannan. Har ju följt dina bråk både här o i CP-kanalen. o ja man undrar!!! inboxar dig förresten.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    Äldre 7 Oct 10:59
    #1043
    Citera Visa endast Anmäl

    Lillis och Schappi, lycka till idag med intervjuerna! Ju mer publicitet ni får desto bättre. Kommer säkert att gå lysande.

    Mopsan, ja du tänk vad mycket som kan hända på ett år. Tänkte på det på väg till jobbet idag. Vi får hoppas att det kommande året går i framgångens tecken istället.

    AnnaSC, skönt att beskedet har fått sjunka in lite och att du mår bättre nu.

    Suz, åh vad jobbigt ni har det. Man blir så kluven när det gäller medicineringen. Vi har väl gjort någon enstaka grej på eget initiativ, typ sänkt någon dos, men vågar inte gå emot läkarens order för mycket. Vilken kamp det ska behöva vara att få barnen krampfria och med FK också!

    Smuliz, hur är det med Amanda nu?

  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 7 Oct 11:30
    #1044
    Citera Visa endast Anmäl

    Triplet lady skrev 2009-10-07 10:59:11 följande:


    Smuliz, hur är det med Amanda nu?
    Jo hon är väl som vanligt Lite dålig sov-period är hon inne i, men men. Hon kommer liksom inte till ro.

    Annars så är det senaste att ställa sej upp i sin säng vilket är jättekul! Hon drar sej upp med armarna, sen blir hon arg för hon vet inte hur hon ska komma ner igen

    Och det är bara i sängen hon har klarat det än, därför blir det ett enda "ställa sej upp" så fort hon är där

    Ska till sjukgymnasten imorgon och prova ut ny gå-stol. Och få lite nya övningar. Hon kan de sista vi fick nu

    Och nästa vecka ska vi träffa läkaren igen. Får svaret på EEG då.

    Amanda är väldigt gnällig och orkar inte riktigt med sej själv, en trist period. Men tror det har att göra med att hon får i sej för lite näring, samt att hon inte sover ordentligt. Och nu är det inte långt kvar till PEG-operationen!

    Första veckan i november är det dags.

    SÅ jo, det händer allt lite grann nu

    Hur är det med lille Joar då? Och de andra bustrollen?
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 7 Oct 11:33
    #1045
    Citera Visa endast Anmäl

    Mopsan: Ja man blir lite chockad när man inser att man snart når 1-års datumet, då när allt skit började så att säja...

    För oss började det ju två dagar före nyårsafton. Så vi har ett tag kvar innan vår 1 årsdag är kommen.

    Tänk vad lite man visste då. Jag vet att jag tänkte när de sa att hon hade EP "Ja men ge henne medicin mot det nu då så är det bra sen." Hahaha lite blåst ja va då!

    Men samtidigt så är det skönt att man inte visste så mycket redan då, för då skulle jag nog hoppat framför tåget eller nåt, om jag vetat om denna kamp i förväg

    Vi får hoppas att år 2010 blir vårat år. Alla sjuka barn blir friska. Det förtjänar dom och vi med

  • Triplet lady
    Triple­t lady
    Äldre 7 Oct 11:58
    #1046
    Citera Visa endast Anmäl
    Smuliz skrev 2009-10-07 11:30:33 följande:
    Triplet lady skrev 2009-10-07 10:59:11 följande:
    Jo hon är väl som vanligt Lite dålig sov-period är hon inne i, men men. Hon kommer liksom inte till ro.Annars så är det senaste att ställa sej upp i sin säng vilket är jättekul! Hon drar sej upp med armarna, sen blir hon arg för hon vet inte hur hon ska komma ner igen Och det är bara i sängen hon har klarat det än, därför blir det ett enda "ställa sej upp" så fort hon är där Ska till sjukgymnasten imorgon och prova ut ny gå-stol. Och få lite nya övningar. Hon kan de sista vi fick nu Och nästa vecka ska vi träffa läkaren igen. Får svaret på EEG då. Amanda är väldigt gnällig och orkar inte riktigt med sej själv, en trist period. Men tror det har att göra med att hon får i sej för lite näring, samt att hon inte sover ordentligt. Och nu är det inte långt kvar till PEG-operationen!Första veckan i november är det dags.SÅ jo, det händer allt lite grann nu Hur är det med lille Joar då? Och de andra bustrollen?
    Vad kul att Amanda gör framsteg! Det är ju jätteduktigt av henne att ställa sig upp i sängen! Kryper hon något än, för det brukar ju komma innan de drar sig upp på fötter?

    Trist att hon är på dåligt humör dock. Mina killar har också varit på dåligt humör på sista tiden, de har varit fökylda och har inte ätit ordentligt på en vecka nu. Annars är det fullt ös medvetslös hemma. Joar har också börjat dra sig upp på fötterna och de andra två står lite utan stöd nu, men har ännu inte tagit sina första steg själva. En lugn vecka, inte ett enda sjukhusbesök! Men jag är gräsänka den här veckan, mannen är på jobb utomlands, så jag har så det räcker ändå...
  • 2små2stora
    2små2s­tora
    Äldre 7 Oct 13:16
    #1047
    Citera Visa endast Anmäl

    Idag kom kallelsen för influensa vaccination till Michael. Tydligen tillhör han någon speciellriskgrupp. Är det någon mer här som fått kallelse för vaccinering?


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • lillis23
    lillis­23
    Äldre 7 Oct 13:44
    #1048
    Citera Visa endast Anmäl
    2små2stora skrev 2009-10-07 13:16:45 följande:
    Idag kom kallelsen för influensa vaccination till Michael. Tydligen tillhör han någon speciellriskgrupp. Är det någon mer här som fått kallelse för vaccinering?
    Jag frågade ep-sköterskan och vi tillhör inte riskgrupp, men det sa en annan läkare att vi gjorde, så jag har ingen aning...

    Ja så har då SVT varit här och jag hoppas det blev bra. De var jättenöjda, tyvärr var Elliot väldigt trött och tyckte inte att allt var spec kul, men de filmade massa utanför själva intervjun, så jag hoppas det blir bra. Känner mig helt blank och kommer typ inte ihåg vad jag sa, men de tyckte att det blev väldigt bra, så jag får lita på det. Kommer sändas inom några veckor..kort lidande alltså:) Usch, men Elliot var jättefin vilket var viktigast.

    kram på er alla
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 7 Oct 17:06
    #1049
    Citera Visa endast Anmäl
    2små2stora skrev 2009-10-07 13:16:45 följande:
    Idag kom kallelsen för influensa vaccination till Michael. Tydligen tillhör han någon speciellriskgrupp. Är det någon mer här som fått kallelse för vaccinering?
    D har fått tid till måndag nästa vecka, men han räknas nog som riskgrupp pga att han har en medfödd immunbrist och astma (+ kromosomfel som gör att han är hypoton).
  • Eldo
    Eldo
    Äldre 7 Oct 17:09
    #1050
    Citera Visa endast Anmäl
    lillis23 skrev 2009-10-07 13:44:44 följande:
    Jag frågade ep-sköterskan och vi tillhör inte riskgrupp, men det sa en annan läkare att vi gjorde, så jag har ingen aning...Ja så har då SVT varit här och jag hoppas det blev bra. De var jättenöjda, tyvärr var Elliot väldigt trött och tyckte inte att allt var spec kul, men de filmade massa utanför själva intervjun, så jag hoppas det blir bra. Känner mig helt blank och kommer typ inte ihåg vad jag sa, men de tyckte att det blev väldigt bra, så jag får lita på det. Kommer sändas inom några veckor..kort lidande alltså:) Usch, men Elliot var jättefin vilket var viktigast.kram på er alla
    Spännande! Du får berätta när ni fått veta när det ska sändas.
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies