• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • happy2

    Chnappi,, Jag såg videon,,, o jag kan säga så här,,, Så ligger jag o rycker oxå när jag sover,,de som har sett när jag sover så att säga nu, de som är jobbigt när man vaknar är att man skakar/ vibrerar o är i obalans när man går innan hjärnan har hittat kopplingarna i trådarna igen typ,,Jag har i dag vaknat med stans tränings värk o jag har inte tränat vad jag vet, o tok trött,, slut i huvudet,,SÅ jag har mina ganska så klart för mig vad jag har sysslat med de senaste nätterna då, även om dagarna har varit bra, men tydligen natte tid har de inte varit de,,

    Dagen är dessutom full proppad av aktivitet som måååste ske,, jag ska i väg nu så jag berättar när jag kommer hem

    Kraam alla


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • 060810

    Happy:
    Då tror du att det är ep-sprak då?
    Åh jag vill in och visa läkaren detta NU, men min mamma har busskortet så det går inte...
    Hoppas dagen blir bra för dig Happy trots massa inbokat mojs.

  • happy2
    060810 skrev 2009-10-21 13:38:07 följande:
    Happy:Då tror du att det är ep-sprak då?Åh jag vill in och visa läkaren detta NU, men min mamma har busskortet så det går inte...Hoppas dagen blir bra för dig Happy trots massa inbokat mojs.
    Kan vara, vågar inte svara på de, de vore fel men jag har lite kän att de är inte hellt fel att kolla upp de,, men jag är ju inte läkare o detta är ju ut i från hur jag beter mig o vad som iaktagits o fångats upp i hjärnaktivitet osv,, På mig har de ju varit vääääldigt svårt att fånga min ep aktivitet på eeg över lag, men små de lyckades fånga var oftast i sömn,,
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-10-21 12:44:57 följande:
    Förstår dig såväl för jag fungerar så också. Men du måste ventilera ut all frustration...på något sätt. Jag blir rädd att trådens egna pitbullmamma blir till en liten labrador en dag annars. Eller ett nervvrak. Man får ju liksom inte bryta ihop fullsätndigt. Så försök att bryta ihop lite grann ibland bara och släppa på trycket. Och skriv skriv skriv till osss. Bamsekramar till dig, lusk och resten av familjen. Folk som inte förstår har förmodligen inte gått igenom något liknande. Det är skillnad om det rör ens pappa eller mamma eller liknande. DÅ kan man vara stark i den situationen man träffas och sedan kan man bryta ihop på eget håll. Men ens barn...man måste vara stark hela tiden ju...i princip. Det är något helt annat att ha ett sjukt barn. Min pappa har varit dålig och visst fasen är det tufft. Men inte alls på samma sätt. Myran är mitt ansvar till 100% dygnet runt varje dag. Och jag måste slåss för henne och hålla ihop.
    Som vanligt så uttrycker du dig så himmla bra. Jo ett litet sammanbrott skulle sitta fint höll på att få det igår men det var så dålig timing att det vara var att bita ihop rejält och börja tänka praktiskt. Och när det väl är undanstoppat så är det undanstoppat rejält. Får se hur det går imorgon. Tack för det du skriver man känner sig så djävla ensam i detta ibland. Jag får faktiskt frågan dagligen hur jag orkar (då oftast på det där anklagande viset) och jag har reflekterat över detta men svaret blir alltid ep forumet. Sjukt nog så kan jag när det är som jobbigast få riktig ep forum abstinens.

    Den har dagen har vart förbannat jobbig. Lusk har "lekt exorcisten" på riktigt och då inte med humöret för det har vart så där berusat och helt frånvarande utan för att han inte kan behålla någon mat alls jag lyckades pilla i honom lite frukost och desto mer dryck sen mådde han dåligt och jag skulle lyfta honom då började han kaskad spy vi var helt täckta med kräks både han och jag och det var spy i en radie om tre meter runt oss. fy vad hemskt det var. Sen har han en diaree som är bortom denna värld fortfarande, numera har han börjat att ha pampers. Det är så sjukt. Han är totalt likblek och ögonen insjunkna och fullkomligt rasar i vikt. Oroar mig för att prövotiden med Topimax kan ha ihjäl honom om det fortsätter såhär.
    Och han är så förvirrad. Vad fan ska man göra? Idag har han druckit en del men bajsat desto mer, ätit fyra små gafflar med äggröra och två teskedar med yoghurt det är allt efter att han spydde i förmiddags. Sån tur att han ska till sjukhuset imorgon. Ska även se till att de tar lite olika prover för att se kroppens skick och fråga om eventuellt dropp för han är så nedsatt.
  • nunny
    060810 skrev 2009-10-20 22:24:28 följande:
    Nu ligger videon under videos här på fl.Finns på min sida om ni sen klickar på den svarta saken på min pres.Hoppas ni hittar den.Säg gärna vad ni tror för jag har haft svårt att filma innan så jag hoppas att jag kan ha fångat något nu. Eller ja, hoppas och hoppas, men ni förstår vad jag menar.
    Hej
    Har tittat på på din video och jag tycker de ser ut som ep.Min son har många olika slags anfall och detta ser ut som bla dem som Isak hade,men låt en läkare titta.
    mvh jenny
  • anne h

    mystiskt symptom i morse..

    Sonens kramper kommer ju när han somnar/vaknar, i morse strax efter han vaknat, helt normalt, gick han på toa, jag började hjälpa honom av pyjamas.. och han börjar sluddra medan vi samtalar och fortsätter med morgonbestyren. Kollar på ungen lite nogrannare och mungipan åker mer och mer ner, fast han bara pratar och sedan skriver på sin läxa.. Han orkar dock inte göra läxan klar (skrivläxa, sitter vid datorn några minuter och skriver)

     Han var medveten om att han sluddrade, försökte "torka bort" det från munnen.. 

    HUR kan han få en förlamning i ansiktet utan att det krampat före?
    Har detta något alls med hans ep att göra?


    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • lillis23

    Hej!
    Sitter och försöker coola ner efter att ha varit på akuten med Elliot. Var och simmade med hab idag och han var pigg och så inga problem, vi kom hem och han var såklart trött å la sig. Sov rätt länge å vaknade av att jag tittade till honom. Märkte att han var konstig...såg att ena ögat åkte iväg hur som helst och det höll på från och till i typ 10min..sen började han vränga ögonen och ena ögonlocket hängde nästan helt ner...var jättekonstig. Tog med honom till soffan och på typ 30 kände jag att han blivit jättevarm, feber 40.1, från vanlig temp..

    Han började få riktigt stora kramper och andades jätteansträngd, kände att hjärtat verkligen rusade i honom. Grät när jag tog i honom å höger arm gick nästan inte att böja..ringde rådgivningen och de kontaktade akuten. Fick med morfar, pappa jobbar som vanligt.., och vi kom in på 10min. Vi har ju 10mil, samt att det tog tid att komma iväg, så alvedonen jag gett hade ju värkat coh han mådde bättre. Men tyckte det kändes skönt att han blev undersökt. Ögat hänger fortfarande lite..

    Kom in och läkaren kom direkt. Jättekul med en som vi inte sett sen ifjol när vi låg inne och han var så gullig. Kände igen oss och tyckte Elliot hade blivit stor, frågade massor om hur allt gick, kände att han verkligen visste mkt om oss och brydde sig!!!Så härligt:) Sa att vi gärna fick vara kvar om vi ville och verkligen undersökte E. Vilket mottagande:) Jag ville ju självklart åka hem, men skönt att bli tagen på allvar.

    Nu när vi kom, 5h efter alvedon 40.5...på sjukhuset hade han 38 så in med ny alvedon och i säng och hoppas han orkar sova.

    Läkaren trodde såklart som jag att det är febern som ställer till det, men trodde också att han börjat få mer kramper på nätterna och jag har märkt en del sista veckan till trots att vi höjt absenor..skitjobbigt, för nätterna har inte varit ångest förut, men nu känns det såklart jobbigt om man inte märker..

    Lycka till imorgon mopsan, tänker på dig.
    Och alla andra också, kram på er...glöm inte Elliots tv-debut imorgon (idag) kl 21. Sverker Olofsson ringde mig förresten himself idag, tackade för att vi ställt upp och önskade lycka till i framtiden. Hoppas på lite debatt i media nu, inte minst för ep.

  • Mopsan

    ne fy lillis va fan ungarna behöver väll inte följas åt med sånna här tokigheter. hoppas det bara är ett "litet" tillfälligt bakslag. det är faktiskt vilken otrolig skillnad det är när man får ett bra mottagande på sjukhuset. ibland får man tur i doktors lotteriet.

    jag är så djävla rädd för vad som ska göras idag så det är otroligt. gubben o jag är totalt utflippade jag är så förbannat rädd.

  • 2små2stora
    Mopsan: tänk som så att det kan ge er en orsak till EP, har de en orsak så är det mycket lättare att behandla.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-10-22 02:16:06 följande:
    Mopsan: tänk som så att det kan ge er en orsak till EP, har de en orsak så är det mycket lättare att behandla.
    hmmm jag vet... penicillin helst
    nej du vet man är så förbannat snar att måla ut dessa mardrömms scenarion i huvudet. saker som jag inte ens kan skriva eller uttala i rädslan att ja du vet.
    han har ju blivit så fruktansvärt dålig här. och helt plötsligt så finner jag mig själv att fundera på så hemska saker och jag vet att jag bara sitter och skrämmer upp mig själv och troligen helt i onödan. det sannolika är ju att de inte finner ett smack. men ändå. och det mest sannolika att han är såhär dålig är ju pga topimax. men det finns ju alltid dessa tänk om.....

    vad gör du uppe såhär sent? inge dumt hoppas jag? eller jobbar du?

    du ska veta hur mkt ditt stöd betyder för oss.

    lusk också tydligen för han huade instämmande här.
Svar på tråden Epilepsitråden 9