• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-10-23 11:14:01 följande:
    Såklaer började Myran med ett megamonsterGM. Som tur är lyckades vi häva det och nu har hon sovit i 3 timmar. Ingen feber så den enda orsak jag kan komma på är det förbaskade jäkla vaccinationen...Härligt att höra Mopsan att Lusk mår lite bättre...
    nej fy fan vad tråkigt men inte särskilt oväntat. hoppas ni slipper mer av den varan.

    här har vi dock lite oväntade nyheter. Lusk är utskriven och hemma. helt medicin fri haft 4st normal huar idag och väldigt balanserad i psyket jämfört med hur han vart. Helvete vad nervös jag är.
  • Puff 2008

    Mopsan, helt medicinfri?? Alltså noll mediciner???? Förstår att du är nervös. Håller tummarna så klart för er.

    Myran sov i tre timmar och sedan vaknade hon och ett till jätteanfall.Ett av de värsta andningsuppehåll jag sett henne ha. Ett toniskt anfall framförallt med lite små ryckningar. Håller på och jagar neuro....detta kan vi inte hantera hemma och det fortsätter...hon känns helt ur balans.

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-10-23 12:43:18 följande:
    Mopsan, helt medicinfri?? Alltså noll mediciner???? Förstår att du är nervös. Håller tummarna så klart för er. Myran sov i tre timmar och sedan vaknade hon och ett till jätteanfall.Ett av de värsta andningsuppehåll jag sett henne ha. Ett toniskt anfall framförallt med lite små ryckningar. Håller på och jagar neuro....detta kan vi inte hantera hemma och det fortsätter...hon känns helt ur balans.
    japp noll mediciner. är kanske inte så förtjust i denhär ideen men vi är rätt många om att enas om lusk och min man är helt anti mediciner just nu och det är som han säger. va fan vi har lamictal att rammla tbx påinte mkt skillnad mot hur det är att pröva en ny medicin. men jag är skit nervös för att det ska bli som i sommras men min man hade en bra poäng där. Han var full med mediciner i sommras med och ändå hände det. så vi får se jag går som på nålar.

    men med myran där ta och ring ambulans istället för att jag dem då får de söka upp er på sjukhuset istället. ta det säkra före det osäkra. ta och uppdatera hur det går om du orkar jag blir sånervös å era vägnar. jag vill inte vara den som målar fan på väggen men med tanke på myrans historik hon brukar inte nöja sig med att små trixa lite. jag håller tummarna för er stora kramar
    lycka till nu.
  • Mopsan

    åhh myran jag drar vissa slutsatser av att du loggat ut strax efter senaste inlägget...... vi tänker på er och hoppas att allt går väl. stora kramar

  • Puff 2008

    Myran fortfarande här. Ingen ambulans ännu, vi har haft kontakt med läk vid två tillfällen och kan nå henne direkt hela dagen. Problemet var att det var mitt i lunchen förut. Får se om vi klarar oss hemma eller ej...tro mig jag är inte den som tvekar att ringa ambulans. Hon har fått stes två gånger idag...10mg alltså och vi kan ge lika mycket till. Har boostat på henne med lite kortison också så får vi se.

    kramar

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-10-23 14:22:14 följande:
    Myran fortfarande här. Ingen ambulans ännu, vi har haft kontakt med läk vid två tillfällen och kan nå henne direkt hela dagen. Problemet var att det var mitt i lunchen förut. Får se om vi klarar oss hemma eller ej...tro mig jag är inte den som tvekar att ringa ambulans. Hon har fått stes två gånger idag...10mg alltså och vi kan ge lika mycket till. Har boostat på henne med lite kortison också så får vi se.kramar
    ahhh fan vad du skrämms! skönt att ni är hemma hoppas det lugnar sig. nej ja vet att du inte tvekar ambulans. skrattar fortfarande gott åt feberlarmet. inte för att ni behövde larma förstås men just för hur det först måste låtit för dem på larmcentralen.

    hur verkar det nu då? jag kan säga som så här Lusk kommer inte komma i närheten av den vaccinationen.

    uppdatera gärna för jag springer o kollar forumet hela tiden för att se hur det går. och gubben ringde förut för att höra om det hänt något mer. oroade här i stalker familjen
  • Morrisey
    Puff 2008 skrev 2009-10-23 14:22:14 följande:
    Myran fortfarande här. Ingen ambulans ännu, vi har haft kontakt med läk vid två tillfällen och kan nå henne direkt hela dagen. Problemet var att det var mitt i lunchen förut. Får se om vi klarar oss hemma eller ej...tro mig jag är inte den som tvekar att ringa ambulans. Hon har fått stes två gånger idag...10mg alltså och vi kan ge lika mycket till. Har boostat på henne med lite kortison också så får vi se. kramar
    Usch Myran, inte kul! Tror du att det är reaktion på vaccinet? Har hon reagerat på vaccineringarna innan?
    Skönt att ni har kontakt med läkaren i alla fall. Håller tummarna att ni slipper sjukhus och att lill-Myran snart mår bättre.

    Mopsan, vad skönt att ni är hemma igen men jobbigt att bara gå och vänta och inte veta hur Lusk ska reagera på "no medicin". Tycker det är så läskigt det här med biverkningar och att inte veta vad som egentligen är vad. Medicinpåverkan eller ep....
    Emil har ju haft ep-medicin sedan han var 2½ månad. Vad är han liksom och vad är biverkningar?
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Mopsan
    Morrisey skrev 2009-10-23 14:40:20 följande:
    Usch Myran, inte kul! Tror du att det är reaktion på vaccinet? Har hon reagerat på vaccineringarna innan?Skönt att ni har kontakt med läkaren i alla fall. Håller tummarna att ni slipper sjukhus och att lill-Myran snart mår bättre.Mopsan, vad skönt att ni är hemma igen men jobbigt att bara gå och vänta och inte veta hur Lusk ska reagera på "no medicin". Tycker det är så läskigt det här med biverkningar och att inte veta vad som egentligen är vad. Medicinpåverkan eller ep....Emil har ju haft ep-medicin sedan han var 2½ månad. Vad är han liksom och vad är biverkningar?
    ja du detta är riktigt läskigt. vi har vilda diskussioner här hemma har ju även fått ett inofficiellt erbjudande ifrån en zoonterapeut så det är en del att tänka på.
    Jag känner dock att jag är mkt fegare än min man. det var ju han som låg på att vi skulle börja medicinera o ja som vägrade och nu ombytt igen.

    han håller på och börja klättra på väggarna här i typiskt innan kramp beteende så det är ju mindre roligt. vet vad du menar med medicinerna där även fast Lusk inte haft dem så länge så oroar jag mig för att detta är sån han är numer. Liksom tough shit darling suck it up. jag kommer bli ett vrak av detta går på nålar.
  • 060810

    Mopsan:
    Hur går det för er? Ni finns i våra tankar hela tiden!
    Hoppas så att det inte kommer något gm för Lusken! KRAM

    Myran:
    Åh fy vad ledsen jag blir när jag läser vad som händer din Myra! :(
    Stackars unge och stackars er föräldrar! Ni finns med självklart i våra tankar!
    Hoppas så att hon snart får må bättre!! KRAM

    Själva är det okej. Verkar som att det kanske är sprak på natten för Mino som stör honom så han vaknar. Höjde ju dosen igår kväll med 0.5 ml och han sov faktiskt till strax före halv 6!! Kan vara trötthet av höjningen eller om den lilla ökningen gjorde skillnad, ja det återstår att se.
    Imorgon ska vi till vårt älskade Väla (köpcenter) och får se hur det kommer gå! :p
    Lika nervöst varje gång vi åker dit.. :s

  • Puff 2008

    Gulliga ni som tänker på oss.
    Myran är faktiskt lugnare nu, jag tror att det är mirakel-kortisonet som räddar oss denna gången också. Men fy fasen vilka anfall tidigare idag. Stod med telefonen i handen när hon slutade andas och var såååå nära 112. Sedan hade hon svårt att komma igång och andas när krampen släppte. Riktigt kraftig. Jag vet ju att hade vi legat inne och hon hade fått en sådan så hade personalen akutlarmat. Jag är helt övertygad om att vaccinationen är boven. Hon har inte krampat på detta sätt sedan i somras. Sedan har hon bara haft gm vid feber och det har hon inte nu. Hon reagerade inte speciellt bra på den första vacc man får vid 5 mån (eller är det 6?). Men då var hon inte alls så dålig i sin ep som hon har blivit senare. Hon har inte fått sin 1-årsvacc ännu, den är uppskjuten på obestämd tid. Sedan har hon ju dåliga kortisolvärden och kanske är det det som är problemet nu då när hon vaccineras...vad vet jag? Tror vi red ut den värsta stormen iaf.
    Med fasa tänker jag på att om ett par veckor skall hon får dos nr 2. Lika bra att säga till jobbet iförväg om att jag skall vabba

Svar på tråden Epilepsitråden 9