• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • 2små2stora
    Mopsan skrev 2009-10-22 02:31:08 följande:
    hmmm jag vet... penicillin helst nej du vet man är så förbannat snar att måla ut dessa mardrömms scenarion i huvudet. saker som jag inte ens kan skriva eller uttala i rädslan att ja du vet. han har ju blivit så fruktansvärt dålig här. och helt plötsligt så finner jag mig själv att fundera på så hemska saker och jag vet att jag bara sitter och skrämmer upp mig själv och troligen helt i onödan. det sannolika är ju att de inte finner ett smack. men ändå. och det mest sannolika att han är såhär dålig är ju pga topimax. men det finns ju alltid dessa tänk om..... vad gör du uppe såhär sent? inge dumt hoppas jag? eller jobbar du?du ska veta hur mkt ditt stöd betyder för oss. lusk också tydligen för han huade instämmande här.
    Jag jobbar har bara 2 timmar kvar tills jag får åka hem

    En del blir riktigt anorektiska av topimaxen. Håller tummarna för att det går bra med undersökningarna. Jag är vaken efter 16 igen.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Puff 2008
    Mopsan skrev 2009-10-22 02:31:08 följande:
    hmmm jag vet... penicillin helst nej du vet man är så förbannat snar att måla ut dessa mardrömms scenarion i huvudet. saker som jag inte ens kan skriva eller uttala i rädslan att ja du vet. han har ju blivit så fruktansvärt dålig här. och helt plötsligt så finner jag mig själv att fundera på så hemska saker och jag vet att jag bara sitter och skrämmer upp mig själv och troligen helt i onödan. det sannolika är ju att de inte finner ett smack. men ändå. och det mest sannolika att han är såhär dålig är ju pga topimax. men det finns ju alltid dessa tänk om..... vad gör du uppe såhär sent? inge dumt hoppas jag? eller jobbar du?du ska veta hur mkt ditt stöd betyder för oss. lusk också tydligen för han huade instämmande här.
    Mopsan, tänker på er idag.
    Kramar kramar kramar.
  • Puff 2008
    lillis23 skrev 2009-10-22 00:37:00 följande:
    Hej!Sitter och försöker coola ner efter att ha varit på akuten med Elliot. Var och simmade med hab idag och han var pigg och så inga problem, vi kom hem och han var såklart trött å la sig. Sov rätt länge å vaknade av att jag tittade till honom. Märkte att han var konstig...såg att ena ögat åkte iväg hur som helst och det höll på från och till i typ 10min..sen började han vränga ögonen och ena ögonlocket hängde nästan helt ner...var jättekonstig. Tog med honom till soffan och på typ 30 kände jag att han blivit jättevarm, feber 40.1, från vanlig temp..Han började få riktigt stora kramper och andades jätteansträngd, kände att hjärtat verkligen rusade i honom. Grät när jag tog i honom å höger arm gick nästan inte att böja..ringde rådgivningen och de kontaktade akuten. Fick med morfar, pappa jobbar som vanligt.., och vi kom in på 10min. Vi har ju 10mil, samt att det tog tid att komma iväg, så alvedonen jag gett hade ju värkat coh han mådde bättre. Men tyckte det kändes skönt att han blev undersökt. Ögat hänger fortfarande lite..Kom in och läkaren kom direkt. Jättekul med en som vi inte sett sen ifjol när vi låg inne och han var så gullig. Kände igen oss och tyckte Elliot hade blivit stor, frågade massor om hur allt gick, kände att han verkligen visste mkt om oss och brydde sig!!!Så härligt:) Sa att vi gärna fick vara kvar om vi ville och verkligen undersökte E. Vilket mottagande:) Jag ville ju självklart åka hem, men skönt att bli tagen på allvar. Nu när vi kom, 5h efter alvedon 40.5...på sjukhuset hade han 38 så in med ny alvedon och i säng och hoppas han orkar sova. Läkaren trodde såklart som jag att det är febern som ställer till det, men trodde också att han börjat få mer kramper på nätterna och jag har märkt en del sista veckan till trots att vi höjt absenor..skitjobbigt, för nätterna har inte varit ångest förut, men nu känns det såklart jobbigt om man inte märker..Lycka till imorgon mopsan, tänker på dig.Och alla andra också, kram på er...glöm inte Elliots tv-debut imorgon (idag) kl 21. Sverker Olofsson ringde mig förresten himself idag, tackade för att vi ställt upp och önskade lycka till i framtiden. Hoppas på lite debatt i media nu, inte minst för ep.
    Lills, hade det med vaccination att göra? Eller bara vanlig feber...tänkte på att du nämnde armen...
    Är så nervös idag , Myran fick svininf.vacc igår.
    Skall kika på Elliot idag
  • Jontesfru

    lillis
    Så jobbigt!
    Ska också titta, lovar. Vår egen lilla TV-stjärna.

    Mopsan
    Lycka till.

    o till alla hoppas dagen blir bättre än alla de tidigare o att en forskare kommer fram till ett lyckopiller=ett som tar bort all EP för alltid... (nej är inte berusad eller drogad bara hög på kaffe...har inte druckit det på 3 dygn då jag varit illamående nu ett antal dagar).


    Mamma till Anton snart 13år och Axel 2½ år
  • Triplet lady

    Instämmer med AnnaSC!

    Lillis, vilket elände. Hoppas Elliots kramper försvinner när febern går ner. Ska försöka spana in er på SVT Play ikväll!

    Mopsan, vet inte vad jag ska säga. Hur mycket ska lusken behöva genomlida. Topimax verkar vara en jäkla medicin. I våras var det tal om att Joar skulle börja med den men vi slapp den gången, tack och lov. Tänker på er hela tiden, kram kram kram.

  • sana70

    Mina bekymmer känns obetydliga när jag läser här. Tittar varje dag men skriver inte. Min lilla ska till neurologen imorgon, hon hade inga kramper på en månad nu och ingen medicin. Svar på LP har vi inte fått än, allt annat var bra. Jag hoppas verkligen att det hela är pga refluxen. Och jag retar mig att man inte förskar mera på det här med EP.

    Jag hittar mig själv så bra här på denna tråden, hoppas ni inte tar illa upp att jag hänger här.
    Alla känslor som jag hade när vi var inlagda beskriver ni så himla bra.
    Lillis 23, jag ska titta ikväll, roligt att det löste sig med försäkringsbolag, hoppas
    Elliot mår bättre nu

    Moppsan, jag håller tummarna för er idag

    Schnappi i magen, jag tittade på videon, för mig ser det ut som såna drömryck, jag har hört att om man drömmer att man faller så kan man rycka så där, men jag kan så lite om EP så om mina hade sådana ryck så hade jag aldrig reagerat men tycker att du ska ändå ta det med läkare.

    Myran, vilken styrka du har och alla andra.
    Jag läser här varje dag och verkligen beundrar jag er styrka, men som sagt har själv gått igenom en liten del av detta med min lilla, och trots att hon är bra nu så kan inte jag sluta besöka er sida.

  • Mopsan

    Hej allihopa. Jag hade fullkomlig panik inatt men lyckades somna och få nån timmes sömn och vaknade mkt lugnare. Ganska gråtmild dock så jag är smått snyftig efter att ha loggat in här. Tack så himmla mkt för ert underbara stöd det betyder så mkt för oss.

    Lusk är faktiskt aningen bättre just nu kan bero på att han är fastande pga att han ska sövas så han slipper magproblemen i o m att vi inte försöker få i honom något.
    Han ser dock ut som ett spöke och är "huig".

    Lillis: hur går det med er idag? är det bättre? hoppas.

    sana70: grattis till att ni haft så länge krampfritt. va härligt. lycka till hoss neurologen imorgon

    myran: håller tummarna för att det förlöper smärtfritt. ärligt talat allt kan väll inte djävlas jämt?

    annasc: var vänlig och dela med dig av det kaffet till mig

    stora kramar till er alla

  • lillis23

    Mopsan, skönt att höra att du fått vila lite inatt och håller alla tummar i världen för dig och lusken idag!!!

    Sana70 skönt med lite lugn och ro på ep fronten:)!!!Mer sånt till oss alla..

    Anna han har inte fått sprutan än, 2 november..

    Elliot har feber men inte lika dålig och krampar inte så och framför allt andas normalt, igårkväll andades han stötigt och hjärtat formligen rusade..inte så kul att sitta 10mil från läkarna då..har ett sjukhus i närheten med de tar ej emot små barn. Ska försöka vila mest möjligt för man känner sig helt slut.

    Tusen tack för alla värmande ord, er omtanke betyder enormt mkt. Har varit hemskt nere idag och gråtit, frustration är väl ordet. Väntar på att neuro ska höra av sig så vi får diskutera nattkramperna..ja ja det ordnar sig väl. Mitt i allt har lokala nyheterna hört av sig och ska också sända reportaget idag:) Två gånger på tv på en kväll..not my kind of fun men vad gör man inte för sina barn:)

    kram på er alla

  • Smuliz

    Jäklar va ni skriver! Missar man en dag så är det många sidor att läsa igenom

    Schnappi, jag tycker mest det ser ut som vanliga sömn-ryckningar Mino har. Liknande har både Amanda och hennes storasyster (som inte har EP eller nåt annat heller...)

  • Mopsan

    nu sover lusk har precis lämnat honom på mr........ väntan.
    oroar mig inte för lp nu mer för det är dr backhaus som utför den.

Svar på tråden Epilepsitråden 9