• Jessica o Rasmus

    Hirschsprung del 13

    Hej!

    Kommer för tillfället inte ihåg hur man lägger till tidigare trådar men det kanske vi kan fixa någon annan dag.

  • Svar på tråden Hirschsprung del 13
  • POOH7605

    hej,

    har fått en remiss att göra en rektoscopi att utesluta hirschsprung fast dem sa innan att dem inte trodde det att det är det. men nu till min fråga till er. vad är symptomen på hirschsprung.
    min kille har varit förstoppad sen 4 månader, han får attacker med feber, magsmärtor han skriker riktigt, kräkningar. han får movicol 3 påsar samt klyx vid behov. har nu klyxat honom i tre dagar nu för han har så ont i magen.
    är lite rädd att söva mitt barn, hur gick det för er. lite råd o peppning skulle vara skönt.
    en orolig o utmattad förälder

        

  • Hannathu

    Rektoskopi? Ska de ta vävnadsprov då eller varför gör de en rektoskopi annars om de misstänker Hirschsprung?

    Min kille har inte gjort det alls utan bara kontraströntgen samt tryckmätning av tarmen och då är de ju vakna.  Det gjordes inte ens en biopsi  på honom innan op utan diagnosen som var 99,99%ig bekräftades vid operationen.

  • jomama
    POOH7605 skrev 2012-05-21 09:06:12 följande:
    hej,

    har fått en remiss att göra en rektoscopi att utesluta hirschsprung fast dem sa innan att dem inte trodde det att det är det. men nu till min fråga till er. vad är symptomen på hirschsprung.
    min kille har varit förstoppad sen 4 månader, han får attacker med feber, magsmärtor han skriker riktigt, kräkningar. han får movicol 3 påsar samt klyx vid behov. har nu klyxat honom i tre dagar nu för han har så ont i magen.
    är lite rädd att söva mitt barn, hur gick det för er. lite råd o peppning skulle vara skönt.
    en orolig o utmattad förälder

        
    Våran son fick sin diagnos bara ett par veckor efter att han föddes så det enda vi kunde se som symptom va att han inte kunde bajsa alls och att han spydde upp all mat.
    Jag har en bekant som utreder sin son för hs och där låter sypmtomen nästan identiska med din sons. Hur gammal är han? Har han blivit sövd någon gång innan?
    Tycker också det är jobbigt med sövning. Vår son fick botox för någon vecka sen och sövdes då. Man kan trösta sig med att det är så extremt ovanligt med att det går fel under narkos. Men jag förstår dig.
    När ska han sövas? Håller tummarna för er!  
  • POOH7605
    jomama skrev 2012-05-21 21:13:02 följande:
    Våran son fick sin diagnos bara ett par veckor efter att han föddes så det enda vi kunde se som symptom va att han inte kunde bajsa alls och att han spydde upp all mat.
    Jag har en bekant som utreder sin son för hs och där låter sypmtomen nästan identiska med din sons. Hur gammal är han? Har han blivit sövd någon gång innan?
    Tycker också det är jobbigt med sövning. Vår son fick botox för någon vecka sen och sövdes då. Man kan trösta sig med att det är så extremt ovanligt med att det går fel under narkos. Men jag förstår dig.
    När ska han sövas? Håller tummarna för er!  

    dem vet ej om det är hirschsprung därför gjör de en rektoscopi + tar en biopsi då med. läkaren på akis i uppsala sa att han förmodligen inte ha det men måste börja nånstans.
    som bebis spydde han mycket fick byta bodies vissa dagar  7 gånger.

    han har inte blivit sövd o han är nu 5, han ska till akis nu på fredag. började med problem sen han var 4 månader men han skrek redan  första natten 3 timmar i sträck när vi kom hem, sen skrek han väldigt mycket va jämt hungrig men spydde mycket upp igen. hård i magen jämt. 

    såklart hoppas jag inte att han lider av detta men vill få nå svar, nu har jag klyxat honom 4 dagar i rad för att få honom rent i tarmarna. han mådde så dåligt, ushhh tycker det är jobbigt för mig själv men ännu jobbigare för honom lider mycket av att se honom må så dåligt.  

    tack för tummarna, hoppas allt går bra  
  • Totte23

    POOH7605: Det går säkert utmärkt. Vår son är sövd massor av gånger och det har alltid funkat jättebra. Vid biopsi och rektoskopi sövs dem bara "lätt", efersom det är ett så pass enkelt ingrepp. Men det är klart att du är nervös som förälder.
    För mig låter det på din beskrivning som att det mycket väl kan vara Hirschsprung. Men i så fall är det antagligen "bara" på en kort del av tarmen, eftersom han har klarat sig så pass länge. För de allra flesta så blir tillvaron betydligt bättre efter en diagnos. Då får man adekvat hjälp och det blir så mycket enklare. Hirschsprung "åtgärdas" genom en tarmoperation och efter det blir många bra (efter viss "tillfriskningstid").

  • NathalieRobin

    Hej. Jag är mamma till en treåring och en tvåmånaders, båda killar. Den lilla av dom kom i v 33 efter havandeskapsförgiftning och akut snitt men allt gick bra och han mådde väldigt bra, trots sina 1805g. Min man har Hirschsprung, han blev opererad 1 dag gammal och hade stomi. Man tog bort 15 cm tunntarm och neråt. Hans bror hade en kortare variant där totalt 15 cm är borta. Hans kusin har troligen ett kort segment men är ej utredd. Han har alltid haft problem med ständiga förstoppningar och har fått många mucrolax i sina dagar. Min mans morbror har troligen också denna diagnos och är också opererad som nyfödd. Min äldsta son är utredd och friskförklarad men nu är min yngsta son under utredning. Han beckade men avföringarna minskade i omfång och antal till det var stopp i fyra dagar, då sökte vi akut vård efter samtal med doktorn som skrev ut honom från neo. Jag fick lov att ringa honom om det blev problem med hans mage. Eftersom han var slö och kaskadkräktes, och fisarna luktade starkt illa så åkte vi in och blev inlagda pga dåliga värden. Passageröntgen visade stopp i tjocktarmen och colonröntgen gjordes vilket inte uppenbart pekade på H. Därför blev vi utskrivna med restriktion att skölja med koksalt två gånger per dag. Ballong mätning kommer att göras efter semestrarna eftersom att hans tillstånd inte är akut. Det jag undrar över är om någon annans utredning började som vår och vad den visade. Jag undrar också om ert barns bajs är grönt och slemmigt emellanåt, utan pågående förkylning?

  • Hannathu
    NathalieRobin skrev 2012-06-30 23:17:54 följande:
    Hej. Jag är mamma till en treåring och en tvåmånaders, båda killar. Den lilla av dom kom i v 33 efter havandeskapsförgiftning och akut snitt men allt gick bra och han mådde väldigt bra, trots sina 1805g. Min man har Hirschsprung, han blev opererad 1 dag gammal och hade stomi. Man tog bort 15 cm tunntarm och neråt. Hans bror hade en kortare variant där totalt 15 cm är borta. Hans kusin har troligen ett kort segment men är ej utredd. Han har alltid haft problem med ständiga förstoppningar och har fått många mucrolax i sina dagar. Min mans morbror har troligen också denna diagnos och är också opererad som nyfödd. Min äldsta son är utredd och friskförklarad men nu är min yngsta son under utredning. Han beckade men avföringarna minskade i omfång och antal till det var stopp i fyra dagar, då sökte vi akut vård efter samtal med doktorn som skrev ut honom från neo. Jag fick lov att ringa honom om det blev problem med hans mage. Eftersom han var slö och kaskadkräktes, och fisarna luktade starkt illa så åkte vi in och blev inlagda pga dåliga värden. Passageröntgen visade stopp i tjocktarmen och colonröntgen gjordes vilket inte uppenbart pekade på H. Därför blev vi utskrivna med restriktion att skölja med koksalt två gånger per dag. Ballong mätning kommer att göras efter semestrarna eftersom att hans tillstånd inte är akut. Det jag undrar över är om någon annans utredning började som vår och vad den visade. Jag undrar också om ert barns bajs är grönt och slemmigt emellanåt, utan pågående förkylning?
    Vi har en liknande historia i släkten där maken troligen har HS och åtminstone två andra har sjukdomen.
    Vår utredning startade eftersom vi uppmärksammade att hans mage var svullen och att han fick kämpa med att bajsa, värre än så var det inte men röntgen visade en mycket trolig HS. Spolade med koksalt 2-3ggr per dygn och sondade vid behov i över tre månader innan operation

    När han har enterocolit har han grönt, slemmigt och illaluktande bajs. Annars inte.
  • Hannathu

    Nu är det bra mycket sämre med sonen, han mådde enormt bra med lite lätt hjälp förut men inte sen jag slutade amma. när han var 15 månader ungefär, vilken enorm skillnad det varit på magen före och efter amningsstoppet.

    Ärligt talat mår jag riktigt dåligt över att jag slutade amma honom eftersom han mådde så mycket bättre då.
    Det kom smygande tyvärr, hade det kommit direkt hade jag kanske kunnat ta upp kvälls och nattamningen igen.

    Nu spolar vi honom varje kväll, funderar på om det är bättre med klyx? Vad säger ni som har erfarenhet av det? Att spola funkar bra, han är superduktig och ligger och håller upp fötterna själv, han är inte jätteglad i det men väldigt duktig.

    Han får Lactulos och vi försöker få till en bra dos men det känns inte som vi lyckas, ska vi kolla upp movicol oxå?

  • Totte23

    Vi gav ofta " bara" koksaltslösning, men med en "kissekateter", så att vi fick upp den långt i tarmen (förbi stoppet). Gav vi klyx, så satte vi en kateter på flaskan, för att även då kunna få vätskan högre upp i tarmen.
    Laktulos gav ingen god effekt på vår son. Han fick Importal (morgon o kväll), vilket vi tyckte fungerade mycket bra. Detta gjorde avföringen lösare. Var han redan förstoppad fick han dock movicol eftersom det "slår sönder bajsklumparna". Importal är den medicin som vi använder frekvent. Men olika barn kan säkert reagera olika.
     

  • NathalieRobin

    Jag spolar som sagt med saltlösning 2ggr per dag och sondar om han verkar gasig. Trots att jag spolar med 20ml vatten är bajset grönt och slemmigt och själv får han inte ut mer än det som följer med de massiva gasmassorna ut. Det kan komma ut lite vid sidan av slangen. Har dock mycket frågor jag vill ha svar på så jag ska försöka ringa sjukvården imorgon men det är ju alltid jobbigt när man inte har en specifik läkare. Låter ju inte bra med enterocolit, så jag vill nog kolla upp det.

Svar på tråden Hirschsprung del 13