• Jessica o Rasmus

    Hirschsprung del 13

    Hej!

    Kommer för tillfället inte ihåg hur man lägger till tidigare trådar men det kanske vi kan fixa någon annan dag.

  • Svar på tråden Hirschsprung del 13
  • Janot

    Hej alla min son 6 år har hs han har op 18 cm av tjocktarmen precis i slut tampen. Har nu frågor till alla där ute med pojkar i äldre ålder och även dom som har gjort liknande op. Min son har ett litet problem som vissa av er skriver så har han jämt och ständigt bajs i kallingarna jag har torkat han varje gång nu när han har bajsat men ändå har han bajs i kallingarna och i bland även små pluttar som torkat i kallingarna har nu sagt till han att fisa på holken men ni vet 6 år och har annat att tänka på och hs som ger hur mycket gas bildningar. Han får sitta extra länge på holken så att han tömmer od men detta hjälper inte i bland kommer bajset så fort att han inte hinner och jag har frågat han var för går du inte tidigare på toa då och han svarar att han inte känner att det kommer vad skall jag göra??? Han börjar ju i skolan effter sommaren det blir ju pinsamt för han. Funderar på om man skall boka tid på öt till våran läkare Helena Borg. Någon mer som har erfarenheter av detta eller ett par goda råd.

  • HelHel

    Har lite samma problem med min tös som också är 6 år. Vet inte riktigt heller vad man kan göra och precis som du säger att det är skoldags i höst och då hade det varit skönt om det hade upphört.
     Ska nog ringa vår doktor och höra..

  • Hannathu

    Kontakta tarmterapin - de hjälpte sonens syssling när han hade liknande problem i samma ålder. På DSBUS är det väl Kristina?

  • annojb

    Tänkte fråga er med barn som är opererade för hs... Hur var de innan de blev opererade? Skrikiga, missnöjda, hade de mkt ont o hade de mkt gaser/uppsväld mage? Och vände det direkt efter operationen? Tack för svar!

  • Totte23

    Vår son hade jätteont när "det tryckte på" och han försökte bajsa. Men däremellan var han god och glad. Magen var konstant rejält tjock och uppsvälld.
    Det vände direkt efter operation och allt blev så otroligt mycket bättre (trots många blöjbyten första tiden).  

  • annojb

    Totte23 - tack för svar! Låg han och kämpade ofta för att kunna bajsa oxå? Och hur gammal var han när han blev opererad? Är han bra i magen/fungerande tarm idag? Vår Vera var inne på biopsi för 3 v sedan. Tid för provsvar på tisdag... De tror dock inte att hon har hs men hon har många symtom som tyder på detta. Hennes storasyster har exakt samma röntgenbild och blev utredd för 3,5 år sedan. Hon hade inte hs utan var endast lite trång, är bra dag men har ff lite trög tarm o uppsvälld mage många dgr. Vera är uppsvälld, har ont ibland och ligger flera timmar varje natt för att få ut fisar o bajs...

  • Totte23

    Annojb: Sonen kämpade för att försöka bajsa och var precis darrig och "stånkade" när det var som värst. Grät och skrek samtidigt. Men däremellan var han glad som vanligt. Han opererades när han var 2 år.

    Hur har det gått för er? 

  • KatjaK

    Det verkar finnas sjukt mycket att läsa här, tyvärr orkar jag inte läsa igenom hela tråden. Men är det korrekt uppfattat att de flesta har besvär med att barnen bajsar ofta efter operationen, och löst, att det tar lång tid att vänja av med blöja och att förkylning och magsjuka förvärrar allt? Men trots detta har era barn ett ganska bra och normalt liv? Hur blir det när de blir äldre? (över 5).

    Min nyfödde son har hirschpsprungs och ska förhoppningsvis opereras snart. Hur länge fick ni andra vänta på op?

    //orolig mamma

  • HelHel
    KatjaK skrev 2013-09-15 08:55:17 följande:
    Det verkar finnas sjukt mycket att läsa här, tyvärr orkar jag inte läsa igenom hela tråden. Men är det korrekt uppfattat att de flesta har besvär med att barnen bajsar ofta efter operationen, och löst, att det tar lång tid att vänja av med blöja och att förkylning och magsjuka förvärrar allt? Men trots detta har era barn ett ganska bra och normalt liv? Hur blir det när de blir äldre? (över 5).

    Min nyfödde son har hirschpsprungs och ska förhoppningsvis opereras snart. Hur länge fick ni andra vänta på op?

    //orolig mamma

    Min dotter opererades när hon var 2 dagar gammal (fick stomi) och sen när hon var 1.5 månad (tog bort stomin och fixade till tarmen, avlägsnade 13 cm) och ja det var ett evigt blöjbytande med lös avföring och ständigt röd rumpa lång tid efter operationen.

    Hon är 6,5 år nu och slutade med blöja vid 4 år och det gick bra, visst hon hade och har fortfarande perioder då hon kan läcka lite avföring i trosorna men då sätter jag i ett trosskydd som man bara byter. Jag märker att hennes mage blir krånglig vid förkylningar men det går över. 
    Vid magsjuka får hon extremt vattetunna och rikliga avföringar som hon ej kan kontrollera men då får hon faktiskt ha blöja och det funkar fint, hon tycker själv det är skönt att ha det då.

    Hon har börjat förskoleklass nu och det funkar bra med toabesök osv och hon lever ett fullt normalt liv =) 

    Lycka till med sonens op!
  • Totte23

    KatjaK: Ja, vi bytte massor av blöjor de först två veckorna. Men sedan minskade det snabbt... (och det gjorde vi jättegärna - jämfört med en ledsen son med magsmärtor). Lufta rumpan och smörja tog också tid i början.
    Vår son slutade med blöja när han var drygt 31/2 har jag för mig. Det fanns fler på dagis som hade blöjan kvar, så han var i alla fall inte extremt sen. Vi har inte märkt någon skillnad vid förkylningar eller maginfluensa, men har turligt nog inte haft så mycket av det.

  • annojb
    Totte23 skrev 2013-09-08 10:37:57 följande:
    Annojb: Sonen kämpade för att försöka bajsa och var precis darrig och "stånkade" när det var som värst. Grät och skrek samtidigt. Men däremellan var han glad som vanligt. Han opererades när han var 2 år.

    Hur har det gått för er? 

    jo tack, precis som vi misstänkte, hade Vera inte HS! Glad

    Man kan dock konstatera att hon liksom sin storasyster har en tarm som inte ser ut som alla andras men som funkar helt utmärkt med lite hjälp.

    Så nu har även Vera fått Movicol Junior som vi ger varje dag trots att hon helammas och sedan vi började med detta, har vi fått en ny dotter. Hon bajsar själv, är inte längre svullen, ligger inte längre och kämpar varje natt etc etc. Skrattande så känns underbart att äntligen kunna se framåt! 
    tack för ditt svar på mina frågor!
    KatjaK skrev 2013-09-15 08:55:17 följande:
    Det verkar finnas sjukt mycket att läsa här, tyvärr orkar jag inte läsa igenom hela tråden. Men är det korrekt uppfattat att de flesta har besvär med att barnen bajsar ofta efter operationen, och löst, att det tar lång tid att vänja av med blöja och att förkylning och magsjuka förvärrar allt? Men trots detta har era barn ett ganska bra och normalt liv? Hur blir det när de blir äldre? (över 5).

    Min nyfödde son har hirschpsprungs och ska förhoppningsvis opereras snart. Hur länge fick ni andra vänta på op?

    //orolig mamma
    Nu hade ju inte mina döttrar HS men läste på en hel del om sjukdomen då man ett tag trodde att båda mina tjejer hade det. 

    vill bara ge dig en styrkekram och säga att det självklart kommer kunna bli en tuff tid för er nu men att detta är en sjukdom som man faktiskt får ett bra liv med!

    Håller mina tummar för att op går bra och att ni snart kan börja njuta av att allt funkar som det skall! {#emotions_dlg.flower}   

        

             
  • KatjaK

    Tusen frågor... Hade era barn ont av operationen (pull throgh)? Hur länge låg ni inne efter den? Var gjordes den? >Kunde de sitta efteråt? Äta?

  • Loppaan

    Min bror med hirschsprungs blev stomiopererad redan vid två veckors ålder. När han var några år blev den borttagen så att allt skulle kunna ske på naturlig väg så att säga. Det funkade dock inte och han har nu fortfarande stomin vid 17 år ålder. Är inte jätteinsatt i detta, men då han knappt har någon bit av tjocktarmen kvar så antar jag att det inte går göra det "naturligt" igen. Å andra sidan vet han inget annat heller och det är ju liksom inget konstigt med situationen för oss i familjen heller som levt med det så pass länge.

    Under samma tid som min bror var sjuk så nämnde min mamma för läkarna att jag också hade problem med förstoppning osv. Fick operera bort den sjuka biten av tarmen och idag funkar allt bra för min del. Det var dock inte roligt när jag var liten när distriktsköterskan fick komma hem till mig med stora sprutor laxermedel och jag minns alla toabesök med fasa.. Men som sagt funkar allt bra idag :)       

  • Loppaan
    Loppaan skrev 2013-09-25 10:35:35 följande:
    Min bror med hirschsprungs blev stomiopererad redan vid två veckors ålder. När han var några år blev den borttagen så att allt skulle kunna ske på naturlig väg så att säga. Det funkade dock inte och han har nu fortfarande stomin vid 17 år ålder. Är inte jätteinsatt i detta, men då han knappt har någon bit av tjocktarmen kvar så antar jag att det inte går göra det "naturligt" igen. Å andra sidan vet han inget annat heller och det är ju liksom inget konstigt med situationen för oss i familjen heller som levt med det så pass länge.

    Under samma tid som min bror var sjuk så nämnde min mamma för läkarna att jag också hade problem med förstoppning osv. Fick operera bort den sjuka biten av tarmen och idag funkar allt bra för min del. Det var dock inte roligt när jag var liten när distriktsköterskan fick komma hem till mig med stora sprutor laxermedel och jag minns alla toabesök med fasa.. Men som sagt funkar allt bra idag :)       

    Jag hade också hirschprungs för att förtydliga :)
  • Janot

    Min son op när han var 3 veckor tog då bort 18 cm av tjocktarmen slapp stomipåse han hade ont i säkert 1 år innan ärr vävnad blev mjuk osv han sluta med blöja vid4 års ålder får inte dricka för mycket för då rinner det ut annars är det lugnt men behöver han gå på toa så får ingenstoppa han spelar ingen roll vad dom gör i skolan han är 6 nu.

  • HelHel

    Hejsan, 
    nu var det längesedan något skrevs här ser jag men försöker ändå:

    Dottern på 7 år har åkt på magsjukan och magen har ballat ur helt. Jobbiga diarreer som inte verkar avta, 4e dygnet nu och det luktar pyton.

    Hur blir era barns magar vid magsjukan och har ni några tips och råd?

  • krokofant35

    Hej!
    Svarar i en gammal tråd, kanske finns det någon ny tråd?
    Min son utreds just nu för hs, han är 12år och haft problem i flera år och det tog lång tid innan det kom fram att han var förstoppad. han var kraftigt förstoppad och hade tre stycken fekalom, det upptäcktes på röntgen. han har haft diarre och feber i flera år som symptom.
    Finns det någon här som fått diagnos senare, när barnen är lite äldre? Vilka var symptomen?

    Vi gjorde en kontraströntgen igår och ska in och göra en buköversikt idag då det var kontrastvätska kvar och då måste man ta en ny bild inom 24timmar. Läkaren som gjorde röntgen sa att det såg bra ut. vet inte om hon menar att tarmen såg helt frisk ut. Upptäcker man alltid hs på kontraströntgen? vi står på kö till Uppsala och göra biopsi och en isotopundersökning, jag hoppas på att få svar som vi kan gå vidare med.
    Förlåt att jag hoppar in i er tråd, min son kanske inte ens har hirschpung men jag hoppas det är ok. Jag har förstått att det är väldigt ovanligt att man upptäcker hs så sent i ålder, är det någon som har hört eller har erfarenhet av det?

  • Lupp126

    Hej, jag gör ett försök att skriva här och se om någon är inne och läser.. Jag har en kille på 6 månader som sedan födsel har haft bekymmer med magen och stora bekymmer att tömma tarmen. Vi har haft otaliga samtal med BVC om detta som menar att det är omogen tarm, mage, även ätit mjölkfritt.. men för ett tag sedan så fick han lavemang hemma då en sköterska sa att han är förstoppad.. han krystar å krystar men inget kommer.. efter detta kom en svart propp ut och han kunde bajsa i cirka tre dagar innan det blev bekymmersamt igen.. han krystar dagar i ända och ibland kommer det lite avföring med allt som oftast behövs hjälp.. ska även tilläggas att han tidigare har spytt mkt..

    jag har sökt vård på andra håll..
    Min fundering är väl om detta skulle kunna vara Hirschsprung.?

    ställ gärna frågor om det behöver kompletteras med info..
    jag är så ledsen för att han mår så dåligt..

Svar på tråden Hirschsprung del 13