Hirschsprung del 13

Ok. va skönt att ni fick hjälp så snabbt då! Och skönt att ni kunde fira jul!

Är det någon av era barn som har testat behandling med Botox?

Vår läkare har föreslagit att vi ska testa det.
Vad jag förstår ger man Botox för att ändtarmen/tarmen/musklerna ska kunna slappna av bättre och det ska bli lättare för dem att verkligen tömma när de bajsar.

Det låter bra i teorin, nu är jag nyfiken på om någon har erfarenhet av hur det fungerar i praktiken.

 

Låter intressant. Har inte hört om det innan.
Men då ska det göras regelbundet antar jag?

F.ö så har vår son åkt på nått virus som satt sig i magen, så vi får använda klyx dagligen.
Hur är det med era som börjar bli lite större?
Vår kille är 20 månader och har inte haft så mkt problem innan, så vi har liksom inte behövt använda något sen ett år tillbaka, så nu när vi ska stöka runt med tarmsköljningar så blir det mest panik och gråt =(

Nu har vi testat Botox!
Själva behandlingen gick mycket bra. 1-2 veckor efter behandlingen kan de ha svårt att hålla igen, dvs de bajsar oftare. Det är en vecka sedan han fick Botox nu och vi byter ca 10 bajsblöjor per dygn mot normalt ca 3, men det ska som sagt vara övergående.

Magen har aldrig varit finare, inte uppblåst utan platt och fin.

En bieffekt av allt bajsande var att han fick sår i rumpan och det hjälpte inte när vi smörjde med Orabase. Fick tips av tarmterapin att man kan blanda i Stomahasive stomi-pulver i Orabase och det gjorde susen. Det kan jag verkligen rekommendera för alla som har problem med såriga rumpor!

Joanna: Vår kille är 22 månader och tycker inte heller att det är så kul längre när vi måste lufta/tömma med kateter som vi brukar göra för att få ut gas och bajs. Därför tyckte läkaren att det kunde vara värt att testa Botox.
Effekten av en Botox-injektion ska hålla i sig i ca 3 månader, så funkar det bra måste man fylla på regelbundet.

Rapporterar om någon vecka igen vad vi tycker om Botox, när det gått ett tag.

 

Å va spännande! Hoppas det går bra! Nej, usch jag mår dåligt av att se honom få panik. Hur gick själva ingreppet till?

Botox låter spännande, kan vara bra att veta att det finns som behandlingsmetod om det behövs någong gång i framtiden

Vi har fått operationstid nu... Om en månad ungefär.
Jag är redan jättenervös, inte för själva operationen så mycket utan det faktum att han ska sövas.

Hannathu: Vår Stella sövs cirka en gång per halvår för att göra "hegastift-behandling" på själva sömmen inne i tarmen. Dvs den sömmen som blev när man sydde ihop tarmänden med ringmuskeln, efter det att den sjuka biten av tarmen på 20 cm togs bort. Och det har gått bra varje gång men jag förstår din oro. Det är jobbigt! Vem är det som ska göra operationen? Mats opererade min Stella och han är helt underbar tycker jag!! Min favoritläkare! Gällande bra salvor till nyopererade små rumpor alt små rumpor som har fått skinnflådda partier: Vi har fått utskrivet sådant pulver för stomipåsar på recept att inhandla som vi blandar med zinkpasta (från apoteket) plus vaselin (den vita från apoteket), detta är ett recept från barnkirurgen på Drottning Silvia och är mycket bättre än alla andra salvor vi provat. Inotynolsalva går ej att få att täcka på områden som blvit skinnflådda, då den ej fäster på såriga partier (måste finnas hud att fästa på) och orabase lägger ju sig som ni vet som en skyddande barriär och har alltså ej de läkande genskaperna som stompipulverblandningen har tillsammans med zinkpastan. 1/3 av varje tar vi. "Annikasalva" har de döpt denna dunderblandnigen av (efter en sjuksköterska)

Åh vad bra att veta vad vi ska använda! Nu är det bara två veckor kvar innan han ska opereras av Mats.

Största anledningen att jag är rädd för att han ska sövas är att jag och morfar haft stora problem när vi sövts, andningsproblem under op och kaskadkräkningar i ett par dagar efteråt. Hoppas verkligen att han inte ärvt det.

Hej alla!

Jättelängesen jag var inne här senast, men jag antar att det blir så när allt flyter på utan större problem. Enda "krånglet" har varit ett par magsjukor nu efter jul där det tagit många dagar innan Rasmus varit ok i magen igen, senast hade han diarré i 10 dagar fast han bara kräktes första dagen.

Vi är rekommenderade att potträna honom nu (han e 2 år) men det funkar inget vidare när han inte vill, "nej potta" blir svaret varje gång man frågar. Å man kan ju inte göra så mycket mer än att fråga och erbjuda?

Rasmus ska bli storebror inom de närmaste veckorna, är beräknat till 21 april. På tisdag ska vi på ultraljud för att eventuellt kunna se något fel på bebisens tarmar. Någon som gjort något liknande med syskon till Hirschsprung-barn? Hur har det isåfall gått?

Jessica: Å vad roligt att det är ett syskon på gång! Berätta gärna mer om hur de kan se på ul om något är fel på tarmarna. Visste inte att man kunde det!

Skönt också att höra att det går bra för Rasmus! 

Mer om Botox.
Det är nu 5 veckor sedan han fick sin Botox-injektion och är sedan 2 veckor tillbaka på sina normala 3-5 bajsblöjor per dag.
Magen är superfin, platt och aldrig uppblåst. Han tömmer både bajs och luft själv, inget behov av att lufta/tömma som tidigare.

Joanna: Du frågade hur det gick till. Barnet sövs, sedan ges Botox med spruta i "ändtarmen" (fråga mig inte exakt hur och var, det vet jag inte ). men det är en mycket kort narkos, ingreppet tar bara ca 5 min och de vaknar snabbt.