• Paisley

    Här samlas vi som väntar på utredning!

    Hej allihopa!

    Jag tänkte att vi kunde samlas här, stötta och bolla tankar, eller bara ventilera. Att få tiden och gå är svårt. Man försöker leva som vanligt men ändå är den där gnagande känslan där. Tänk om mitt barn har... tänk om han inte har... tänk om hon har men inte får rätt diagnos.

    Vi är föräldrar vars barn har remitteras till neuropsykiatrisk utredning (autism, ADHD och liknande) och går och väntar på att få komma dit, och slutligen på att utredningen ska bli klar och man får resultatet! 


    Detaljerna är helheten
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-11-13 10:10
    Vi har nu fått reda på att diagnosen blir Autism. Snart ska vi få det skriftligt.

    Jag stannar kvar i tråden, det är så givande att läsa om alla ni nya som kommer. Har ni några funderingar om utredningen får ni gärna fråga mig som precis gått igenom allt och har det färskt i minnet
  • Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-16 18:22:27 följande:
    Tack Paisley, vi hoppas innerligt att det ska gå bra...

    Min dotter kan ha bra ögonkontakt....när hon själv vill. Ibland tittar hon inte alls i ögonen och ibland tittar hon en längre stund. Har din son ögonkontakt när ni söker den eller är det bara på sina egna villkor?

    När vi var på BNK sa dom precis samma sak att de inte brukade ta emot så små barn. De sa dock även att min dotter uppvisade så mycket tecken på autism som man kan göra i den åldern så man ville starta en utredning. Vi ska dit en gång till innan operationen och sen avvaktar vi några månader innan vi går dit igen.

    Nu fick vi 2 psykologtider i oktober! Blandade känslor... det var snabbt men inte jättesnabbt.

    Om ögonkontakten så har han aldrig tittat mig i ögonen vid en del situationer då man förväntar sig det:
    matning, blöjbyte, lek med förälder tex kittlas eller bli kastad i luften.

    Han tittar aldrig på mitt ansikte för att kolla min reaktion. På lagom avstånd kan han titta upp momentärt. Kommer man närmare fokuserar han på ett annat ställe i ansiktet. Kommer man jättenära och verkligen söker ögonkontakten petar han en i ögonen och skrattar. Så gör han också med andra barn om de försöker ta kontakt med honom.

    Jag är intresserad av vad det är som de har sagt är så starka symptom? Just eftersom jag tycker symptomen är så tydliga hos min son fast de säger att det inte är något extremt.

    Stimmar hon något? Flaxar med händer och sånt? Några andra grejer som de reagerat på?

    Min pojke flaxade och sparkade med benen extremt mycket redan som liten bebis, för att sedan börja gunga och sitta och snurra i cirklar. Nu snurrar han stående om han har tråkigt eller hör musik, gungar och slår huvudet i soffan, viftar bara med händerna då han är upprörd eller uppspelt. Då vid uppspeltheten har han också ett skrikljud, ett "högtonat skriande läte" kan man beskriva det som. Han har inte de där viftningarna som man kan se på vissa mitt under leken eller de dagliga aktiviteterna. Annars har han upprepande joller som också är stereotypt.

    Han leker inte heller med leksaker, fast han tycker om att stapla klossar och burkar. Annars samlar han ihop leksakerna bara och stoppar in och ur lådan.  

    Har ni någon med autism eller Aspergers, eller annat NPF i släkten?

    Här har dottern ADHD, en av de andra sönerna misstänkt Aspergers.
    Jag har själv antagligen Aspergers (men är inte utredd), ett av mina syskon har autism och det andra också drag av Aspergers. En av mina föräldrar har klart och tydligt Aspergers (fast man utredde inte på den tiden) och även en generation längre tillbaka kan man se de här dragen. Det finns ju en stark ärftlighet när det gäller autismspektrumet, och ofta är det så att man kan hitta dessa tendenser på mammans eller pappans sida.

    Just det och det är 4 pojkar på varje flicka med autism. Jag har hört att BNK ska vara bra på att utreda flickor så det är ju bra att ni har fått komma dit. Symptomen kan vara lite annorlunda.

    Sen vi sidan så kan jag säga att min dotter var sådär livlig och utåtriktad redan som liten bebis. Hon var distanslös och kunde springa iväg med vem som helst, blev inte ledsen när jag gick osv. Hon var extremt tidig motoriskt och även tidig inom andra områden. Hon har ADHD.
    Detaljerna är helheten
  • Struvan

    Hej! Den här tråden är nog precis vad jag behöver.

    Har en son på snart 7 år som ska utredas. Skolan har gjort en sk basutredning men hans koncentrationssvårigheter gjorde att han var svår att utreda. Därför har skolpsykologen lovat försöka få in oss på BNK. Förhoppningsvis lyckas det så han (och vi) kan få bästa möjliga hjälp. Utifrån vad psykologen kunde se tror hon att vår pojke ev har ADHD men det kan även ligga inom autismspektrat. 

    Det är många tankar som snurrar o väldigt mycket oro inför framtiden, främst hur det ska gå för sonen socialt. Han har en del kompisar men ingen riktigt nära som väljer honom först. Hemma har vi anpassat livet efter honom, dvs mkt rutiner o lugn o ro. I skolan är det desto tuffare med alla barn o intryck som han inte klarar av. Tack o lov går han i en fantastisk skola där lärarna verkligen ser honom för den han är! Han har en resurs som följer honom men jag känner mig ändå orolig för hur det ska gå nu när han börjar i ettan o alla krav det kommer att medföra... 

  • Paisley
    Struvan skrev 2012-08-16 22:44:34 följande:
    Hej! Den här tråden är nog precis vad jag behöver.

    Har en son på snart 7 år som ska utredas. Skolan har gjort en sk basutredning men hans koncentrationssvårigheter gjorde att han var svår att utreda. Därför har skolpsykologen lovat försöka få in oss på BNK. Förhoppningsvis lyckas det så han (och vi) kan få bästa möjliga hjälp. Utifrån vad psykologen kunde se tror hon att vår pojke ev har ADHD men det kan även ligga inom autismspektrat. 

    Det är många tankar som snurrar o väldigt mycket oro inför framtiden, främst hur det ska gå för sonen socialt. Han har en del kompisar men ingen riktigt nära som väljer honom först. Hemma har vi anpassat livet efter honom, dvs mkt rutiner o lugn o ro. I skolan är det desto tuffare med alla barn o intryck som han inte klarar av. Tack o lov går han i en fantastisk skola där lärarna verkligen ser honom för den han är! Han har en resurs som följer honom men jag känner mig ändå orolig för hur det ska gå nu när han börjar i ettan o alla krav det kommer att medföra... 

    Välkommen till tråden! Så intressant med en till som ska till BNK. Jag hoppas att ni får komma dit. Annars får ni ringa till BUP som också gör sådana utredningar. BNK är proffsigare, men de tar de svårare fallen och de mindre barnen har jag hört. Vår dotter utreddes på BUP för ADHD, jag är inte helt nöjd med dem!
    Detaljerna är helheten
  • lila11
    Paisley skrev 2012-08-16 19:48:48 följande:

    Nu fick vi 2 psykologtider i oktober! Blandade känslor... det var snabbt men inte jättesnabbt.

    Om ögonkontakten så har han aldrig tittat mig i ögonen vid en del situationer då man förväntar sig det:
    matning, blöjbyte, lek med förälder tex kittlas eller bli kastad i luften.

    Han tittar aldrig på mitt ansikte för att kolla min reaktion. På lagom avstånd kan han titta upp momentärt. Kommer man närmare fokuserar han på ett annat ställe i ansiktet. Kommer man jättenära och verkligen söker ögonkontakten petar han en i ögonen och skrattar. Så gör han också med andra barn om de försöker ta kontakt med honom.

    Jag är intresserad av vad det är som de har sagt är så starka symptom? Just eftersom jag tycker symptomen är så tydliga hos min son fast de säger att det inte är något extremt.

    Stimmar hon något? Flaxar med händer och sånt? Några andra grejer som de reagerat på?

    Min pojke flaxade och sparkade med benen extremt mycket redan som liten bebis, för att sedan börja gunga och sitta och snurra i cirklar. Nu snurrar han stående om han har tråkigt eller hör musik, gungar och slår huvudet i soffan, viftar bara med händerna då han är upprörd eller uppspelt. Då vid uppspeltheten har han också ett skrikljud, ett "högtonat skriande läte" kan man beskriva det som. Han har inte de där viftningarna som man kan se på vissa mitt under leken eller de dagliga aktiviteterna. Annars har han upprepande joller som också är stereotypt.

    Han leker inte heller med leksaker, fast han tycker om att stapla klossar och burkar. Annars samlar han ihop leksakerna bara och stoppar in och ur lådan.  

    Har ni någon med autism eller Aspergers, eller annat NPF i släkten?

    Här har dottern ADHD, en av de andra sönerna misstänkt Aspergers.
    Jag har själv antagligen Aspergers (men är inte utredd), ett av mina syskon har autism och det andra också drag av Aspergers. En av mina föräldrar har klart och tydligt Aspergers (fast man utredde inte på den tiden) och även en generation längre tillbaka kan man se de här dragen. Det finns ju en stark ärftlighet när det gäller autismspektrumet, och ofta är det så att man kan hitta dessa tendenser på mammans eller pappans sida.

    Just det och det är 4 pojkar på varje flicka med autism. Jag har hört att BNK ska vara bra på att utreda flickor så det är ju bra att ni har fått komma dit. Symptomen kan vara lite annorlunda.

    Sen vi sidan så kan jag säga att min dotter var sådär livlig och utåtriktad redan som liten bebis. Hon var distanslös och kunde springa iväg med vem som helst, blev inte ledsen när jag gick osv. Hon var extremt tidig motoriskt och även tidig inom andra områden. Hon har ADHD.
    Paisley: På BNK har man sagt att min dotter visar upp så mycket symtom på autism som man kan visa när man är så liten. Med det menar dom nog att det är svårt att se på så små barn men att det finns vissa tecken och att det är dom hon visar upp. Det som dom har reagerat mest på är nog brist på kommunikationen... Ja hon flaxar med armarna när hon blir glad. Hon snurrar inte men i övrigt påminner hon om din son. Att hon har upprepande joller som hon inte använder i kommunikativt syfte och att hon har ett skriande högt tonläge när hon blir uppspelt. Ibland kan hon springa fram och tillbaka i ett rum och skria högt när hon är glad.

    Jag måste säga att det sista stycket du skrev om din dotter påminner extremt mycket om min dotter. Hon var extremt tidig motoriskt fram till att hon fick epilepsi när hon var ca 8 månader. Dessförinnan var hon väldigt tidig motoriskt.  Kanske har min dotter en dubbeldiagnos!? Det är så lätt att börja spekulera själv i vad det är men man kanske ska försöka ha is i magen och vänta på utredningen istället (lättare sagt än gjort). Hur var din dotter för övrigt när hon var liten? Var hon intresserad av andra barn? Svara bara om du vill!

    En avlägsen släkting till mig har NPF, i övrigt ingen annan. I samband med att min dotter fick epilepsi visade en magnetröntgen att hon har en hjärnmissbildning (det är den som ska opereras bort). Det är förmodligen denna som ger upphov till autismen också. Men vi vet inte säkert. Det är så mycket frågetecken nu och tiden går väldigt långsamt i väntan på allt!
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-17 12:05:28 följande:
    Paisley: På BNK har man sagt att min dotter visar upp så mycket symtom på autism som man kan visa när man är så liten. Med det menar dom nog att det är svårt att se på så små barn men att det finns vissa tecken och att det är dom hon visar upp. Det som dom har reagerat mest på är nog brist på kommunikationen... Ja hon flaxar med armarna när hon blir glad. Hon snurrar inte men i övrigt påminner hon om din son. Att hon har upprepande joller som hon inte använder i kommunikativt syfte och att hon har ett skriande högt tonläge när hon blir uppspelt. Ibland kan hon springa fram och tillbaka i ett rum och skria högt när hon är glad.

    Jag måste säga att det sista stycket du skrev om din dotter påminner extremt mycket om min dotter. Hon var extremt tidig motoriskt fram till att hon fick epilepsi när hon var ca 8 månader. Dessförinnan var hon väldigt tidig motoriskt.  Kanske har min dotter en dubbeldiagnos!? Det är så lätt att börja spekulera själv i vad det är men man kanske ska försöka ha is i magen och vänta på utredningen istället (lättare sagt än gjort). Hur var din dotter för övrigt när hon var liten? Var hon intresserad av andra barn? Svara bara om du vill!

    En avlägsen släkting till mig har NPF, i övrigt ingen annan. I samband med att min dotter fick epilepsi visade en magnetröntgen att hon har en hjärnmissbildning (det är den som ska opereras bort). Det är förmodligen denna som ger upphov till autismen också. Men vi vet inte säkert. Det är så mycket frågetecken nu och tiden går väldigt långsamt i väntan på allt!
    Då antar jag att hon flaxar om hon blir uppspelt över en leksak i ett testsammanhang? Det gör inte min son eftersom som jag sa blir han helt paralyserad om det är någon främmande i närheten. Han är såå försiktigt av sig och brukar stå tryckt mot väggen istället för att utforska. Men det går efter en lång stund.

    Ja, kanske din dotter får en dubbeldiagnos, men det är inget du ska fundera på nu. Jag tror att det tidigaste man kan diagnosera ADHD (om den är svår) är vid 4-5 års åldern.

    Har du lust att berätta lite om vad som sker på första besöket vid BNK? Vem fick ni som ansvarig för utredningen? Här står det att vi tillhör Team 6, får antingen Bibbi eller Louise som psykolog och Beatrice eller Björn som läkare. Björn Kadesjö är ju känd och har skrivit flera böcker på området. 

    Jag tycker att det verkar bra att de är ärliga och raka i alla fall på utredningen. Att de har sagt det där med att din dotter uppvisar så många symptom som man kan. På BUP med dottern sa de hela tiden att de inte kunde uttala sig innan utredningen är klar.

    Min dotter har ju bara ADHD och inte något inom autismspektrat. Hon var extremt påflugen och distanslös, hade aldrig främlingsrädsla, kröp vid 5 månader och gick vid 9. Kunde gå iväg med vem som helst. När hon blev äldre gick hon alltid och satte sig i andra ändan av bussen och pratade med främlingar. Hon kunde gå fram och krama vem som helst som hon tyckte så snäll ut på gatan!

    Idag får hon ofta utbrott, hon hör inte när man kallar på henne om hon är upptagen med något, har svårt att organisera sig, skriva rent och fint och stava rätt, hålla koll på om kläderna passar ihop och är hela och rena osv. Det är hennes problem idag. 
    Detaljerna är helheten
  • lila11

    Vår dotter har inte börjat sin utredning än. Eftersom hon har varit inskriven på neurologmottagningen har vi därigenom varit på BNK mer för att bara träffas och prata om vår oro och våra misstankar. Den riktiga utredningen börjar efter operationen. Så jag kan tyvärr inte vara mycket till hjälp där. Vet inte än vem som kommer att bli ansvarig heller.

    Ja det var bra att dom var ärliga, samtidigt lite jobbigt. Men hellre det än att gå runt och ha falska förhoppningar!

  • Struvan
    Paisley skrev 2012-08-17 00:25:32 följande:

    Välkommen till tråden! Så intressant med en till som ska till BNK. Jag hoppas att ni får komma dit. Annars får ni ringa till BUP som också gör sådana utredningar. BNK är proffsigare, men de tar de svårare fallen och de mindre barnen har jag hört. Vår dotter utreddes på BUP för ADHD, jag är inte helt nöjd med dem!
    Tack! 
    Som jag förstått det kommer inte vi behöva kontakta varken BUP eller BNK utan psykologen på skolan gör det åt oss. Hon sa att ibland kan man komma in på BNK genom att hon kontaktar dem (annars ska det tydligen alltid gå genom BUP eftersom BNK endast tar de allvarligaste fallen).
    Orsaken till att hon vill hjälpa oss till BNK är att vår son är så svårutredd så hon tror han kan få bäst hjälp där då de endast är inriktade på NPF. Rätta mig om jag har fel... Vad kommer det sig att du, Paisley, inte var helt nöjd med BUP?

    Har ni någon aning om hur lång kö det kan vara till BUP/BNK? Vi vill gärna att sonen ska få börja ettan i lugn o ro men att utredningen drar igång efter att han landat lite.

     
  • Paisley
    Struvan skrev 2012-08-17 20:54:47 följande:
    Tack! 
    Som jag förstått det kommer inte vi behöva kontakta varken BUP eller BNK utan psykologen på skolan gör det åt oss. Hon sa att ibland kan man komma in på BNK genom att hon kontaktar dem (annars ska det tydligen alltid gå genom BUP eftersom BNK endast tar de allvarligaste fallen).
    Orsaken till att hon vill hjälpa oss till BNK är att vår son är så svårutredd så hon tror han kan få bäst hjälp där då de endast är inriktade på NPF. Rätta mig om jag har fel... Vad kommer det sig att du, Paisley, inte var helt nöjd med BUP?

    Har ni någon aning om hur lång kö det kan vara till BUP/BNK? Vi vill gärna att sonen ska få börja ettan i lugn o ro men att utredningen drar igång efter att han landat lite.

     

    BNK har vårdgaranti. Max 3 månader från remissdatumet gäller alltså.

    BUP... ja det är en lång historia. De vägrar berätta hur det går i utredningen, "glömmer" bort att informera, "råkar" tappa bort tider, listan kan göras lång. De var helt säkra på att det var ADHD, alla formulär man gjorde fick man resultatet svår ADHD. Sen bestämmer psykologen att nej det var det inte, fastän alla tester tydde på det, och ingen anledning får man till det heller. Bara ett besked om att det finns koncentrationssvårigheter och annan problematik. Jo tack det vet jag!
    Vi fick göra om utredningen igen om det blev värre. Det hade tagit flera månader och så vill de att man går igenom allt en gång till. Nej försök komma till BNK istället, eller gå privat om det inte går.   
    Detaljerna är helheten
  • Struvan

    Vad trist att det funkat så dåligt p BUP för er Paisley! Hoppas verkligen psykologen lyckas hjälpa oss in på BNK istället. Basutredningen var fruktansvärt jobbig för sonen så det får bara inte krångla på det sättet det gjort för er (önskar självklart inte att det ska krångla så för någon). 

    Denna veckan ska vi tillbaka till psykologen för att få utredningen skriftligt. När vi fick den muntligt innan sommaren bröt jag fullständigt ihop så jag hoppas verkligen jag håller ihop bättre nu när allt hunnit landa lite under sommaren. Egentligen kom det inte som någon chock att hon misstänker att han ev har ADHD men fy vad jobbigt det var att höra någon bekräfta det jag många gånger misstänkt. Det kan även vara autism men hans koncentrationssvårigheter och impulsivitet gör att hon mer tror på ADHD.  

    Hur håller ni andra ihop? Är det ett kaos inuti er också eller lyckas ni ändå se åtminstone relativit  positivt på ert barns framtid? Jag funderar väldigt mycket på hur det är och hur det ska bli för vår son. Främst hur han ska klara sig socialt. Kommer han att få några nära kompisar eller "straffar" han ut sig själv? 

Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!