• TrasigMage

    V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

    Hej Hallå!
    Så... nu har jag med hitta hit! Tack för tipset! :)

    Hoppas att ni alla har haft en bra och mysig jul!!

  • TrasigMage

    Hej allihopa!!

    Hoppas att ni har haft en bra jul och nyår!
    Själv slog jag till och åt mat på nyårsafton, det var jättegott! :) men det har jag fått lida för i många dagar :( Först idag mår jag någorlunda ok igen, som det brukar vara vill säga.

    Intressant det här med ärr och stomi, själv fick jag en extra navel på köpet efter min stora operation, såret sprack efter ett par veckor så jag fick ett stort hål rakt in, en bit under min navel, så där finns nu en extra haha. Första gångerna i bikini var inte så kul, barnen stirrade och undrade nog! Det övriga ärret är ganska blekt nu, var 03 som jag opererades tror jag.

    Jag har bara sett sådana skräckexempel på stomipåsar, som de hade på en utställning på sjukhuset, de var enorma! Har aldrig sett hur det egentligen ser ut, då kanske man hade haft lättare att acceptera och gå med på en stomioperation, som de ville göra när jag blev sjuk, men det var -99 och då var jag 16-17 och då var det väldigt pinsamt och vara mag och tarmsjuk. Dum som man var! Nu hadejag sprungit in å lagt mig på operationsbordet direkt tror jag, tänk vad det skulle underlätta!
    Har nu varit sjukskriven sedan -02, och är nu tom -10.
    Hur ser era liv ut? Arbetar ni? Hur funkar det? Vad arbetar ni med?

  • TrasigMage

    Trevlig helg på er alla!! Hoppas att ni kommer att må bra eller ok i alla fall! :)

    Funderade med på stomi och graviditet, men det är ju inget hinder i alla fall, det är ju bra!!

    angående graviditeter, hur funkar det med alla mediciner och så? Min läkare säger att fostret skulle må bättre av alla mina mediciner än om jag skulle sluta och må dåligt. Men jag äter ju cellgifter, det kan väl då inte vara bra för fostret??! (men tydligen) och det är ju inte bra för min kropp heller tydligen, men för att hålla crohns i schack så... i februari förra året fick jag åka in akut för att göra ett benmärgsprov, trombocytvärdet var så lågt att de misstänkte leukemi, då pga cellgifterna. Hade en sån omgång för ett tag sen igen, men värdet blev bättre igen.
    Vad äter ni för mediciner? Underhållsmedicin? om man får stomi och därmed opererar bort det sjuka, äter man underhållsmedicin då med? men det måste man göra va?

  • TrasigMage

    Tindras äiti skrev 2008-01-05 12:28:48 följande:


    trasigmage: min läkare har tagit bort alla mina mediciner förutom azacol, han ansåg att d finns inte tillräckligt med forskning som visar att cell gifterna inte påverkar fostret och blir man dålig så e d bättre att ta d när d kommer, själv är jag i v19 å har haft skov i snart 4 mån men jag vill inte börja med tabletterna igen känns som om alla på mvc och mag och tarm har läget under kontroll jag går på extra ul osv. men d e olika har jag märkt en del äter dom andra inte.. jag har crohn + bechtrew
    ok, ja, det är så olika! Vet inte vad man ska tro och egentligen göra. Tog de väck medicinen när du blev gravid eller innan?
    Lycka till med bebismagen! :)
  • TrasigMage

    skickar en stor bamse kram till er alla, verkar inte vara någon bra helg för någon av oss. Jag mår apa, kramper, värk och illamående... tradigt

    Varför kan vi inte få vara friska för?! Bubblans med!

  • TrasigMage

    Tindras äiti skrev 2008-01-05 20:26:43 följande:


    så fort jag visste om att jag va gravid så ringde jag och fick en tid nästa dag då bestämde han att ta bort dom.tack
    ok, men det känns som en stor chansning. Hur länge klarade du dig innan du blev sämre?
  • TrasigMage
    MaddeK81 skrev 2008-01-05 20:42:12 följande:
    Måste bara lägga in en liten kommentar när ni diskuterar graviditet och medicinering. Vi har diskuterat ämnet förrut i tråden och kommit fram till att vi fått höra olika saker från våra läkare. Min läkare t.ex. har sagt att jag kan fortsätta äta min medicin (Imurel) under graviditeten, att infon som står i bipackssedeln till den medicinen i stort sätt är "förlegad" eftersom dom har haft MÅNGA patienter som ätit medicinen under hela graviditeten och mått jättebra.tindras äiti skriver "ska jag vara ärlig så mår jag hellre dåligt å vet att jag är under kontroll av läkare än äta nått som man inte säkert vet hur lr om d påverkar fostret" och självklart så måste alla göra sina egna val och sin egen bedömning. Jag vill bara delge en annan syn också. Min läkare menar att en försämring i sjukdomen ÄR skadligt för barnet i värsta fall och inte alls att rekomendera.Som sagt, olika vinklar att se på saken men i alla fall något att ta med i beräkningen när man bildar sig sin egen uppfattning.
    så sa min läkare med, att en försämring av sjukdomen är värre än medicinerna. Men på bipacksedeln står det ju annat, man får absolut inte bli gravid. Min förre läkare slutade ett tag och forskade på detta och påstår nu att det är ok att ät puri-nethol. hmm, men man vet ju inte. Jag har en vän som åt imurel under graviditet, och det funkade bra, visar inget på barnet ännu, och hon är runt 8 månader nu.
    Men sen äter jag tryptizol som ska lugna signalerna mellan mage och hjärna, en det är ju antidepressivt egentligen.
    Jaja, mean får väl ta det den dagen det kommer. Men det hade känts bra om man hade vetat vad som hade varit bäst!
  • TrasigMage

    Tindras äiti skrev 2008-01-05 20:55:59 följande:


    maddeK81: ja vet att d e jätte olika , men jag tror på min läkare han e både överläkare och proffesor på shalgrenska, men d e lite skillnad på mig kanske jag har två andra sjukdommar å ta hänsyn till, men man ska absolut lyssna på va sin läkare sagt till en angående mediciner säger han att man ska fortsätta så ska man d , å säger han tvärtom så gör man d...och d som står på bipack stämmer inte alltid nä men min läkare har råd givit med forskare och andra läkare om fortsatt medicinering lr inte och dom kom fram till att jag skulle sluta
    Det hade förstås känts bäst att sluta helt med allt, men det kan ju med gå åt skogen.

    Men jag hoppas att du mår ok, och hanterar det bra. Man får ju som sagt ut något bra av det hela :)
  • TrasigMage

    Tindras äiti skrev 2008-01-05 21:39:14 följande:


    D finns en mening med att vi har dessa sjukdommar, d e för att andra ska slippa d brukar jag säga när folk undrar hur man orkar med
    Ja, det stämmer ju
    Man måste orka, ingen annan kan ju orka med dessa defekta kroppar vi fått :(
  • TrasigMage

    men jag brukar tänka att det finns de som har det mycket värre, (tyvärr!)

    så det är bara att kämpa å se glad ut, men det är ju inte alltid man orkar det. sen tycker jag att det är lite tråkigt att folk inte frågar längre hur man mår, bara för att de vet att man inte mår bra. Men bara en kram kan hjälpa ibland! :)

    Nähää, nu ska jag skutta ut med hunden, det har börjat snöa ute nu!

    God natt

Svar på tråden V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10