Snälla hjälp mig! Har du PVNS?

Jag vill gärna komma i kontakt med någon som har PVNS (Pigmenterad vinoludär synovit) eller kan mycket om sjukdomen. Det är en tumörsjukdom som är väldigt ovanlig. Jag vore väldigt tacksam om ni hjälper mig. Tack på förhand.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-01-14 20:39
Anledningen till att jag vill veta är att jag själv har sjukdomen och har opererat bort 5 tumörer vid tre tillfällen. Det känns så jobbigt att de vet så lite om sjukdomen. 1.1 person per miljon har PVNS.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-11 22:31
Finns det ingen som har hört talas om sjukdomen iaf?

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2013-01-02 11:00
Jag kan berätta att jag har fått kontakt med flera som har PVNS genom den här tråden. Jag har nu opererat mig 5 ggr och ska in på ny magnet och konstraströntgen igen....