• S Sofia

    Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!

    Hej,
    det var länge sedan jag var här inne o skrev.
    Jag blir så glad o höra alla barns utveckling och framsteg. De är värda allt skryt!!

    Igår fick vi hem Rasmus efterlängtade badväst, så idag åker vi till Örebro o badar. Vi ska testa att åka vattenruschkana med Rasmus.
    I badvästen kan Rasmus flyta själv och man behöver inte hålla honom lika mycket. Den är jätte bra. Dyr, men bra!

    www.swimshop.se/aspx/prdinfo.aspx

    Ha en solig o härlig dag

  • S Sofia

    Jeanette71
    Rasmus har en Ponny och utemodellen Bronco. Han har i den förbättrat huvudkontrollen och styrkan i bålen. Han tycker det är roligt att komma upp i "rätt" nivå mee barnen på dagis. Även om han inte går så mycke ännu så kör vi runt med honom, han börjar smått förstå att han kommer frammåt när han använder dem.

    Hade du samma hab.personal som vi? Även om vi var nöjda då så är vi super nöjda nu är vi fick flytta till Fagersta. Personalen har så mycke ideér och kommer med förslag om dittan o dattan innan vi ens hinner tänka tanken.

    Idag ska Rasmus få gjuta ett sittskal, är det någon som har ett sådant?
    Rasmus sitter jätte dåligt, har testan 3 olika matsolar nu, Niga, panda och nu senast zitzi Delfi.
    Om någon har ett gjutet skal, kan jag få se en bild på hur det kan se ut?

    Det är så roligt o höra att det går bra för de flesta. Och speciellt alla enorma framstegen alla barn tar Sååå roligt.
    //Sofia

  • S Sofia
    Tessika skrev 2008-08-25 22:30:31 följande:
    vill bara spy galla lite över korttis..Ella kom hem idag efter 1 veckas vistelse( ja hon klara den utan att bli sjuk) men hon hade sårig stjärt och ca 10 små blåmärken på höger lår Jag var så förbannad så jag tog foto och mejla det till boendechefen och undra om de tyckte det var okej.) Ska det faktiskt vara så här, man kan inte känna sig säker alls på att de tar hand om henne. Usch!!!
    Vi hade också jätte mycke problem med kortis och sårig stjärt. VARJE gång kom Rasmus hem röd i stjärten. Efter sommarveckan förra året var det sönderfräst, trots inityolsalva och luftat rumpa.

    Vi löste problemet med att ge Rasmus microlax innan han åkte till kortis, och så fick de ge honom en på söndagen. (Rasmus är på kortis fre-sön)
    Rasmus bajjade lite men väldigt många gånger under helgen. Det tar på tunn hud att tvätta o torka så många gånger. De fattade inte trots att vi påpekat det hundra gånger, skrivit det på papper mm, att de kunde ge microlax om de såg att han inte fick ur sig allt vid ett försök.

    Men efter sommarveckan så ringde jag o grät till chefen och hon tog tag i det lite halvdant. Men nu fungerar det toppen. Personalen är jätte bra nu och han kommer inte hem med röd stjärt längre.

    Gör som tidigare skrivit, ta kort på det och åk till BVC o visa upp dem och prata med personalen. Man måste kunna lita på dem, de har ju hand om våra liv!!
  • S Sofia
    Jeanette71 skrev 2008-09-25 17:58:49 följande:
    Tess - åh vilken cool rulle William har fått! Kan jag säga att jag "längtar" till dess att Alex får en. Just nu orkar jag inte ta tag i det - behöver syskonvagnen när jag ska ta mig fram med båda barnen själv osv. Orkar inte med mer hjälpmedel just nu. Alex har varit på CPUP-mätning idag. Gick kanoners och han slappnade av fint och "chockade" personalen med sin fina ledrörlighet trots all spasticitet. Tidigare har vi fått svar på höftröntgen, vill bara delge er det som endast läkare kan uppnå i form av skruvade formuleringar: "Jag har nu granskat röntgenbilderna. Dessa visar väsentligen goda förhållanden." Jajjemensan!Ingår alla andra barn här med cp-diagnos i CPUP-studien? Jag har läst om flera här som gör dessa mätningar...
    Rasmus gör också CPUP-mätning, och han är sååå duktig varendra gång. Det går jätte bra. Det tar ungefär 1 h, men rekordet ligger på 45 min Räcka ut tungan
    Sist vi gjorde det så var sjukgymnasten alldeles svettig, Rasmus som vanligtvis "bara hänger med" och tycker det är härligt, jobbade med hela kroppen och var på sådant busigt humör. Han hjälpte till och hålla emot och skrattade hela tiden.
    Båda sjukgymnasten och arbetsterapueten tyckte det var roligt att se Rasmus jobba så med kroppen trots att han ingentligen inte skulle göra det nu Skrattande

    Hur ofta gör ni höftröntgen i samband med Cpup:n? Jag trodde att vi gjorde det både på hösten och våren, men det är tydligen bara på våren.

    Det är jätte roligt o läsa alla underbara barns utveckling och framsteg, alla nya häftiga åkfordon mm.
  • S Sofia

    Välkommen hit Malwina!!


    Sofie70 skrev 2008-10-01 08:57:52 följande:
    Välkommen Malwina! Jag har saknat någon med äldre barn här. Det är bra att få lite inblick i framtiden via någon annan även om alla våra barn är individuella.Passar på att fråga igen, nu när några nya tillkommit, om någon har erfarenhet av trapphiss upp till övervåningen? Vill också säga till Zilvia att vi var i precis samma situation när vi bytte till Frebini. Posten krånglade och vi fick gå tillbaka till Nutrini en vecka med extra kräkningar som följd. Har nu lärt mig att man måste beställa Frebini i mycket god tid efterom det aldrig finns på lager.
    Hej, vi har trapphiss. Visserligen utvändig, vi bor på andra våningen. Vad ville du veta??
  • S Sofia
    karo skrev 2008-10-01 13:18:01 följande:
    Hejsan alla hoppas att ni har det bra i höstrusket...Tänkte höra om någon har erfarenhet av bärsjalar eller bärsele, tänkte införskaffa något sånt. Känns som att de skulle vara bra om man cyklar o handlar och inte har vagnen med sig. Vet att det ska finns sjalar eller liknande som man ska börja annvända vid 18 månader och kan bära upp till 28 kg...Tänkte även skaffa Hipseat men den känns inte riktigt lika bra om man åker själv o handlar, ibland behöver man ju båda händerna samtidigt...
    Hej, Här är ett bärsele.

    www.sakerochsockor.com/cgi-bin/ibutik/AIR_ibutik.pl&artnr=60042001

    Detta har jag till min Rasmus (15kg) Har det när vi har vairt på cykeltur och ska in i affären typ, smidigt. Får båda armarna fria
    Jag köpte det när Rasmus inte ville ligga eller sitta utan bara bli buren, sen till precis som du, cykelturer.
    Det kanske kan vara något för dig.
  • S Sofia

    Oj vad ni har skrivit härinne!
    Det är jätte kul att så många barn gör fina framsteg.

    Skulle också vilja åka till MW men mitt landsting betalar tydligen inte. Tur att vi har en underbar sjukgymnast...

    Nu är det något på gång med kortisboendet och vi har ingen aning om vad det är. Chefen ringde och ville ha möte, sa inte vad det gällde. Personalen fick inte berätta något för föräldrarna.
    Vi gissar på att de måste stänga ner hela kortisboendet.
    Tror inte att kommunen har pengar att ha det öppet.
    Så nu går vi bara här o väntar på mötet...

  • S Sofia
    mamman i skogen skrev 2008-10-26 09:24:58 följande:
    Inte klokt kommunen FÅR inte spara pengar på LSS det ska alltid finnas pengar i den kassan tyvärr ser verkligheten annorlunda ut. Tycker ni ska verkligen kämpa för att ingen nedläggning sker och göra vad som behövs.. Om ionte kommunen köper platser i annan kommun förstås då kan de komma undan.
    Det är min kommun i ett nötskal OM de lägger ner verksamheten. Jag vet ju inget ännu.
    En del av mig hoppas att vi får komma till Västerås kortisboende. (bor i en liten ort utanför) För där tror jag att personalen är mer utbildade och har mer vana av "Rasmus" barn. Både unga och hans funktionshinder. Men det blir ju en lång omställning för Rasmus och för oss föräldrar.
    Det kanske är något annat som de tänker hitta på, jag vet inte ens vad det kan vara. Kan inte ens gissa.
    Tror de att de kan bossa runt med min son hur som helst så har de gett sig på fel förälder.
  • S Sofia
    Jag har en fråga till er som har barnen på kortis eller annan avslösning!!

    Kom nyss i från kortis, Rasmus är där varannan helg (fre 16- sön 16)

    Vi ska ju ha möte med chefen för kortisboendet nästa måndag, och vi frågad när vi lämnade Rasmus om vad. Men det fick personalen inte säga. Idag så kände de att det behövde säga något. De sa att det var inte deras förslag, alltså det som kommer upp på mötet sen.
    Då resonerade jag o min sambo (Rasmus pappa) att det inte kunde handla om nerläggning som vi först trodde.

    Men kan de utan att fråga oss ändra Rasmus vistelsetid på kortis? Om de kommer med förslag som inte passar oss, måste vi gå med på det?

    Har ni något annat förslag på vad detta möte kan handla om? Vet att det handlar om pengar iallafall.

    Jag tror jag hinner bli gråhårig innan detta möte blir av...

     
Svar på tråden Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!