Hej alla tappra kämpar!
Vill dela med med mig av en sida med mycket bra innehåll och många fina filmer om mitosjukdomar och barn och vuxna som lever med sjukdomarna. www.mitoaction.org/overview
Tänk om det ngt liknande fanns i Sverige...!
kram till er alla
puffar lite...
Hur går det för er alla?
Var det någon av er som var på kursdagen på Ersta igår?
Kram
Hej! Kom på att läkarna på kursen i fredags tyckte att det var bra att vaccinera våra barn mot influensan i år...
Sköt om er!
Kram
Hej!
Här är Pernillas (TS) berättelse i rbu:s tidning: www.rbu.se/fileserver/Rorelse4sid9-11.pdf
Ta hand om er och skriv gärna ett inlägg om hur det går för era barn!
Hej SofiaSjuNio!
Vad bra att ni träffat Karin Naess, hon är jättefin som person och har enormt stor kompetens. Hoppas medicineringen fungerar bra på Ella.
Ja, detta med berättelser ur verkliga livet är verkligen något som många vill ha. Därför vore det så otroligt bra om vi kunde få till en patientförening med en hemsida full med information och berättelser. Det finns så mycket kunskap ute bland de familjer som levt med sina barn i 10, 15 kanske t.o.m 20 år och som borde tas till vara på ngt sätt. Hoppas verkligen att vi ska lyckas få till det på något sätt. Vet att det finns en vilja även hos anhöriga (typ mor-och farföräldrar) att bidra på olika sätt till mer info och en ev förening. Och även läkare har uttryckt tanken att det vore bra med en förening. Så ni som vill och orkar kan väl också skriva ner era berättelser och tankar om hur en förening skulle kunna bistå de enskilda familjerna.
kram till er alla
Hej alla!
Vad roligt att det verkar finnas intresse för att starta upp en förening lite smått! Jag vet att det under organisationen Sällsynta diagnoser har funnits ngn sorts grupp för mito-sjukdomar men den var tyvärr borttagen när jag kollade senast. Där finns också lite info om vad som kan vara bra att tänka på när man vill bilda en förening. Fundera gärna på det...det är rätt mkt jobb...! www.sallsyntadiagnoser.nu/start.asp Undrar förresten om vi platsar i kategorin sällsynta diagnoser... varje sjukdom för sig gör det, men om man räknar hela gruppen av sjukdomar tillsammans så blir det nästan på gränsen... eller räknar jag fel?
Om det är ngn av er som har kollat på utländska sidor så kanske ni har idéer om hur en svensk sida... "vår" sida... skulle kunna se ut. Jag har en egen tanke om att det både borde finnas material som beskriver sjukdomarna ur ett medicinskt perspektiv på ett relativt enkelt sätt, jag hoppas mycket på Socialstyrelsens uppdatering, att den ska bli bra. Också länkar till diverse forskning och mer svårläst material för den som är intresserad. Men framför allt: alla våra berättelser om hur verkligheten kan se ut. Har förstått att det finns många gemensamma problem och att de familjer som levt länge med sitt barn så klart är de verkliga proffsen på att ta itu med alla de dagliga bekymren, typ matningsbekymmer od och att det säkert är en stor hjälp för de "nya" familjerna. Tyvärr så kommer det ju nya familjer varje år. På en del håll i världen finns ju väldigt driftiga människor som gör diverse evenemang för att uppmärksamma mito-sjukdomar... tror att den länk jag hänvisade till tidigare i tråden har en grön "rosa-bandet" symbol, om ni förstår vad jag menar. Bra grej, tänkte jag. Är det ngn av er som har erfarenhet av webdesign eller hemsidebygge, eller känner ngn som är bra på det?
Hej alla!
Vad duktig du är Carina! Har klurat på detta om våra sjukdomar faller under begreppet sällsynta - färre än 100 på miljonen eller mindre än 1 på 10 000. Just våran Alpers syndrom är mindre än 1 på 200 000. Leighs syndrom... någon som vet? Om jag minns rätt finns det ngt tvärsnitt av alla mitosjukdomar på en del svenska sidor, typ 1/11000 i västsverige, men om man ser till de amerikanska siffrorna så är det betydligt vanligare: 1/5000. Ska kolla mina anteckningar från mötet på Ersta, har för mig att det fanns ngn siffra där oxå. Alla de olika komplex-felen är så klart mkt unika, men om hela mito-gruppen räknas är jag osäker på om det är så ovanligt egentligen. Vad tror ni andra om saken? Om de inte är sällsynta - finns det ngn annan "paraply-organisation" för de mer vanliga sjukdomarna?
Kram till er alla
Ja, det är nog en bra idé att inte gå till en web-byrå... om inte ngn råkar ha en sån kontakt redan? Det kan ju finnas ett sk "proffs" som råkar tillhöra gruppen släkt o vänner...?
Var har du din sida på för webhotell? Bra? Pris? Har du gjort den själv? Jag har bara erfarenhet via jobbet av Visma där jag gjort en hemsida/shop... priset där för en hemsida ligger på ca en tusen-lapp per år om jag minns rätt. Bra på alla sätt annars.
Du skriver väldigt bra - har inte läst din bok dock (än)... bara smakprovet ... och din mening "vi sprang, herregud som vi sprang" får mig att storgråta varje ggn. Om du känner dig "van" att fungera som info-central och har "översatt" texter... kanske du vill skriva det på "vår" sida? Helt fantastiskt med TV4- det ska jag absolut se och sprida till släkt o vänner! Har du kontakt med andra familjer som du träffat under åren? Alla som varit med "länge" har så otroligt mkt kunskap o erfarenhet!
Kram till er alla tappra!
Puffar lite... Vill inte att tråden rinner ut i sanden!
Vad roligt Bellansmamma att ni var på temadagen! Tänk om alla fl:are hade haft namnskylt... Vet att vi var flera! vad tyckte du om dagen?
Vad skulle en förening tänkas heta, tycker ni?
Kram till er alla, föräldrar och era underbara barn!
Åh Pernilla, vad roligt att du orkar skriva lite igen! Har tänkt sååå mkt på dig & din familj.
Ja, så klart måste alla olika former av mitosjukdomar lyftas fram på en blivande förenings hemsida. Inte speciellt många av sjukdomarna har namn - säkert är majoriteten ännu inte uppkallade efter ngn. Att det finns så många, väldigt många olika varianter gör att gruppen av sjukdomar blir väldigt stor och faktiskt rätt "vanlig". Vilket gör det än mer anmärkningsvärt att kunskapsnivån i "samhället" är så låg.
Hoppas artikeln blir som du tänkt dig i DN.
Ser fram emot att titta på TV4 Nyhetsmorgon i morgon och se inslaget som Zebrafinken skrev om.
kram till er alla
Programmet ska visst vara flyttat till nästa söndag...
Vad duktig du är Carina! Fantastiskt roligt!
Bor i Sthlm o har flexibelt jobb så jag hakar på när det än blir av. Kan tänkas att maken vill vara med oxå.
Hur många av er har kontakt med andra mito-familjer utanför fl?
Kram till er alla
Hej alla! Hoppas att ni såg TV4:s inslag om Tuva nyss i Söndagmorgon. Jättefint Ida/Zebrafinken! Om ni missat det går det säkert att se i efterhand på tv4:s hemsida.
Någon i chatten frågade hur man kan stödja Tuva och andra barn i liknande situation... Vad tycker ni? Hur skulle ni vilja att det var? Vad skulle ni svarat på den frågan? Idag finns inte mkt någon kan göra - men hur skulle ni vilja att det såg ut?
Kram
Hej Thesielle! Känn dig varmt välkommen i tråden, hoppas verkligen att du kan känna att du får stöd ifrån andra här som har eller har haft barn med Leighs eller andra mito-sjukdomar. Vad otroligt bra (mitt i allt) att ni fick diagnos snabbt och kan påbörja stödjande behandling omgående.
Hur går det för er andra?
Kram
puffar lite bara!
Kram till er alla
Hej alla tappra!
Ville bara lägga in en länk till Socialstyrelsens ovanliga diagnoser som nu har information utlagd om våra sjukdomar.
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Mitokondriella+sjukdomar.htm
Sköt om er.
Kram