Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Klara:
Grattis till tjejens ettårsdag!!! Mina tjejer fyllde också år nyss, den 3 december. Men de blir ett "riktigt" år den 26 mars så egentligen är de bara 9 månader nu.
Vad gör mat-teamet?
Hoppas att ni hittar en läkare som förstår att stötta. Vi har en underbar läkare som har varit med oss sedan tiden på neonatalen, NÄL. Han kan skämta och tar sig tid att förklara. Det känns så skönt att han har sett tjejerna växa från då de vägde ett kilo och kom med helikopter från Lund. Flera gånger har han satt sig ner med oss och han har alltid tagit sig tid att rita och förklara trots att han säkert gör det hundra gånger på ett år.

Adni:
Herregud vilken pärs. Du är inte ensam om att ha sett på när ditt barn har blivit "misshandlat" utan att göra något. Själv såg jag på hur de gjorde en hemskt jobbig synundersökning på en av tjejerna och jag "lät" en oerfaren student ta sig en ordentlig titt med.  
Jag har missat det där med slangen som ni har. Varför skall den gå direkt ned till tunntarmen? Kräks hon mycket eller fungerar inte magsäcken?

Molly i Skåne: Jobbigt! Hemskt att de måste stressa, särskilt när patienterna är barn. Kanske tänkte hon få det gjort snabbt och lätt utan att han vaknade? Hoppas att ni kan få en reserv så som Grüth skrev. De sa till oss att vi skulle få det, men vi valde ju att inte byta från peg till knapp.

Vi har ju haft det jobbigt med magsjuka som började för en och en halv vecka sedan och vandrade igenom hela familjen. Igår julafton isolerade vi oss från släkten för att inte smitta dem och firade hemma själva. Särskilt Nelia hade det asjobbigt för en vecka sedan och kräktes mycket hela tiden. Själva magsjukekräkningarna var inte mer än en kväll, men när hon väl har börjat så blir hon så känslig. Innan magsjukan hade hon varit kräkfri i en vecka. Nu har hon varit kräkfri i ett par dagar. Härligt.

Jag måste tyvärr skryta lite.... Hoppas att ni inte tar illa upp, nu när ni har det jobbigt med diverse problem menar jag.
NELIA HAR ÄTIT EN HEL PORTION
i munnen menar jag!!
Första gången var igår och idag har hon gjort det två gånger igen!

Nu längtar vi efter att en dag kunna ta bort den där j-a pegen. Jag säger till min man att inte ropa hej innan vi hoppat över bäcken, men det är så lätt att klamra sig fast vid minsta ljusglimt.

GOD JUL

Grüth: Heja Neo!

Jag får säga att det är grötens förtjänst att Nelia äter de flesta målen själv nu. Tjejerna var gott trötta på ersättningen/vällingen. Tänk själv hur jobbigt det är att äta liggandes, och flytande föda är botten tycker jag med. Vällingen är ju göräcklig också. Ett tag innan vi bytte till gröt började även Lilja att krångla med maten. Hon vägrade ofta att äta och med henne är det ju svårare att tvinga i henne maten eftersom hon bestämmer själv. Vi tänkte till och med ibland att det bästa vore att ge henne en peg med.

Trots sina CP-skador så är tjejerna jätteduktiga och går utmed möblerna sedan de var 8 månader korrigerat. De är ju faktiskt tidiga till och med. De som inte känner till deras diagnoser kan inte se något. Tjejerna är som vilka bebisar som helst. Det är inte helt sant i och för sig, men det är småsaker som nästan bara jag och sjukgymnasten kan känna och se.

Jag ser ljuset i tunneln...

Vi har Sempers äpple päron till tjejerna (6 månaders) men vi försöker ha lite 8 månaders gröt ibland också. Tjejerna är korrigerat 9 månader men stora som 4/5månaders bebisar. Det är först nu som det händer lite på matfronten så det skall bli väldigt roligt att få väga på BVC nästa gång.

Vilken julklapp vi har fått!!! Eller hur.

Ja tjejerna har CP-skador som sitter på höger hjärnhalva. Nelia har grad IV och Lilja har grad III-IV. De har inga svåra motoriska nedsättningar just nu men har haft stelhet och har fortfarande lite ibland. Vi har nyss avslutat Move & Walk.

Ja, det vore intressant med en ordentlig utredning. Hoppas att det ger er lite klarhet. Har han en preliminär diagnos?

Hur gör ni med vårdbidrag om ni inte har någon diagnos? Går ni på habiliteringen? Tjejerna fick sina diagnoser tidigt. Det är väl olika läkare då, men om ni pushar på lite så kanske de ser till att ordna iaf en preliminär diagnos.

Hur menar du med annat? Är han livlig kanske? Vi har ett halvt vårdbidrag, och ni?

Det måste vara tungt att bära på honom hela dagarna när han är 18 mån. Inte bra för din rygg. Jag tycker att jag alltid bär på någon av mina fyra barn. Men det är nog ingenting jämfört med dig. Mina små tjejer väger ju bara 7 kilo var. Stortjejen väger inte mycket hon heller. Jag skämmer bort de stora men jag tycker det är mysigt att bära dem ibland.

Vi slapp shunt för tjejerna. Jag tror att Nelias matproblem mest är psykiskt för henne och hon tycker att det mesta i ansiktet är obehagligt. Nu har hon börjat krångla med maten igen. Hon far upp med händerna när hon har tröttnat så hon tar inte ens en halv portion i munnen längre. Det var roligt så längedet varade, men jag har gott hopp om framtiden. Det här löser sig nog snart.

Jag har sådan tur att jag inte behöver träna tjejerna alls nu för de gör den själva. De använder hela kroppen och stelheten har försvunnit. Vi får hoppas att det håller i sig.

Adni: Hur går det? Har de gjort operationen än?

Det är ju inte konstigt att det ibland tär på föräldrarnas förhållande. Det är samma här ibland. Sedan är det ju inte lättare när man har storasyskon som vill ta plats heller. Jag vet vad du menar med fyraåringar... Jag har ju en tvååring som vill ha egen tid också, han har börjat få en stark egen vilja han med. Tvillingarna är väldigt tidskrävande eftersom det inte går att mata dem samtidigt.

Jag försöker att tänka framåt. Det kommer en tid då alla bekymren bara är vaga minnen. Försök att härda ut. Ni behöver ju varandra i det här.

Jag har avlastning och kan få upp till 10 timmar med hemtjänsten. Jag har fått igenom att de kan följa med ut på t.ex bad i rehab-bassängen eller Move & Walk. Mest går åt till då jag hämtar och lämnar storasyskonen på dagis. Jag har inte kunnat ta med de små i bilen eftersom de har varit lättkräkta. Det är sällan jag utnyttjar alla timmarna dock.

De fick sina CP-diagnoser 5 sept 08, de var då 9 månader gamla (5 månader korrigerat).
Eftersom tjejerna fick hjärnblödningar som nyfödda var läkarna observanta. Vi hade en neurolog inkopplad och på ett besök hos henne gav hon oss en preliminär diagnos för att underlätta kontakter med t.ex försäkringskassan. Efter diagnosen kunde vi söka vårdbidrag lättare och den behövdes för att bli antagna till Move and Walk. Hon gjorde ingen märkvärdig undersökning annat än att känna på tjejernas muskelspänningar och observera deras rörelser. Senare kommer vi att få en mer precis diagnos.

Den ena tjejen har peg och har svårt för att äta men en sväljröntgen visade inget fel. Jag tror att hon har mest psykiska problem efter att ha varit med om så mycket. Respirator, Svalgsugning, Sondmatning m.m. Först trodde de att det kunde vara en följd av CP-skadan men jag har inte fått någon större förklaring efter sväljröntgen så den möjligheten är kanske inte avskriven.

Kan din tjej lära sig att stänga struplocket i framtiden?

Det är genom kommunen, alltså socialtjänstlagen. Vi har hemtjänsten och inte någon assistent. Jag tycker att allt det där är så snurrigt. Men vi fick inte beviljat LSS, de menade att tjejerna var för små för att tillhöra pesonkretsen.