Matvägran på "riktigt" del 8

Först i nya tråden!

TACK Happuy! En toppenbra inledning på tråden tycker jag...

Jaa verkligen en bra inledning! Den förklarar ju verkligen vad det handlar om

Vad bra att jag fick godkänt för inledningen!

Ja, en riktig guldstjärna ska du ha happuy!

Hejsan
Jag tillhör inte er grupp längre, men Er kamp för att få svar från sjukvården berörde mig.
Vår son är nu lite drygt två år, han föddes för tidigt och fick sondas i nästan 2 månader. När vi varit hemma i ca 3 veckor slutade han att äta helt igen. Tvingades då in på sjukhuset och fick sondas igen. Ingen hade några svar, massa olika preparat och typer på ersättning användes. Inget hade någon som helst betydelse. Han skrek konstant och skrek värre än hysteriskt när han sondades. Precis som maten brände hål i magen på honom. Det var en fruktansvärd tid, eftersom sonden var det enda sättet han kunde få i sig näring. Han sondades i två månader och läkarna kom inget närmare vad felet kunde vara. Efter allt kämpande och slitande trillade en dag sonden ur. Då tog han helt plötsligt en slurk ur vällingflaskan. Efter det var det evigt räknande av milliliter som slank ner, och än i dag sitter oron i när han äter mindre bra. Dock är han som en vanlig 2-åring idag.
Jag vet att de få månaderna, jämfört med Er dagliga kamp, av helvete som vi hade är inget i jämförelse. Men jag ville ändå skriva en rad eftersom jag berördes av Era inlägg om sjukvården och Era barn.
Stå på Er, och jag hoppas att ni finner en lösning.

perfekt trådstart!

Sam har faktiskt ätit lite under några dagar, inga mängder, men ngt iaf!
Ngt jag är jätteglad för är att nu när han har druckit sin välling så klappar han sig på magen och säger nöjt mätt och jag tror faktiskt att han börjat förstå innebörden av ordet mätt!!

Han pratar mer och mer och sätter tom ihop några lätta 3-ords meningar nu, tyvärr så snappar han ju dock upp en del svordomar med, så nu gäller det att vakta tungan

Han dricker neocaten med god aptit och är nu uppe i full styrka, vilket innebär följande hopkok;
60ml sojadryck vanilj, 50ml sojadryck naturell, 100ml vatten, 30gram neocate, lite bovetemjöl för att göra det tjockare plus en skvätt olja.
Enligt papper från dietisten innehåller en flaska ca 190kcal, 7gram protein och 80(?)% fett
och han får i sig 5 flaskor a ca 220ml/dag

Fortsatt tät kontakt med vår dietist, ca 1gång/vecka vilket är skönt.
Nu är hon på semester så en kollega till henne ringde istället igår, alla verkar ganska så nyfikna på Sam och har inte stött på en matvägrare som honom förr, vilket på sätt och vis är positivt eftersom dom engagerar sig så väldigt mycket pga det..
Hon jag pratade med igår hade läst i Sams papper att han även saknar anlag för en mjölktand, en framtand och bara har 3 framtänder i nedankäken..
Detta är ju jätteovanligt, mindre än 1% av befolkningen som fattas anlag för mjölktänder så hon undrade hur det såg ut..
Tja, fullt normalt, där syns inget glapp eller ngt utan tänderna sitter i en jämn fin rad och man tänker inte på det ifall vi inte nämner det blev svaret

Hoppas att allt är så bra det kan bli med alla, har inte orkat läsa så mycket den sista tiden..

kramar!

Happuy: Jättebra! Tack för att du sköter om oss! Är snart igenom din blogg. Läser från början och kommer nog att inboxa dig snart. KRAM

Carro: Hej! Härligt att höra att han dricker sin välling!

Skumboll och lolo: Tack för stöttning. Det behövs för det känns trots allt läskigt. Tänker inte gå med på att se min son må så dåligt som han gjort de senaste månaderna! Han ska aldrig behöva svälta mer! 

Kuben: Men snälla någon hur dåligt får saker skötas egentligen? Lycka till på ALB!

Hej och tack!

Lillan har ätit en halv liten pannkaka idag! Det är det mesta förutom välling på flera veckor! Oturligt nog så klämde hon fingrarna i hushållsassistenten sedan... och grät ... och kräktes upp allt. Lyckan var kortvarit med andra ord.

Vi var alltså på Astrid Lindgren och där diskuterade man om man skulle operera henne redan i helgen, men det beslutades att det skulle bli operation i veckan, eller om absolut längst 14 dagar, då det inte betäcknades som urakut. Jag är glad att jag beslutade mig för att åka dig och blev bemött av seriös personal!

Åh, vad ni alla kämpar! kram på er.

Kuben: Stackars lilla tjej! Skönt att höra att ni äntligen fått bra hjälp. Lycka till med allt nu!