ryggmärgsbråck/mmc del 4

Då förstår jag. hoppas allt går bra för er alla.Läste lite tillb. att han fått ngn typ av allergi.Förstår verkligen hur du kände när du blev opererad.Ush vilken känsla.

Nu ser vi fram emot vår semester till Thailand den 25 mars.Har fått intyg fr hab ang A katetrar så vi får ha xa handbagage.Vill inte checka in dom.
Nu ska vi ladda batterierna o bara götta oss.
Krya på dig!!

johlinn: Skönt att E äter igen. I har varit lite tråkig med maten igen, vet inte varför!
Ska till BVC snart så vi får se vad vågen säger!
Ska träffa en neurolog nu när vi ska läggas in, de ville ha I´s tillväxt kurva och så ska vi ta lite prover. Får väl se vad de hittar!

Trelletös: Åhhhhh så skönt med Thailands resa

Har jobbat inatt och telefonen har ringt x-antal gånger.......fast jag stängt av ljudet så ringer d på mobilen
Arbetsterapeuten ska komma hit V13 och kolla på toastolen för att göra ett bord, ska oxå kolla på trösklar nu när I kör som bara den

Blev lite sur på dagis ifredags m... Vi har en ung tjej som resurs (stödfamiljens dotter) hon är KANON men tanken var att vi skulle ha henne fram till sommaren för vi inte kunde lösa det annars!
Efter sommaren skulle ev en annan tjej ta över som är assistent till ett annat barn på samma dagis. Hon verkar m kanon och vi har pratat rätt mkt om att hon ska ta över! Hon ville ha I fr början men var låst vid det andra barnet!
Nu ska "hennes" assistentbarn vara kvar 1 år till så nu vet de inte hur d ska göra. Hon vill inte vara kvar där utan ha I istället!Ev ska vi ha kvar vår resurs men hur blir d då om ett år?
Vi vill ju ha den andra tjejen men vår assistent är kanon men utan utbildning!!!! Vi vill ju ha samma egentligen utan att byta men ska vi byta vill jag göra det nu!!!!
Är jag jobbig???
Ska vi ha kvar vår eller byta??????????

Var bara tvungen att ventilera lite...................

Av er som bor lite längre söderut. Vilka sjukhus tilhör ni och vad tycker ni om era barnkirurg team och neuroteam?

Melvin ska snart göra ny cystoskopi. Har inga problem med läkarna men avdelningarna har varit mardröm vid alla besök (utom neo). Vi tillhör Lund. Känner så starkt att jag inte vill ner dit med honom och har pratat med vår läkare om att jag ev vill byta och hon förstod mig då dom gjorde ingrepp på honom när han var nersövd utan min vetskap. Fick veta av undersköterska på uppvak och inte en enda gång under dom tre dagar vi var nere när han opererades för bråck fick jag träffa nån läkare...nej inte ens vid in och utskrivning. Känner bara sån ångest för att behöva åka ner dit igen.

Jönköping och Linköping är de närmsta sjukhus...vad jag vet. Nån som har nåt att rekommendera??

Dreamrose: *tänker på dig*

Johlinn: Skönt att han äter lite mer

Trelletös: Åh vad härligt. Hoppas ni får en riktig toppenresa.

robin har nu fått sin första UVI eller rättare sagt hans andra men den första fick han när han hade sin suprapubiskateter i magen. Han har ingen feber, men är lite gnälligare och vill inte äta så mycket, är trött med. Kisset stinker verkligen. Ni som har stickor för att kunna testa hemma, var har ni fått dem ifrån och vad heter det. Vi satt 4 timmar på akuten! hade varit smidigare att kunna göra det hemma för att kolla.

Fröken Wonka: Vi tillhör Linköping och jag är kanon nöjd!
Vi har haft lite strul men nu när jag lärt känna vår neurokirurg så är jag super nöjd med honom och skulle inte vilja byta!
Han är rak och ärlig och besäkta oss alla dagar han jobbade sist han opererade I och vi fick komma flera dagar i vecka och d var bara att ringa avdelningen så sökte de honom! Han är mkt kompetent!

Har inte haft nåt att göra med kirurgerna så där kan jag inte uttala mig!
Det är superviktigt att man är nöjd!

Vi är inte nöjda med vår HAB läkare så jag vet inte om vi sluta hos honom eller ej!

I har gått ner 100g igen på 2 v, blir inte klok på detta med hennes tillväxt...........................................................

Kommer att åka till Linköping imorgon bitti och komma hem torsdag eller fredag så massor av kramar till alla

Fröken Wonka, vilken avd har ni legat på i Lund? Vi ligger på 62:an nu och där är bra tycker jag. Vi har trivts båda gångerna vi legat där. Har vissa läkare vi gillar bättre på avdelningen förstås... men så är det väl alltid.
Däremot där vi låg vid ljumskbråckop trivdes vi inte alls, minns inte vilken avd det var.

Vi har varit hemma på permis hela helgen och det har varit underbart. Idag var vi inne igen på förmiddagen men nu får vi vara hemma till imorgon kväll då ska vi in igen och göra en dygnssamling av urin. De måste utreda hans höga blodtryck för nu har de kommit på att han hade högt blodtryck redan innan han fick kortisonbehandlingen, inte bra .
Vi har det i alla fall sååå mysigt nu och Emil är så glad och nöjd. Man blir helt lycklig .

Morrisey: Vad skönt att höra från er igen ! Visst är det skönt att få komma hem efter lååång sjukhusvistelse, det luktar ju så gott hemma ! Vad har Emil för tryck nu? Bosse var oxå högtryckare ett tag och vi gick på utredning och helt plötsligt en dag gick det tillbaka av sig självt. Hoppas att ni blir helt utskrivna snart!! Kram!!

Det är avdelningspersonal jag inte gillat. barnsköterskorna, sjuksköterskorna och administrativ personal. Väldigt otrevliga, snäsiga, slarviga och skyller ifrån sig hela tiden. ''det måste vara posten som slarvat bort er kallelse'', ''det överrapporterade inte förra passet'', ''det sa ingen nåt till mig om'' osv.
Barnkirurgen vet jag egentligen inte då jag knappt träffat nån av dom. Den jag träffat var väl lite snäsig och översittare men vår neuroläkare trivs jag kanon med.

Vi har legat på avd 63 och 65. Ni låg nog på samma som vi gjorde Malin när ni opererade bråck iom att det var samma sjukhus och samma ingrepp.

De värsta kommentarerna jag fick höra där var inte till mig men det gav en väldigt tråkig inblick i hur deras vårdtänkande är.

1) pappan till en ca 1 årig flicka som traskade runt med syrgastub på släp och slangar ÖVERALLT fick höra att han fick lugna ner sig och vänta på sin tur för dom var minsann inte dom enda på avdelningen som behövde hjälp. Detta efter jag hört honom försöka larma i över en timme och vankat av och an i korridoren på jakt efter nån som kan hjälpa hans dotter. Men personalen har antagligen gjort som dom gjorde när nån i vår sal försökte larma. En arm kom in och stängde av larmet och mumlade att ''nån kommer snart''.

2) En mamma jag delade rum med vars son hade fel på strupen och skulel opereras akut försöker få nån klarhet då dom blivit ditskickade med ambulans från bvc fick höra i 10 timmar att dom ''strax'' kommer och sätter sond på honom. Fick sen efter 10 timmar höra att han inte behövde nåt dropp för han är så liten coh slutar snart vara hungrig ändå. Kan tillägga att jag fick ligga sömnlös hela natten för stackaren som då var 3 månader gammal skrek av hunger

3) En annan mamma jag delat rum med över en dag mådde dåligt av att se sin 6 årige son ligga och ha så ont. En sköterska som råkade höra henne när hon pratade med mig och sin syster och kom in och berättade att hon hade jobbat på en canceravdelning för barn och där fick barnen ligga och ont i flera år ibland. Så ''några dagar var väl ingenting''.

Oj vad långt det blev, detta var ändå bara ett fåtal saker jag hört och jag har ändå inte varit i Lund såvärst mycket.
Har verkligen noll förtroende för personalen. Väldigt synd att det är sån skillnad mellan avdelningar. På neo i Lund trivdes vi kanonbra.

Fröken Wonka: Men hallå vilken dålig personal. Vissa har verkligen hamnat på fel arbetsplats.

Dreamrose: Mjo jag vet. Det var flera händelser som jag funderade starkt på att anmäla. Funderat en del ikväll och tror jag ska ringa runt lite i morrn och kolla hur svårt det skulle bli att få cystoskopin i Linköping istället. Känns inte kul att få sin son nedsövd och få vård från personal man inte litar på.