Vi som har barn med barnreumatism

Hej! Jag ska försöka locka hit några, för jag tror inte det är någon annan tråd i gång för tillfället.
Själv har jag inte varit så aktiv i trådarna, eftersom mina barn enbart får medicin och cortisonsprutor. Det verkar vara vanligare med cellgifter och div sprutor av olika slag, så jag känner ofta inte riktigt igen mig i deras problematik ...

Mina barn har alla fått väldigt plötsliga symptom. Den senaste var 10 år gammal och drogs med en besvärlig höstförkylning. Näsan var täppt och öronen värkte. Det tog en månad innan hon var frisk, och hon hann vara frisk en dag. Sedan slog ryggvärken till bara på några timmar. Hon hade så ont att jag inte ens kunde lägga handen på ryggen utan att hon skrek. Inom loppet av ett par veckor, så hade fingrarna krökt sig så hon inte kunde räta ut dem, tårna började kröka sig, hon frös ständigt och hade ingen aptit. Huvudvärk som kom och gick.
Hon träffade skolsköterskan, skolläkaren, flera läkare på vårdcentralen och två olika barnläkare utan att få hjälp eller diagnos. Efter ca ett halvår kom äntligen barnreumatologen på besök till Norrbotten (vi har ingen fast specialist), och han konstaterade efter en kvart att hon hade en riktigt besvärlig reumatism med inflammationer i vissa ledgångar, utanpå vissa ledgångar, i flera leder och en del muskler.

Ja, det kan det vara. Det finns olika sorters reumatism, och alla barn blir inte lika sjuka. Jag har t ex nu sedan mina barn blev sjuka, förstått att min lillebror hade en lindrig variant som barn. Varje morgon före skolan satt han och badade händerna i varmvatten för att kunna räta ut fingrarna, men han blev liksom aldrig sjukare än så. Det utreddes aldrig, och hans problem försvann i puberteten ...

Varken jag eller maken har några reumatiska problem. Däremot har vi båda två nära släktingar med reumatism, bl a barnens farmor och mormor.

Jo, självklart bör det kollas upp! Fast jag skulle inte ha så stora förhoppningar om att det går fort, om jag var du. Det kan ta månader bara att få träffa rätt läkare ...

4 av mina barn har reumatism.

Dotter blev sjuk som 4-åring. Hon fick mycket mediciner och sprutor de första 2-3 åren, men sedan räckte det med en ganska liten daglig medicinering. I puberteten blev hon så bra att hon slutade med medicinerna. Hon var mest lite stel och hade ont bara när hon gjorde något speciellt. Var bl a ganska aktiv inom fotboll då. Vid 18-19 år började hon få mer problem igen, men ingenting mot för när hon var liten. Nu är hon 25 år och jobbar heltid. Knäna ställer till problem på vintern och handlederna är lite väl svaga. Hon ser sig själv som en frisk person som får lite ledproblem i bland.

Son blev sjuk på 9-årsdagen. Mediciner och sprutor regelbundet i ett år, och sedan bara vid behov. Tonåren var ganska friska, men precis som sin syster blev han sämre igen. Han är 29 år och klarar inte riktigt heltidsjobb, så han har en deltid. Det är mest nacken som bråkar men fotlederna är också besvärliga om han går mycket. Han är lite tröttare än andra och får lättare ont, men han är inte en sjukling. Bara lite mindre rörlig än andra.

Dotter var 12 år när hon blev sjuk, men diagnosen dröjde flera år, så hon självmedicinerade med Ipren. Inga sprutor. Nacken och knäna har blivit mer och mer väderkänsliga. På somrarna har hon mått skapligt men sämre på vintern. Vid 24 års ålder blev hon gravid och friskare än på många år. Förbättringen har hållit i sig, så nu vid 27 år kan hon jobba heltid även om höst och vinter kräver daglig medicin.

Dotter blev sjuk som 10-åring. Maxdos av alla mediciner i över ett år innan det vände. I puberteten blev hon mirakulöst bra och förvandlades till en sportfåne. Vid 15 år drabbades hon av en annan kronisk sjukdom, och nu vid 20 år är det svårt att säga hur det är med reumatismen, eftersom den andra sjukdomen är smärtsam i sig.

Vi har använt helt andra mediciner. Pojken vägrade i stort sett att ta medicin, så vi kompromissade med enbart Naproxen - och så cortison i sprutor. Flickan fick testa i genom det mesta mot inflammationer. Först Albyl Minor kombinerat med Brufen, sedan blev det Naproxen. Det som hon sedan åt stadigt under uppväxten var Relifex. Cortisonsprutor 2-3 ggr/år också.

Den yngsta av dem körde med en cocktail av Ipren, Relifex, Diklofenak och Alvedon. Maxdos av dem varenda jäkla dag i 2 år innan den akuta fasen gav med sig!