Inlägg från: Honungspojken |Visa alla inlägg
  • Honungspojken

    Epilepsitråden 8

    Hej!

    Jag brukar följa den här tråden och har en liten pojke som är ett halvår. Han har en svår hjärnmissbildning som heter Lissencefali (slät hjärna) och svårbehandlad epilepsi, så ni får gärna lägga till mig här.

    Vi har hunnit med några mediciner (fenobarbital, topimax, sabrilex). Med hjälp av synacthensprutor fick vi nyligen bort hans infantila spasmer.

  • Honungspojken
    Mopsan skrev 2009-06-18 13:07:28 följande:
    Hej hej o välkommen. Oj vad han hade hunnit med mkt redan stackars liten. Nu blir jag kanske för frågvis o så det är bara att säga stop i sånt fall. Men jag har aldrig hört talas om slät hjärna. Kan du inte berätta lite mer?
    Tack!

    Jo, min lille har hunnit med en hel del.
    Jag hade heller aldrig hört talas om slät hjärna... Lissencefali är en väldigt ovanlig diagnos. Liss betyder slät och encefali betyder hjärna.

    Vi fick chockbeskedet när han var en månad, efter ett EEG som visade på mycket epileptisk aktivitet. Sen gjordes en CT som visade att hjärnan inte hade veckat sig överhuvudtaget, som den ju ska göra. Det kallas "migrationsstörning" och beror på en skada i en gen, som gör att nervtrådarna i hjärnan kör helt och hållet vilse.

    Det gör att han förutom en grav utvecklingsstörning också har svårbehandlad epilepsi.
  • Honungspojken
    Puff 2008 skrev 2009-06-18 15:12:30 följande:
    Välkommen till oss!Min dotter har också svårbehandlad ep med svåra kramper dessutom...
    Tack så mycket!

    Jag känner igen mig i mycket av beskrivningen av din lilla flicka...
Svar på tråden Epilepsitråden 8