• Sandra78

    Epilepsitråden 8

    Hej!

    Sluter upp som nybliven orolig förälder.... Har en tjej på fyra veckor som jag känner vissa epilepsivibbar kring. Hon försvinner liksom bort ibland med blicken och "stannar upp". Ibland tillsammans med att höger ben böjs och blir stelt och högra armen sträcks uppåt.

    Har arbetat med en två-årig kille med neurolgiskt handikapp och jag tycker mig känna igen mönstret. Kan man se/diagnostisera ev epilepsi så här tidigt eller kan det helt enkelt vara normalt beteende för en sån liten?

  • Sandra78

    Anna SC: Nej, vi låg inte på neo. Hon kom dock i v. 38+0, men de räknas ju inte som neonatala då. Ska till BVC på 4 veckors-kontroll, kan kanske prata med dem då. Vilken typ av kramp hade Axel redan vid tre dagar?

    En lite jobbig sak med det hela är oxå att när jag försökt ta upp detta med min sambo blir han mest irriterad och säger att jag ska sluta noja mig. Han säger att han inte orkar med att försöka komma m förklaringar och lugna mig, så honom kan jag inte riktigt prata med...

  • Sandra78

    Hej igen!

    Har nu påbörjat utredning för lilltjejen. Sambon fick nog av mina nojjor kvällen innan midsommar, så vi åkte in till akuten. Gjorde EEG samt ultraljudsundersökning av hjärnan igår och läkaren pratade även om urinprov samt ryggmärgsprov kunde bli aktuella.

    Min fråga är nu, hur tar man dessa prov på så små? Tyckte det var SKITJOBBIGT när de stack henne för blodprov i foten (läkaren skulle ha fem stycken olika!) och hon skrek hysteriskt hela tiden. Helt otröstlig...

    Vill därför helst inte utsätta henne för fler provtagningar "i onödan" som innebär att hon blir stucken, lite nojjigt kanske men.... Ryggmärgsprov vet jag ju hur det funkar på vuxna människor, har gjort ett själv. Men tänkte höra om någon vet om de går tillväga på samma sätt på bebisar.

    Hälsningar Sandra

  • Sandra78

    Isa är bara en månad och då min sambo fortfarande är skeptisk till att hon överhuvudtaget har haft några anfall så har han sagt att han inte kommer tillåta att de gör vad som helst med henne.... Kanske får nöja mig med vad EEG:t säger och sen fotsätta utredningen längre fram om det kommer upp något som även min sambo ser som anfall.

    Så tråkigt just nu, detta stör ju verkligen vårt förhållande också....


    Neolotta skrev 2009-06-23 11:52:39 följande:
    Vad bra att ni börjat utreda nu. Vi har ju just gått igenom hela den processen (och håller fortfarande på) och ryggmärgsvätskan var nog det jag tyckte var jobbigast. Dom EMLAr innan i ryggslutet och kröker ryggen på bebisen och sticker in en nål och tappar på vätska. tror det är samma som på vuxna. Elvis fick lugnande innan som enligt läkaren gör att han inte kommer komma ihåg. Men det vet jag ju inte om det stämmer såklart. Jag vet inte hur många prov dom tagit på Elvis, men dom passade på att ta de prover där det behövdes mycket vätska när dom ändå satte infarten för sövningen för MR. Så det var ju skönt. Men i torsdags fyllde dom 5 små rör via tårna. Han accepterar mycket bättre stick i tårna än "riktigt" blodprov. Hur gammal var din lilla? Elvis är 8,5 månader.
  • Sandra78

    Hej!

    Vet inte vad läkarna misstänker, än så länge är det bara jag (som nojjig morsa?) som misstänker något. Tycker att det började som "frånvaroattacker" i bland även i samband med att hon blir stel i ben och armar (ibland höger, i bland vänster sida).

    Min sambo förklarar "frånvaroattacken" med att hon bara försöker fokusera på något och stelheten med att hon helt enkelt bara sträcker på sig. Men jag tycker ändå att det ser ut som "ofrivilliga rörelser" plus att hon när hon "kommer tillbaka" oftast blir ledsen. Känns som att dessa grejer avviker från hennes vanliga beteende.


    Smuliz skrev 2009-06-23 14:25:07 följande:
    Hej! Vi har nyss gjort allt detta med vår tjej. I mars för att vara mera exakt.Till oss sa läkarna (kanske är olika på olika sjukhus?) att små barn söver man jämt när man ska ta ryggmärgsprov. Så de passade på att ta det på Amanda när hon sövdes för MR. Jag tyckte det va hemskt att de skulle söva henne, orkade inte vara med så karln fick sitta med henne tills hon somnade istället (fjantig jag vet...)Men det gick ju bra Det visade inget konstigt på hennes prover. Varken i blodet, urinet eller ryggmärgsvätskan. Allt såg normalt ut.SKa de ta flera prover på ditt barn så är det ju smidigast om de söver och tar allt på en gång då, skulle tro att dom gör så.Får man fråga vad de misstänker för något? Eller det kanske ni inte vet än?Vad har hon för "anfall"?
  • Sandra78

    Ny fråga: Sätter de alltid in epilepsimedicin utan att man fått diagnosen och fortfarande är under utredning?

  • Sandra78

    Smuliz: Vet inte vad läkarna misstänker, än så länge är det bara jag (som nojjig morsa?) som misstänker något. Tycker att det började som "frånvaroattacker" i bland även i samband med att hon blir stel i ben och armar (ibland höger, i bland vänster sida).

    Min sambo förklarar "frånvaroattacken" med att hon bara försöker fokusera på något och stelheten med att hon helt enkelt bara sträcker på sig. Men jag tycker ändå att det ser ut som "ofrivilliga rörelser" plus att hon när hon "kommer tillbaka" oftast blir ledsen. Känns som att dessa grejer avviker från hennes vanliga beteende.

  • Sandra78

    Hej!

    Nu har vi fått svar på EEG och ultraljud av hjärnan, visade bara normala värden. Läkaren tyckte vi skulle avvakta en månad och se eftersom anfallen inte blivit fler. Lilltjejen har fortfarande sina "anfall" (som bara jag ser, sambon ser det som normalt beteende för en 6-veckors bebis!!). Har blivit ett riktigt dilemma här hemma, nån som kan rådgöra med mig?

    Så fort jag nämner något går han i taket om att han får ångest när jag "håller på" som jag gör och att han inte ser något konstigt med det jag tycker ser underligt ut.

    Senast i morse sa han att han ville att jag skulle sluta amma så att han kunde umgås med lilltjejen själv utan att ha mig hängandes över sig med "epilepsi-radarn". För hemfridens skull sa jag då att jag skulle sluta med det, men samtidigt gnager det i mig att få rätsida på allt....

    OM jag nu har rätt och det är någon form av anfall som hon har, nån som vet om det är farligt att låta dem gå obehandlade? Tänker på om det kan hämma hennes utveckling till exempel.

    I mina tyngsta stunder önskar jag nästan att hon ska få ett riktigt stort anfall så att han faktiskt inser att jag inte bara inbillar mig. Jättedumt tänkt, jag har själv epilepsi (grand mal) och önskar ingen detta...

  • Sandra78

    Halloj!

    Nån som vet om man kan "hejda" anfall med hjälp av kroppskontakt? Har fått för mig att det verkar funka på min lilltjej eller det kanske bara är inbillning?

  • Sandra78

    Hej!

    Tusen stenar har lättat från mitt hjärta.... Var på återbesök idag och visade upp mina inspelade "anfall".

    Läkaren såg ingen anledning till oro av det han såg och tyckte att det EEG och ultraljud som gjorts tidigare (och som inte visat något) är tillräckligt i dagsläget:)!

    Självklart var jag välkommen att höra av mig igen om det skulle ändra karaktär, men i dag skrev han diagnoskoden för friskt barn i journalen!!

    Vill bara passa på att tacka alla som har svarat och rådgjort med mig i denna tråd de senaste veckorna.

    Stor kram till er alla och ta hand om er och era små!!

    //Sandra

Svar på tråden Epilepsitråden 8