Epilepsitråden 8

Hej här är jag igen. Vi är inlagda för andra gången nu i Eskilstuna för Elvis konstigheter kom tillbaka. Läkarnas starkaste misstanke nu är att han har reflux och får ont/får upp mat till strupen och slutar andas och därefter krampar. Dom har inte släppt epilepsispåret och jag har väl kanske vant mig med tanken på att det kan vara det. Men igår ville dom sätta in medicin och det sa vi ifrån. Det finns fortfarande massa andra saker det kan vara.

Men jag har några frågor. När Elvis får ett anfall (eller vad det nu är) så kan man oftast märka det en bra stund innan. Han blir besvärad och tyngre och tyngre i andningen. Om man är snabb där kan man avleda honom så att han inte får ett anfall över huvud taget. Igår fick vi dessutom veta att han har RS (han är 8 månader) så då fick dom ju lite andra vårddirektiv och gav syrgas när han fick jobbigt, och det gjorde att det inte kom något mer. Frågan är: Kan man avleda ett EP anfall om man ser det i tid? Ser ni innan på era små att det är ett anfall på G?

Han får i princip alltid dessa anfall 10-15 minuter efter mat och bara dagtid mellan ca 11-17.

Lite bakgrund:

Han fick första attacken 31 maj, uppehåll 1 juni, sen 2 per dag 2-3 juni och ett 4 juni. Sedan ingenting i 7 dagar. Sen 2-3 varje dag fram till i tisdags. Inget igår och så ett idag. Han är inte prematur, mitt nick är för att mellansonen heter Neo

Hoppas att någon orkar informera mig lite trots att vi bara är under utredning. Det är 1000 frågor som ploppar i huvudet, men läkarna verkar tänka lite enkelspårigt ibland.

Tack på förhand!/Lotta

Läkaren kom just hit. Det verkar som om Elvis har brist på B-vitamin enzym? Ett av alla de där rören som skickats iväg på analys har alltså visat något. Vågar inte ta ut något i förskott. Igår var jag överlycklig för att han hade RS, men det visade sig ju också kunna bero på massa andra saker.

Nu blir det nya prover redan ikväll och en spruta i skinkan med B-vitamin.

Vad bra att ni börjat utreda nu. Vi har ju just gått igenom hela den processen (och håller fortfarande på) och ryggmärgsvätskan var nog det jag tyckte var jobbigast. Dom EMLAr innan i ryggslutet och kröker ryggen på bebisen och sticker in en nål och tappar på vätska. tror det är samma som på vuxna. Elvis fick lugnande innan som enligt läkaren gör att han inte kommer komma ihåg. Men det vet jag ju inte om det stämmer såklart.

Jag vet inte hur många prov dom tagit på Elvis, men dom passade på att ta de prover där det behövdes mycket vätska när dom ändå satte infarten för sövningen för MR. Så det var ju skönt. Men i torsdags fyllde dom 5 små rör via tårna. Han accepterar mycket bättre stick i tårna än "riktigt" blodprov.

Hur gammal var din lilla? Elvis är 8,5 månader.