• Mopsan

    Epilepsitråden 8

    060810 skrev 2009-07-04 20:04:37 följande:


    har jag hittat en video som beskriver Minos ryck som han har! :)fast han har i båda armarna när han har dessa."skönt" att se att det finns någon med liknande!Mopsan:Såg Luskens video igen och man gråter ju för han påminner en del om Mino bara att Mino inte gör de ljuden som Lusken gör.
    Jag o min man kikade på det nu o några andra men det är svårt. Detta kommer låta urknepigt men förstår inte hur man skulle orka när det är små underbara bebisar de är ju så små o ser så sköra ut. Det är så fruktansvärt nät lusk håller på men på nått dumt vis är det lite som att han ändå ä större o starkare. o vi vet ju hur totalt slut hans kropp blir hur kan då en sån liten vante orka?
    Ljuden ja usch. alltså luskis "gillar ju att variera sig i utförandet av GM. förut gjorde han nästan bara sånna men nu har han en stor repertoir.
    sitter just o grubblar. med medicin har de antligen få ner honom på samma anfallsfrekvens som han hade innan han började me mediciner. när han väl krampar är de fortfarande lite djävligare men ändå. vilken medicinsk sensation!
  • Mopsan
    happy2 skrev 2009-07-04 22:34:27 följande:
    Hur gör man om man skulle vara ensam hemma o får anfall,,? De är min stora skräck liksom,, de har int ehänt än tack gode gud för de,, men hur gör man,, Man är ju inte så förmögen i att ringa osv,, jag har ingen larmknapp att trycka på ju,,
    du det är har jag funderat på många ggr. på epilepsiforum som finns på nätet så är det en kille som får så himmla tydliga auror så han vet sten säkert att han ska ha ett o försöker tvinga sig själv att ligga i sängen o vänta men får panik o springer in i badrummet o får dem där istället. Och sen undrar jag nu. Känner du så pass att du skulle hinna trycka på en knapp? Och inte för att skrämma up o så men vad jag förståt är du lite status epilepticus benägen och det är ju ärligt talat livsfarligt.
    tycker verkligen du borde ta upp detta med din läkare så du få en större trygghet.
  • Mopsan

    Lusk har fått två rejäla gm här på morgonen.... + monster huar.ringer ja till sjukhuset o så svarar en barnvårdare ja inte är fullt så förtjust i. ni får ringa till jourcentralen o ta det den vägen säger han!!!! OMG blev chockad varför i helvete skulle ja vilja ringa o prata med en läkare som ja aldrig träffat innan o som inte har en aning om lusk??? tror det helt enkelt kändes lite motigt att behöva göra något så ansträngande som att leta reda på en läkare en förbannad söndags morgon.
    Ok medans ja skrev detta så satt jag och eldade upp mig själv så till den milda grad att min man tyckte jag skulle ringa igen. sagt o gjort fick prata med samma person igen o han började rabbla om att ringa jour osv. Jag talade då om att under de 8mån som vi vart tvungna att vara där har vi inte behövt ringa jour en enda gång o frågade på vilket sätt det skulle vara svårare för honom än för xxxxxx eller xxxxxx några av våra favvo sköterskor. Då insåg han nog att det inte skulle vara svårare för honom så nu hoppas jag höra av dem snart.
    Det funkar ju fan inte det här med medicinen det går inte att bara låta honom fortsätta så här och bara vänta på att varenda litet utslag ska försvinna. dosen måste höjjas även om det börjar kännas lite hopplöst med lamotrigin.

    pussar till alla ifrån en retad pitbullmamma

  • Mopsan
    060810 skrev 2009-07-05 12:48:35 följande:
    Här har vi haft anfall i natt!! :( Jäkla skit!! Senaste som jag kan komma ihåg var 7:e juni! Snacka om paus.Men jag kände det på mig någonstans så det kom ju inte helt oväntat. Sen sov han till 10.45 när jag väckte honom.Nu är han rastlös värre och klättrar bokstavligt på väggarna här.. :( Skitjobbigt.. Bara gnäller och håller på.... Så vi får väl se hur länge det dröjer till nästa g m. Hoppas lika länge som denna gången eller gärna längre.Mopsan:Fy fan vilket bemötande du fick när du ringde!! Säkert du inte ringde Kristianstad? :p :sHoppas ni får en bättre dag!
    Nej fan rent ut sagt. Har du ringt till sjukhuset? Om inte gör det nu på en gång.
    Hoppas hoppas det var en engångsföreteelse.
    hmmm det var inte det bästa bemötandetjag fick från början men i gengäld fick jag ett personligt samtal ifrån överläkaren på barnmed och vi höjde Lusks dos idag
    grrrrrrrrrrr är mitt pittbul mantra bit o släpp inte
    Gubben min bara satt med ett stort flin i ansiktet o fnittrade nervöst när jag pratat med barnvårdaren.
    men jag märkte allt att han var lite stolt över mig men framförallt tacksam att jg inte tog ut det på honom,
  • Mopsan
    Rebecka81 skrev 2009-07-05 10:59:23 följande:
    Jodå jag minns dig :) Tråkigt att det blivit som det blivit för er!!! Kan inte vara lätt!Jag är med i ett forskningsprojekt nu så utöver keppra och lamictal äter jag den medicinen. Det har blivit betydligt bättre med mina anfall efter det! Väldigt skönt! Det som varit lite jobbigt är att de första månaderna var jag helt drogad varje kväll....min pojkvän utbrast en kväll " men herregud! Du sluddrar ju!". Allt bara snurrade som om jag var jättefull! Mindre kul när man ska ta hand om sina barn. Men det har blivit mycket bättre nu, jag får ta den när jag går och lägger mig i stället för kl 18.00 så då märker jag liksom inte den delen....Innan jag började med den hade jag mellan 5-7 anfall i veckan, nu har jag bara haft tre på flera månader!!! Helt underbart!!!
    Ja du inte fanken är de roligt men det behöver jag knappast tala om för dig
    Får du säga vilken sorts medicin det är- Har hört att de ska ha tester på en vidare utveckling av levetiracetam är det månde någon av dem eller helt enkelt någt jag missat? (hua hemska tanke) Hur ser det ut på test basis vet du något om när det kan tänkas bli tillgängligt? sånt skänker ju en hel del hopp. Men det är alltså inte tänkt att fungera som monoterapi då? nyfiken
  • Mopsan
    060810 skrev 2009-07-05 13:42:36 följande:
    Har inte ringt in än. Det har varit rena helvetet här, men nu sover han igen så tänkte ringa nu.Han har varit helt vild här sen jag väckte honom...
    Jag inboxar dig. Ge några tips som jag helst inte skriver ut offentligt
  • Mopsan

    Tfn 044-309 10 00
    Telefon nummret till växeln på kristianstad sjukhus be att bli kopplad till avdelning 043 barn o ungdomskliniken prata direkt med en sköterska på avdelningen och tala om att du inte vet vart du ska vända dig och har panik att det är en ohållbar situation.
    Och att du MÅSTE få prata med en doktor.

  • Mopsan

    Om de börjar tjaffsa om att du egentligen ska vända dig till barnmottagningen så bara "shut the fuck up bitch" Nej kanske inte riktigt men be då att de talar direkt med mino över telefonen och talar om för honom att det inte är lägligt för honom att krampa på en söndag och att de så vänligt kan be honom krampa en vardag på kontorstid.

  • Mopsan
    060810 skrev 2009-07-05 14:20:56 följande:
    14.30 ringer barn upp, får se vad de säger då! :p och vad jag säger!! :Dska försöka ligga på, vet inte vad jag vill egentligen, mer än att de skriver upp anfallet och sen meddelar läkaren.. mer kan de nog inte göra just nu känns det som..
    Jodå darling du vill MASSOR! Tex bättre uppföljning. Hur länge har han använt absenor? hur lång tid sen senaste höjningen? Hur stort utrymme finns det för höjning på medicinen nu? Hur lång tid har det gått sen senaste eeg? Har de gjort ct hjärna eller MR? Spect? Tala om varje kramp gör små förändringar i hjärnan han kommer bara bli mer och mer kramp benägen om de låter detta fortsätta. Det behövs kraft tag och bra mkt bättre uppföljning då du känner dig osäker och utlämnad.
  • Mopsan
    060810 skrev 2009-07-05 14:44:13 följande:
    Han använder Trileptal. Har haft sen 8 maj! :pHan har gjort 2 eeg, men längesen nu det gjordes.Han har gjort mrt på hjärnan vad jag vet.Höjde medicinen för några dagar sen. Från 2 ml på kvällen till 3 ml på kvällen och sen har han kvar sina 2 ml på morgonen.Hans läkare är på semester och det är bara hon jag "litar" på. De andra läkarna litar jag inte på för 5 öre!Utlämnad och osäker, ja där satte du ord på känslor! Tackar!!Ska föröka använda mig av din manual här nu när de ringer för de har inte ringt än. Väntar spänt och är så nervös nu... Hatar att vänta på samtal från dem... :s
    Förlåt!!! Asenor??? Varför i helvete är jag så insnöad på absenor??? Jag har tänkt hela tiden att det är den medicin som jag trodde de skulle välja förstod inte riktigt trileptal valet. Sen är jag även helt insnöad på att börja med valproat på Lusken så det är min ursäkt
    Djupa andetag och frusta lite bort med nervös.
    En bra fråga som de aldrig kan svara på är " så hur länge är tanken att han ska behöva hålla på såhär innan något seriöst ska hända?" Säg även det att du är fullkomligt medveten om att det tar tid för medicinen att kicka in på dos höjning låt dem inte tala om något för dig som du redan vet. Då känner de nog som att de faktiskt uträttat något
Svar på tråden Epilepsitråden 8