• 060810

    Epilepsitråden 8

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Mopsan:Lusk 5år. Enda diagnos svår epilepsi som uppkom nov -08. Grand mal & myokloniska anfall. Har gått in i status epilepticus förut. provat karbamazepin (trimonil) och levetiracetam (keppra) nu lamotrigin (lamictal) och stesolid vid behov men restriktivt. EEG, EKG, blodprover, CT, MR, SPECT, video EEG. De har funnit epileptisk aktivitet efter många EEG. Kärnsjukhuset i Skövde & Drottning silvias barnsjukhus.

    Morrisey: Emil 1 år. Har grav hjärnskada, cvi (hjärnsynskada), ryggmärgsbråck, hydrocephalus och svårbehandlad ep. Började krampa efter syrebrist vid en operation (det var då han blev hjärnskadad). Fick IS vid ca 7 mån ålder, som försvann efter behandling med synachten och sabrilex. Har nu anfall i form av frånvaroattacker och att han rycker till ibland och spänner sig ibland. Behandlas med topimax och sabrilex och just nu räcker det. Universitetssjukhuset i Lund och Malmö allmäna sjukhus.

    Kryztina:Wilmer 3,5 år partiell epilepsi. Fick de första kramperna när han var 9 månader gammal. Han gjorde då sk.omfamningsrörelser med armarna och benen i upprepade serier. Läkarna befarade att det var Infantil Spasm- han behandlades FÖR SÄKERHETS SKULL med Sabrilex och kramperna försvann. Men eeg visade ep-aktivitet vid sömn. När han var 13 månader gjordes nytt eeg och läkarna kunde nu utesluta IS helt utan det är någon form av partiell epilepsi som han har p g a att han fick grav syrebrist vid födseln. Ny medicin- ergenyl som han har ätit sedan dess. Wilmer är sen i grovmotoriska utvecklingen samt talet (ung. på en 2 årings nivå), förståelsen är något sen men finmotoriken funkar normalt. Han har bara haft kramper några gånger det senaste året. Det som händer nu är att han kräks, snurrar runt på stället och att ögonen åker upp till vänster och fastnar där som om han stirrade. Han tuggar också och smackar. Vi har nu påbörjat medicinbyte p g a att läkaren inte är helt nöjd då han fortfarande har lite anfall fatän han äter maxdos Ergenyl för sin vikt. Han äter nu både Ergenyl och Trileptal. Han ahr inte haft några kramper sedan vi började med Trileptalen men humöret har påverkats till det sämre..Målet är att efter ca 6 månader kunna sätta ut Ergenylen helt.

    Myran 10 månader. Saknar huvuddiagnos, men har svår epilepsi och infantil spasm (fn under kontroll dvs ingen hypsarytmi), synnedsättning, LKG-spalt, microcefali, mycket sen psykomotoriskt, matförbud via munnen och istället nässond i väntan på knapp. Utredningar som gjorts är bla MR, CT, 14 eegn varav 3 video mm mm). Hennes ep är mycket svårbehandlad, står fn på Fenemal, Nitrazepam och Sabrilex samt Stesolid vid behov. Har även haft Absenor och Keppra. Har alla möjliga sorters anfall från små myokloniska till frånvaro och stora tonisk-kloniska. Har ibland svårhävda tonisk-kloniska (framförallt vid feber) och hade senaste ett långt status i maj. Diagnostiserades med IS i maj 2009 (hade då många IS-kramper om dagen i serier om ca 60) är fn under kontroll med stor dos Sabrilex. Hör till Drottning silvias och har varit/är ofta inlagd tidvis pga kramper.

    Smuliz: Amanda 1år, saknar huvuddiagnos (misstänkt mitokondriell sjukdom), har absens-EP (har aktivitet under sömn lite överallt i hjärnan), utvecklingshämmad, utreds fortfarande. Gjort MR, en massa EEG, hjärn-UL, ryggmärgsprov, urinprov, blodprover. Väntar nu på en muskelbiopsi uppe i stockholm, samt hjärt-UL pga blåsljudet, efter sommaren.Äter Absenor och Iktorivil. Går på USÖ i Örebro.

    Schnappi i magen: Mino 1 år. Saknar diagnos än så länge. Står misstänkt epilepsi i hans journal, men enligt mig en klar diagnos.Han har allt från grand-mal anfall till frånvaroattacker och ryckningar. Även skrikanfall och ett där han försöker liksom sätta sig upp i sömnen och rör sig i konstiga banor.Fick första anfallet 18 september 2008, började med medicin 8 maj 2009. Gjort otaliga undersökningar där man inte hittat något fel på honom. Gjort 2 eeg undersökningar, båda med bra resultat. Gjort mr, LP, ögonundersökning, urinprov och en massa blodprover. Säkert annat med, men det minns jag inte nu. Han är lite sen i utvecklingen och väldigt sen med sitt tal. Ca 6 månader.. :( Äter Trileptal. Går på CSK Kristianstad.

    3busfrön: M 12 år. Har en Partiell eplepsi samt Aspergerssyndrom. Har lätta men svårbehandlade kramper. Har tagit 6 år och många mediciner för nå en relativ krampfrihet. Har använt Absenor, Orfril Long, Lamictal, Keppra, Hemolepsin äter nu Trileptal och Topimax. Har gjort 2 CT, 4 MR. ca 20 EEG, 1 7dygns EEG. Fick sina första kramper vid 4 års ålder. Har bara aktivitet på EEG under sömn. Har oftast kramper i form av huvudvärk, syn-,lukt-, hörselhallucinationer. Men kan även få ryckningar på här och där. Går på Mälarsjukhuset.

    Little fisch: Ida 4år Diagnos Autism med utvecklingstörning grad ospeciferad men ligger på en nivå att vara 1-2 år. Vätske fylld Cysta i ryggmärgskanalen. Epilepsi generell aktivitet i hela hjärnan. Har kramper och anfall även bort anfall..syn hallucinationer.. Trappar nu ner Absenor och Insättning på Lamictal.Gjort sömn eeg och MR.Går på USÖ i Örebro.

    Längtar: Noah 18 månader Epilepsi som började februari-08.Har gjort 2 EEG,det första visade inget det andra var ett sömn EEG som visade partiell epilepsi i pannloben.Äter Tegretol.Har oftast grand mal anfall när han ska vakna.Går på barnmottagningen i Simrishamn och gör EEG på csk i kristianstad.

    AnnaSC: Axel 2år 2 mån CP skada samt epilepsi. Har haft ep. sedan födseln. Som mest haft 200-300 frånvaro anfall per dygn. Har även under våren -09 haft ett antal grand mal anfall. Ep. kommer från hjärnblödningen som han fick pga den grava syrebristen vid förlossningen. Har Lamictal 25mg morgon o kväll, Iktorivil 1½droppe morgon o kväll samt 1 droppe em, Ergenyl 3ml morgon o kväll (ska nu till 4ml). Har haft fenemal (första månaderna) och även Trileptal, men de är utfasade. Har gastrostomi där han får all näring genom o även medicinerna. Har gjort många EEG, ultraljud av hjärna (de första veckorna), ultraljud o EKG för blåsljudet på hjärtat, magnetröntgen, sväljningsröntgen. Hör till USIL (universitetssjukhuset i Lund).

    lillis23: mamma till Elliot snart 1 år som fick epelepsi efter en infarkt i hjärnan i samband med förlossningen. Fick blodförgiftning efter att vattnet gått och det dröjde tre dygn till Elliot föddes. I samband med infarkten fick han kramper och hade flera tillfällen med andningsuppehåll de första dygnen. Fick fenemal.
    Därefter dröjde det 5 månader innan nästa kramper, konstaterades Infantil Spasm i feb -09 som behandlades med Sabrilex och Absenor. Sen maj syns inte IS längre på EEG och nu har han sekundsnabba kramper, kramper då han "försvinner" och bara sitter och stirrar framför sig, kramper då han ligger och sparkar med ben och armar och är helt borta, osv osv....har just nu 2,5ml absenor morgon och kväll, samt Iktoviril 2 drp till kvällen och Stesolid vid behov. Har inte hittat rätt dos än och ep är inte under kontroll. Har dagligen ca 10-15 anfall, jämfört med IS som var som värst 250/dag. Gör EEG minst var tredje vecka. Har problem med motoriken på höger sida och kan inte sitta själv än. Svårt med att äta och klarar inte av mkt folk.

    Tjiho: Mamma till Eddie 1år 9 mån. Eddie har Infantil spasm som kom fr en klar himmel då han var 8 veckor, utv normalt innan dess. Han har gjort mängder av EEG o alla utom då han stått på högkortisonbeh. har visat på en klar "Hypsbild"annars även annan EP aktivitet. Har gått igenom flertalet MRT, CT, ryggmärgsprov, 1 muskelbiopsi, blodprover har skickats land o rike runt o inget som kunnat utvisa orsaken,men den senaste und. var PET-kamera 4 tim under narkos där man tror sig ha hittat en liten avvikelse i höger temporallob (vet ej vad det betyder än riktigt), nu väntar vi på remiss till Lund för ännu en MRT med kraftigare magnetfält för att titta närmare på det. Eddie har testat 18 olika mediciner med de han äter nu, många mediciner fungerar tvätom på honom, så även Ketogen kost som fick honom att krampa mer. Under svåra perioder har han ca 20 serier/dygn med mellan 20-130 dykningar i vardera. Just nu har han varit IS fri i 2 v o vi håller andan, har endast varit IS fri en gång tidigare o det var också under kortisonbeh. men då kom det tillbaka över en natt då beh var avslutad. Äter nu Keppra, Lamictal, Topimax, Nitrazepam, Betapred, Lanzo,och Melatonin. Hans utv följer hans anfall så det går mycket fram o tillbaka men han är den tappraste Prins som finns för mej, han är en riktig liten kämpe o är det bästa som hänt mej:)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-06-23 07:32
    LÄNK TILL VÅR TRÄFF-TRÅD!! :)

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 8
  • happy2
    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • siren
    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.
    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • Per se

    Tänkte lägga in dottern i presentationen (även om jag inte är så värst aktiv), men jag har ingen aning om hur man gör det! :D

  • happy2
    Per se skrev 2009-08-06 21:38:53 följande:
    Tänkte lägga in dottern i presentationen (även om jag inte är så värst aktiv), men jag har ingen aning om hur man gör det! :D
    KOpiera  de senaste inlägget där vi står o sen klipp ur o sen klistra in i svars rutan o sen skriv till din dotter o sen sänd i väg
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Jontesfru

    Per Se
    Eller så skriver du det du vill ha med o så klistrar någon av oss andra in det åt dig.


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Mopsan

    schnappi va glad jag blir får känna mig lite viktig
    har ni förslag på vilka ord som ska vara med i vårat lilla fl ep lexikon?
    stes, trixa, GM, huar, IS, hyps,VB, status,
    kom med förslag. Jag letar bland gammla ep trådar på bra länkar. minndes att ja fann en ep ordlista men den var på engelska o finner ingen på svenska. ska ja ta o snabböversätta den starta en ny tråd som man kan länka till i ts slipper man ha allt det i ts?

  • Per se

    Tack för hjälpen, men ser gärna att ni får lägga in det åt mig

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

  • 060810

    Låter som en bra ide att lägga det i en egen tråd kanske och sen länka till den i ts.
    Klart du ska få känna dig viktig! Det ska ni andra med göra! :)
    Ni betyder liksom så mycket för mig och är som min lilla familj! :) Min egen förstår ju inte så mycket av vad som händer så därför har ni blivit min lilla familj.

  • 060810

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

  • Puff 2008

    Per se skrev 2009-08-05 23:34:53 följande:


    Schnappi: Klart du ska dela med dig av sådant kul! Vår dotter lär aldrig kunna gå (eller mycket annat heller för den delen), men jag personligen blir inte ett dugg ledsen över att höra om andras framgångar - det är bara kul! Nu har jag visserligen två friska barn också, kanske är det lättare då, men för oss har det alltid varit ok med dotterns alla handikapp. Med tanke på vad vi varit igenom, så är vi glada att vi har henne hos oss. Vi är helnöjda när hon är glad och ler, och gör vad vi kan för att främja det. Gå finns inte på kartan för henne, det är så otänkbart för oss, så jag kan inte heller sörja att hon inte kan det. Lite svårt att förklara kanske, men vi har aldrig jämfört dottern med friskare barn, bara med henne själv i olika skick.Go Mino!
    Ville bara kommentera det du skrev. Tycker att det är sååå viktigt att tänka precis så. Det har nog varit våran räddning ibland att tvinga oss att BARA jämföra Myran med Myran. Även om det är skitsvårt såklart, framförallt i vissa sammanhang (typ när man tvingas till BVC för någon vaccination och liksom lägger huvudet på sne så där lite "tycka-synd-om-aktigt"). För mig var den stora vändningen när det gäller att tänka mer positivt när hon faktiskt blev så sjuk att man började fundera på huruvida det var så självklart att hon skulle klara sig. Då blev ju allt annat positivt även om det innebar världens senaste utveckling eller ingen alls.

    Försöker envetet hålla fast vid det sättet att tänka, men ibland verkar det som om folk tror man låtsas eller inte är klok. Som om vi måste sörja varje dag för allt Myran inte kan eller har svårigheter med. Tack men jag bölade i 3 månader när hon föddes så nu är det nog liksom!
Svar på tråden Epilepsitråden 8