Epilepsitråden 8

Triplet lady skrev 2009-07-22 12:36:09 följande:

Vad kul att höra att allt gått så bra för er. Kan förstå hur oroligt det ska vara att sluta med kortisonet håller tummarna för er att det kommer gå bra.
Ingen erfarenhet av IS själv så det kan jag tyvärr inte bidra med något nyttigt men hoppas allt går bra för er.

Ehhh ok efter att ha läst omkring lite här i tråden så insåg jag en hemsk sak och känner mig smått generad och lite olustig till mods..... har alla här barn med nån "sjukdom" eller funktionsnedsättning???!!! Snacka om att jag hamnat fel.
Vad hemskt jobbigt för er mammor att ha det såhär jag får väll skatta mig lycklig som har mina små troll friska och glada. För något fel på min pojk är det då INTE!
Lycka till allihopa nu ska jag återgå till mitt lyckligt ovetande svensson liv...

nej förlåt. liiite för mkt energi dricka och trött ingen bra kombination. Nej min poäng var att jag känner igen mig i det där sjuka barn friska barn tänket. Fan svårast var det i böjan. Fnissar lite åt mig själv och mina tankegångar i början.....
herregud jag blev hysterisk, panikslagen och bara fly förbannad när folk började prata "men du det kan inte vara epilepsi då?" djävlar jag kunde slita halsen av dem med bara händerna. Min unge epilepsi nej nu djävlar.
tänk så det ändras ändå. Inte fanken är det kul menman tar ju själva faktumet ganska med ro nu tycker jag. Hade någon sagt till mig att jag skulle få en "vardag" med detta för över ett halvår sen så hade jag aldrig trott dem. vadå komma till ro liksom.

Här har väldigt underliga saker börjat hända. Lusken förlorar som sagt talförmågan emellan varven. MEN igår natt när han låg och sov så började han helt plötsligt prata i sömnen flera meningar på flytande RYSKA! visst han har hört ryska hela sitt liv men kan inte tala ryska mer än hej och tack men det här var verkligen flytande. Kan ju tänka mig lite så att det kan vara nått riktigt tokigt som händer i huvudet på honom. och tal som tal... ja ni fattar förhoppningsvis mina tankegångar. Men det finns ju inte en chans i helvete att dr catman skulle det.... skulle bra gärna vilja höra vad luskens neurolog skulle säga om detta.

Myran
Vi tänker på er jag har faktiskt tom försökt att be men har svårt att lämna svordommarna utanför när ja tänker på hur ni har det. Så djävla orättvist.

Smuliz:
Usch va jobbigt. "hoppas" ändå ni får knapp så hon får "gödas" upp lite.
Och jag hoppas läkaren misstänker "fel" men skulle han ha rätt så klarar ni detta också.
*styrkekramar*

Lillis
så mysigt att läsa att ni haft det så bra det sista.
Jag hoppas verkligen ni får ha det såhär nu. Ni förtjänar verkligen lycka.

Jo en reflektionhär nu då som iofs är oerhört ot men egentligen inte. Om sjukdoms förnekelse osv. När vi var på sjukhuset sist så träffade jag en kvinna där hon var där med sitt barn som skulle utredas för autism. Eftersom jag känner att jag vart "rätt med i svängen" det sista så fick jag ju lite så där "autism känning" på barnet även om det i sånt fall var helt klart högfunktionell.
Men denna mamma hon skar så i mitt hjärta för herregud hur kunde de tro så om hennes älskling? Man bara kände hennes fullkomliga förtvivlan jag hoppas verkligen allt gick bra för dem. Usch jag kan bara tänka tbx på hur jag kände i början vad jag lider med denna kvinna och känner igen mig själv.
Och mina funderingar har gått som så när förlorade jag den kännslan? eller är den i faktum fortfarande kvar bara begravd för att inte göra ont?

*lusk huar i sömnen brevid mig bara för att poängtera att jo mamma du har fortfarande ont*

Jag är påväg vissa kan jag svara på direkt andra måste jag sitta och grubbla på en stund först. Beskrivningen av din dotters anfall är något som jag kände behövde en genomgående analys först av mig för mig själv.
Men även jag har varit "ny" här. Och det vart inte helt lätt alla ggr att bli besvarad men jag förde envist en monolog och se nu tvingar jag mig på alla

Nu är jag ingen neurolog men det låter ju som ett partielt atoniskt anfall som sprider sig till ett generelt anfall börjar med toniskt en längre stund innan det sen blir kloniskt. Rätt? eller var det först kramp sen stel?

Vad gäller medicin så ja vissa av dem här minns kanske mig i början ag total vägrade all medicinering MEN när vi började medicinera så kör vi 100% på det. Jag rekomenderar att ni höjer dosen då det är lurigt att låta dem gå för länge och små trixa det retar gärna upp det har jag märkt. Vill de höja så gör det. Bättre att brassa på rejält och få bort skiten överhuvudtaget.

Och dina inlägg är viktiga och jag förstår hur jobbigt ni ska ha det nu ch hur djävla arg och ledsen man blir emellan varven. Det är det vi har forumet till.

Happy
Hur går det för dig? Får du komma hem? En blåtira hela du minsann lägga ut några kort kanske?
Usch nej men jag hoppas du är färdig med detta för ett tag nu framöver och får vara hemma och bara vara med dina barn.
Vi fick 3/4e dels men det var nog inte det som var själva grejen utan som jag diskuterat här innan utan just det faktum att jag får VB för mitt barn som jag fortfarande se som fullt frisk eller ja du förstår hur ja menar. Det är som en pissig bekräftelse på att detta är faktiskt nånting som vi kommer leva med ett tag.

Rebecka hur går det med dig?

Schnappi

fy för gm! Säg till Mino att han banne mig inte tar med sig ep;n på eran resa och det med basta.
Nej men tror det låter som en bra ideé att prata med erat sjukhus om allt så du vet vad du ska göra om det skulle vilja bli så även om det inte blir så.
hihihi fick en sån där "mental image" hur mino tronar runt i sin fina vagn som en annan kejsare skönt att det är fixat iallafall.

Happy
nej fy fan va irriterad man blir när man läser sånt. sluta noja dig nu ryck upp dig människa. ta ett par alvedon som vanliga människor med huvudvärk och vadå ångest det är bara att bita ihop. tacka vet jag hederliga starka elit läkare som vet bäst. det är därför de bara har jobb på semester tiderna du vet
nej allvarligt lever denna läkare än för jag hade nog blivit farlig mot henne med hennes stetoskop och jag som trodde dr catman var ett lågvattenmärke. du får toppa listan med absolut bäsa läkaren. blir såå förbannad att du ska behöva sitta och lyssna på sånt förbannad rapakalja speciellt när du håller på och återhämtar dig och kanske inte kan "försvara" dig ifrån det på samma sätt som i vanliga fall.
Men det är bra skönt att vara hemma igen eller?
Ta väääl hand om dig nu sov mkt, ät näringsrikt, inga kemikalier i maten, motion och ta ett bad med lavendel olja. dr mopsans order.

Littlefish
Skönt att du är tbx här. Blev orolig att du blev sur och skulle lämna oss. Tro mig jag vet hur "farlig" man känner sig en dålig dag. fan varje dag är en dålig dag för mig jag går omkring o surar så folk tror jag har en evig mens
Vad har ni för dos på lamictalen. Lusks upptrappning känns som ett djävla plågeri. nu får han 20 +15 mg per dag och han huar fortfarande som fan med sitt charmiga humör som följd. Idag rammlade han ner för trappan pga en hu.
Blir du lite frustrerad? Jag tror snarare du är mkt monster frustrerad gudarna ska veta att jag är det och ännu värre när jag läser om hur stackarn mår. Vilka tester har tagits? vad är planen eller samma som vi har.... is i magen låt ungen plågas för snart är vi uppe i den magiska dosen som tar bort allt det jobbiga.
fan en sak är ju GM det är skitjobbigt MEN när de springer och mår dåligt 24/7 då är det djävligt pissigt nu sitter ja här och retar upp mig. vilka tester vill du ska göras? En djävligt pissig sanning som jag insett är fuck tester. ändå bara diagnostiskt har dom hittat ep så är det enda testerna som är nödvändiga efter det eeg för att se om det blir bättre eller värre. MR och SPECT för att utesluta typ tumör osv annars är det bara att hoppas på att nån medicinering fixar vad den ska.

myran
hur går det är nästan rädd för att fråga. Men kika på länken där till flickan melanie kontakta den reportern maila henne ni kanske kan "glida med" på vågen och få några bra tips eller som sagt hjälp utomlands. *styrkekramar*

ursäkta mitt mysiga språk i svaret till littlefish känner mig bara liiite bitter och grinig, djävlig, ledsen, arg, trött, besviken, förbannad och alla andra en miljon dåliga kännslor som finns. Helvetes aggresiv idag.