• Mopsan

    Epilepsitråden 8

    Puff 2008 skrev 2009-08-08 21:14:29 följande:
    Mopsan, va duktig du e tjejen. Vad skulle vi göra utan dig och vilket superforum detta börjar bli. Smuliz, satt och tänkte på er idag. Hur går det för Amanda? Och inte bara med epn då utan med allt...
    va ni smickrar mig tjejer. ni vet ju redan om min maniska sida så det är ju faktiskt ingen stor grej för mig att pyssla med. bara skön avkoppling. stör mig bara på att ts i nya tråden blev lite dum med engelska på vissa ställen. Men glädjer mig så ofantligt åt vad vi håller på och bygger upp. Tycker vi täcker upp rätt bra nu vad som behövs. Det är ett super forum som jag faktiskt tror kan vara till stor hjälp. Att kunna finna bra information snabbt utan att behöva leta i timmar efter den och FRAMFÖRALLT kunna dela sina erfarenheter med andra det är ovärdeligt. Jag vet inte hur jag hade vart funtad i skallen efter den här tiden utan er. Ni har verkligen vart min livlina många ggr. Hoppas på att med lillasyster tråden kunna ge tillbaka lite.

    Hur går det för er?
  • Mopsan

    vi är igång igen Lusk fick en stor GM 08 15 har fått 5mg stes o sover nu. men det verkar inte riktigt vilja släppa men vill inte behöva ge mer för då är det liksom säkert att vi måste åka in. Har ringt till sjukhuset och pratat med en sköterska där (ni som vart här länge minns vilken ) jag frågade vilken läkare som jobbar gissa vem............... jo dr catman. FAN!

  • Mopsan

    myran

    Nej vi har inte behövt åka in. det är helt sjukt det var ett monster gm med ryck efteråt i upp till en hlvtimme. var riktigt oroliga där MEN nu är han mysigare o mer normal än han vart på evigheter.

    mrs ekka

    Lusks första medicin var trimonil. Och han blev ett regelrätt monster på det. så pass att om nån är riktigt förbannad så kallas det numera i min familj för trimonil humör.

  • Mopsan
    siren skrev 2009-08-09 21:17:29 följande:
    Aha, vår läkare ringde i dag och då frågade jag om han trodde det var tegretolen som gjorde Alvin "skrikig och ledsen". Men han trodde inte det för han koncentration i blodet var mycket låg. Utan han trodde mer på att epilepsin förvärrats och att läkemedlen han har inte hjälper. Han trodde det skulle ta en 2-3 veckor till innan vi märkte någon skillnad. Kul med inskolning på dagis nästa vecka, hans resurs på dagis lär ju bli avskräckt!
    vill inte vara den negativa här men så där är min uppfattning att de alltid säger. för det kan aldrig vara medicinerna! Lusken kan inte få mer kramper av stesolid! Lusken kan inte få sånt humör av mediciner och ep det måste vara att han blev storebror för ett år sen! vet inte hur mkt sånt jag vart tvungen att lyssna på.
    det kan absolut vara som läkaren säger men vi började märka rätt snabbt pålusken att han blev galen av medicinerna. ni lrä ju få reda på det rätt snart tyvärr. blir han värre desto mer ni höjer eller tvärtom. håller tummarna för att det oavsett blir bra för er.
  • Mopsan

    det var en väldigt lugn och snäll mopsa som ringde till sjukhuset idag..... tror ni dr catman ringde? får lusk ett grand mal imorgon som jag misstänker att han får då djävlar är jag ingen mops längre då blir jag pitbull mamma. längesen nu och jag känner det där ilandet som går igenom magen när jag blir irriterad. helvete om ungen får ett GM imorgon när jag så snällt bett katt fan att ringa. *grrrrr*

  • Mopsan
    060810 skrev 2009-08-09 21:08:46 följande:
    Blev lite sentimental så här på söndagskvällen.Satt och tittade på bilderna från när Mino föddes. Helt sjukt vad ovetandes man var då om vad som komma skulle.Min lille perfekta son som var så oskyldig. Så söt och bara helt fri från fel.Tänk att bara knappa 6 månader senare började ett nytt liv för oss, ett liv som fortfarande kan kännas jobbigt och orättvist. Livet som inte skulle bli så här.Jag skulle sitta hemma med mina 2 friska barn och bara njuta, inte oroa mig för anfall och sitta uppe på nätterna och vaka över min älskade son.Man ser en leende mamma på bilderna, ett leende som knappa 6 månader senare byttes mot orosrynkor och gråt och rädsla.Jag hoppas någon dag kunna få tillbaka det där leendet igen. Det där leendet då allt var bra och som det skulle. Visst finns det dagar då allt är perfekt och jag försöker tänka så lite på ep som möjligt, men vissa dagar är det bara för mycket för mig.Jag vill ha tillbaka min son så som han var innan den här jäkla ep-skiten satte igång!Han är den underbaraste lille son man kan önska sig hur han än är och jag är så stolt över honom och över vad han kan.MINO mamma älskar dig!!Skönt att få skriva av mig lite nu efter att ha tittat på bilderna..
    ja du vet hur du menar jag brukar komma på mig själv med att sitta och titta på gamla kort på Lusken framförallt ifrån sista sommaren utan ep. och speciellt western tävlingen som var ca 1mån innan första GM har nått kort därifrån mitt galleri. känns som någon stulit något väldigt viktigt ifrån mig. ledsen, arg, uppgiven så många kännslor. Men schnappi det blir inget bättre av att sörja det man inte fick. se det såhär istället. Mino är en viktigt ambassadör för ep och en riktig liten kämpe herregud han har börjat gå!!! Är så stolt över din lilla kille snacka om att visa vart skåpet ska stå. Och när han klättrade i trappan. du har det underbart även jag vi måste bara lära oss att se på saker o ting i rätt ljus men det vet jag redan att du gör. Man måste ju trots allt ta sig rätten att sörja också
  • Mopsan
    siren skrev 2009-08-09 22:16:21 följande:
    Vi har fått höra ordet avvakta om precis allt som rör vår gosse sen han föddes. Har lite problem med den här läkaren av och till, men han är ändå den vettiga av de barnneurologer som finns på vårt lasarett. Jag har ju sett hur mina patienter reagerat på diverse epilepsimediciner, så nog har jag det i baktanken hela tiden att det är medicinerna som spökar. Likväl så kan det vara epilepsin, eller hans CP skada eller ngt annat. Men vi har gett honom maxdos alvedon sista dagarna för att se om det kunde bli bättre, då han ofta har ont i kroppen. Men nja... tveksamt om det hjälpt!. Måste erkänna att jag längtar till jag ska börja arbeta igen 1 september! Känns som om man ska åka på semester!
    aha is i magen vad fan vill de egentligen att man ska vänta på? gud så frustrerande.
    Förstår hur du menar med det där med att börja jobba. för mig är det semester att bara få åka och handla själv. annars är jag med bägge ungarna 24-7 idag har de verkligen drivit mig till vansinne.
    jag hoppas verkligen att tegretolen ska funka för er.
  • Mopsan
    Eldo skrev 2009-08-09 22:32:15 följande:
    Någon som har lust att beskriva hur era barns atoniska anfall (dropp-attacker eller vad det mer kan heta) ser ut?Anfall där personen tappar all muskelspänning menar jag alltså.D har trillat så mycket den sista tiden. Jag tycker att det är konstigt för det har kommit nu i samband med att han har haft mycket anfall när han sover.
    Lusk har fått några sådanna när han haft jobbiga perioder. Och det närmsta jag kan beskrva det är om du sett slakt med slaktmask någon gång. Ena stunden där nästa bara borta men han får tillbaka istort sett med en gång.
    annars har vi hans jobbiga huar som gör att han rammlar också. d får han som en spasm i överdelen av hans kropp låter huuu och rammlar omkull.
  • Mopsan
    Eldo skrev 2009-08-09 22:50:23 följande:
    Hur länge är Lusk borta när han har fått dropp-anfall?Jag hinner inte reagera med D. Ena stunden går, springer eller resar han sig upp och i nästa bara ligger han där. Han ser själv mycket förvånad ut, men reser sig direkt. Någonting är inte ok just nu för han är otroligt stirrig - noll koncentration. Han säger själv att det känns konstigt i huvudet. Fast det är svårt att "lita" på honom för det är ju vi som ställer frågorna för han säger inget sånt själv. Han har en enorm smärttröskel!
    alltså han blir inte liggande efteråt utan blir sig själv fast förvirrad strax efter sammantaget så handlar det väll bara om sekunder. ja du det är inte lätt det där men det låter som lusken. när han blir sådär stissig och hyper så säger vi att han laddar. han har laddat länge nu och laddar troligen för morgon dagen också.
  • Mopsan

    vi klarade oss ifrån ett gm till i morse det är ju otroligt bra och Lusk verkar ha varvat ner lite ialafall. Nu när ja satte mig här på forumet och började läsa så insåg jag en hemsk sak. ni skriver om att lämna barn på dagis osv herregud det är Måndag!!!! Har jag vart så djävla stressad det sista? för pinsamt nog trodde jag det var en söndag..... åhhh gud.
    sitter och funderar på om vi ska köra in Lusk på dagis eller vad säger ni? Han har inte gått på dagis sen vinter våras nån gång och det har inte alltid gått så smärtfritt utan ungarna där har inte vart några gullepluttar mot lusken innan. jag vill ha in honom på en montessori skola i stan dock det är vad jag vill. ska fan ta tag i detta nu.

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-08-10 13:05:10 följande:
    Mopsan, du får mig att asgarva.. katt fan. Underbara människa säger jag bara!Vi sitter och väntar på att få komma in och träffa läkare angående Myrans konstiga biverkningar eller beteende eller vad det nu är. Det har dessvärre tilltagit och hon vrider ansiktet i underliga miner, himlar med ögonon och hela kroppen ormar sig oupphörligen. Iom att hon håller på och vrider kroppen hela tiden så kräks hon också och så blir hon slemmig...så vi har fullt upp här hemma. Men jag tycker inte det ser ut som kramper...hon ser ut som ett litet exorcistbarn...hemsk mamma jag e som säger så eller?För att göra livet enklare är vi ju också portade från avdelningen pga att Myran ev blivit utsatt för vattkoppssmitta. Eftersom det är så otroligt lång inkubationstid så är det ju i evigheter dessutom. Så vi måste få till en läkardate i en av isoleringscellerna på akuten..
    usch va jobbigt som det inte vore nog med elände liksom. ni har flyt vill jag påstå.
    Och nej du är ingen hemsk mamma och sammtidigt som jag förfasas över din beskrivning av hur jobbigt stackarn ska ha det nu så den makabra imig skrattar faktiskt också över liknelsen hemskt nog. usch. exorcist barn tyckte jag var snällt själv har jag den omöjliga uppgiften att försöka fostra satans avkomma till en vänlig medmänniska inte lättaste alla gånger kan jag säga.
    MEN mkt glada nyheter dock idag är han rätt go att ha att göra med men nyss när han skulle sova middag kom ett GM ca 20 sekunder kramp sen gjorde han något urknepigt som om han slogs med sig själv och krampen släppte!!!! det var precis som att han lyckades slå bort skiten. Sen tittade han halvdumt men leende på mig och la sig och somnade. Sååå stolt över killen.
  • Mopsan

    gissa vad allihopa!!! Våran favvo läkare ringde idag!!! Han e tbx ifrån semestern. Jag berättade snabbt om när vi var inne sist och blev "omhändertagna" av dr catman och om vårat beslut om att öka medicin höjningen på egen hand utan att rådfråga läkare innan osv osv. Och som sagt han gör sig verkligen förtjänt av favorit titeln nu ska han försöka få tag på en neurolog imorgon och konsultera eftersom lusken nu är uppe på sin måldos och så hör jag av honom eller neurologen imorgon. jag är så evinnerligt tacksam mot denna otroliga doktor.
    Men sammtidigt lite snuvad på att morra på katten men det är lika bra det.

  • Mopsan

    schnappi

    Epilepsi och skola
    Bok av habiliteringsläkare Christer Larsson, Skövde och specialpedagogen Gunnar Fransson.
    Riktar sig främst till personal inom skola och barnomsorg.
    Utgiven av GlaxoSmithKline.

    beställ hem den här ifrån din ep förening och ge till dagiset. den är riktigt bra fick den ifrån våran neurolog christer larsson

    annars så ge dem åtminstonde länken till epilepsi.se och att de iallafall läser faktan som heter "om epilepsi"

  • Mopsan

    wow va många vi blivit nu på listan iofs är det positivt`??? jaja ni fattar nog va ja menar. det är faktiskt helt otroligt hur mkt kunskap och stöd som finns i den här tråden. eftersom vi nu är på slutet på åttan får ni bara stå ut med att jag blir lite trälig och gaggig. vi ser helt enkelt till att underlätta åtminstonde lite för de nya ep mammor mm som komma skall. det jag är mest stolt över att vi tillsammans har byggt upp är den trygghet som finns här. om ni går tillbaka i trådarna fanns en oro för att uttrycka sig och verkligen ventilera men detta verkar som bortblåst och bra är det. Jag har säkert sagt det 1000ggr men måste säga det igen. jag är så otroligt tacksam över hur osjälviskt ni delar med er och eran starka medkännsla för andra även när ni sjäva går igenom svåra stunder. Jag är evigt tacksam över att få vara med i denna gemenskap även om det låter helsjukt med tanke på vilka antagningsvilkoren är missförstå mig rätt.
    Nu blir det bunny boiler varning på mig men har velat säga det länge
    jag älskar er alla oändligt och ni är så viktiga för mig jag vet inte hur jag hade klarat mig igenom detta än så länge utan er. Tack. nu sitter jag här och lipar usch o fy så barnsligt av mig förlåt.

  • Mopsan

    och nej jag brukar inte alkohol eller några andra preparat utom ciggaretter och energi dricka så det är ingen fyllekärring som pratar

Svar på tråden Epilepsitråden 8