Epilepsitråden 8

Uppdatering:Fick sitta på akuten i 3 timmar! :(PISS-LÄKARE fick vi!! Hon jag hatar mest av alla!! :(Hon tog prov på honom, innan han fick sin kvällsmedicin, ingen sa något om tiden eller så utan det togs innan han fick den nu kl 18, så de tog provet vid 18.40 och sen fick han medicinen vid 19.30 när jag lämnat sjukan!Men vi kommer inte få komma till hab för när man bara har EP så tillhör man inte hab utan då ska man ha något medfött som varar livet ut.. :( Så nu står jag på ruta ett igen och känner mig bara så jäkla deppig!! :(Jag vill ju att han ska till hab så vi kan få hjälp och jag lite stöd från någon som vet vad de pratar om och hur man kan hjälpa föräldrar som har ett "knasbarn".Usch, jag har ångest nu ikväll för nu blev allt bara fel, jag hade laddat till tusen och var arg när jag kom dit, men det hjälpte inte alls... :(Så nu vet jag inte vad jag ska göra.. Men de skulle lägga en lapp till ep sköterskan att hon ska ringa upp mig så får vi se om hon gör det.Så nu blir det att vänta på att hon ska ringa och sen förhoppningsvis få en tid till neurologen igen snart, även om jag ville vänta till hösten, men det går ju inte nu. Vi behöver ju få komma till hab så jag kan få hjälp med allt skit som händer just nu, eller så får de lägga in mig på psyket om det ska fortsätta så här för då kommer jag bryta ihop totalt...Mopsan: Skicka ner din läkare hit till mig, eller så åker jag upp till honom NU!

Inte vi heller faktiskt, även om jag tror det är mest en formell sak för oss...kuratorn på hab kunde inte se att det skulle vara några problem alls.

Axel har varit inskriven på hab. från 4 månaders ålder. Men de skickade remiss redan i samband med vistelsen på neo, då de kunde utläsa från hans skador att han skulle ha en CP-skada. Första gången vi var på hab. var när han var 4 månader så därför räknar jag det som då han var inskriven. Vad man gör på en habilitering är ju mycket beroende på vilket funktionshinder. Axel har kontakt med:ArbetsterapeutSjukgymnastSpecialpedagogLogopedLäkareSjuksköterskaDietistkuratorpsykolog (inte så mycket än, det är mer vi då än så länge)Sjukgymnasten o arbetsterapeuten arbetar tillsammans med Axel och kommer på lösningar för olika motoriska problem. De hjälper honom att träna och oss vad vi ska göra med Axel (träna motoriskt). Det är också de som ordinerar hjälpmedel, ståskal ortoser ortosskor etc.Specialpedagogen vilka leksaker han kan ha roligt med och som utvecklar hans motorik.Logopeden är ju munmotorik och att hjälpa Axel med språket (som inte är talat språk) Axel lär sig nu Bliss (en symbolkarta som gör att han ska kunna kommunicera med omvärlden).Läkaren ja h*n följer ju så att det inte sker något med hans kropp som behöver åtgärdas (luxationer etc) eller annat som en läkare gör.SSK hjälper till lite överallt (känns det som) dessutom tillhandahåller hon oss med material till gastrostomin, slangar, sprutor, knapp etc.Dietisten hjälper till så Axel inte blir mindre o mindre utan håller sig inom ramarna. Han äter ju sondnäring så det måste ju bli rätt dosering (?) så att han går upp istället för ner.Sen har vi ju tillgång till kurator, psykolog också.Är det något annat så fråga på!

Tänkte skriva ett utförligt svar, men Anna hann före. Alvin har samma kontakter som A har på hab.  Min son blev inskriven på hab när han oxå var 4 månader. Remiss dit skrevs när han var 3 månader. Han uppvisade då tydliga symtom på att han fått skador av sin syrebrist. Men det är först nu i juni som läkaren på hab skrivit in olika diagnoser i journalen.

Hej igen!Har nu påbörjat utredning för lilltjejen. Sambon fick nog av mina nojjor kvällen innan midsommar, så vi åkte in till akuten. Gjorde EEG samt ultraljudsundersökning av hjärnan igår och läkaren pratade även om urinprov samt ryggmärgsprov kunde bli aktuella. Min fråga är nu, hur tar man dessa prov på så små? Tyckte det var SKITJOBBIGT när de stack henne för blodprov i foten (läkaren skulle ha fem stycken olika!) och hon skrek hysteriskt hela tiden. Helt otröstlig... Vill därför helst inte utsätta henne för fler provtagningar "i onödan" som innebär att hon blir stucken, lite nojjigt kanske men.... Ryggmärgsprov vet jag ju hur det funkar på vuxna människor, har gjort ett själv. Men tänkte höra om någon vet om de går tillväga på samma sätt på bebisar.Hälsningar Sandra

Vi bor på en liten ort och har som tur är Hab på orten. Vi är nöjda med hab och tycker att vi får bra med hjälp och stöd. De är lätta att få tag på, ringer alltid upp osv. Har ffa haft mycket kontakt med arbetsterapeuten fram tills nu, då det varit mycket med att hitta ett bra sittande till A. Sen har ju A haft en hel del problem med maten och kräkningarna som gjort att han inte orkat med så mycket annat. Men vi har ju utförliga "träningsprogram" att följa som SG skrivit. Är bättre nu, så vad jag har förstått så drar karusellen igång ordentligt i augusti.  

Isa är bara en månad och då min sambo fortfarande är skeptisk till att hon överhuvudtaget har haft några anfall så har han sagt att han inte kommer tillåta att de gör vad som helst med henne.... Kanske får nöja mig med vad EEG:t säger och sen fotsätta utredningen längre fram om det kommer upp något som även min sambo ser som anfall. Så tråkigt just nu, detta stör ju verkligen vårt förhållande också....

Men Smuliz: har du inte fått bekräftelse på att du skickat in? det fick jag efter någon dag bara...Måste pysa, men svarar er andra när jag kommer hem från dagislämningen.

Att de kan växa bort eller att hon kan få kramper. Ta en dag i taget liksom