• 060810

    Epilepsitråden 8

    Men gud vad skönt att andningsuppehållen håller sig borta i a f. Trist med rycken och att de är så långa.
    Men jag tycker det låter ep-relaterat i a f.
    Läser ibland inne i Klajmas (hur det nu stavas) tråd och läste om dessa rycken där..

    Hoppas hennes eeg blir bättre snart.

  • 060810

    Mopsan:
    Ja jag vet att jag måste ta tag i allt. Orkar bara inte bråka.. :( Fan att man ska va så mentalt slutkörd att man inte orkar bråka just nu..
    Han har 2 ml x 2 av Trileptal. Ingen koncentrationsprov har tagits.. :( Får inte tag i ep-sköterskan... Funderar helt sonika på att åka in imorgon och kräva att något ska hända, men jag vet inte vad som ska hända.. Mer än att de kanske höjer dosen och kanske tar ett koncentrationsprov..
    Sen har jag ju råångest över att ha honom i vagn ute.. :( Köpte en Brio Race som jag trodde skulle funka med dyna, men jag börjar tro att den inte gör det, så jag måste nog sälja den efter bara 1 vecka! Men ingen hjälp där heller.. ingen kontakt med hab eller hjälpmedel... BLÄ!!
    Fan imorn måste jag kräva koll över medicinen, koncentrationsprov, remiss till hab och hjälpmedel.
    Något mer? Snäla hjälp mig komma på vad jag behöver säga till om.
    Min hjärna är lite off just nu pga all skit som hänt... På väg att bli så deppig känner jag.. :( Har väntat i evigheter på att sköterskan ska ringa, men det gör hon inte...

  • 060810

    Mopsan då, klart jag inte tar illa vid mig. Jag är så medveten om att jag måste kämpa.

    Imorgon kommer soc hit för att vi ska prata om hjälp och stöd, är så nervös men jag tror inte det händer så mycket och efteråt kommer jag nog vara rätt arg, så då kan det vara ett bra tillfälle att åka in kanske.

    Jag borde nog skriva ut inläggen härifrån och ge dem. Tar med datorn i a f så jag har den. Då kan jag visa dem och berätta hur jag känner i skrivna ord istället för att prata då det alltid går galet..

    Jag har haft osis med allmänläkarna med, bara en som varit bra och henne har jag bara träffat en gång.. Andra gången jag kom in med honom tror jag det var och hon la in oss direkt utan att tjafsa.

    Får se hur natten blir nu, får han anfall så ringer jag in och säger det, nackdelen är att jag måste ringa rådgivningen och de ringer upp efter en evighet.
    Eller kan man ringa någonannanstans? Jag vet bara barnakutens rådgivning på sjukan..

  • 060810

    Hmmm den får jag googla lite på.
    Dock finns ju den hårda pinnen som håller ihop vid ryggstödet. Han slänger ju alltid huvudet åt sidan och det är så han slår sig..
    Men jag ska kolla vidare på den och se.
    Var ju inte så långt att åka direkt för att köpa den i så fall.

  • 060810

    Mopsan du får mig att skratta åt hela helvetet!

    Jag som en blodtörstig kamphund, det skulle jag vilja se. :)

    Men jag har bestämt mig, imorgon efter dagis åker jag in med lilleman och de ska fanimig göra något nu!
    Ta prov på medicinen så den ligger bra, eller höja eller något..
    Tror inte jag får tag på neurologen för hon skulle ha semester, men någon måste där ju finnas.

    Usch, nästan så man ska vänta tills vi ska till Sthlm i slutet av juli och söka vård där! :p Nä skämt och sido, vill inte förstöra semestern där med några sjukhusbesök!! Då ska vi ha roligt och bara njuta!

    Men imorn blir det doktorn!
    Sen ska vi ha remiss till hab!! Jag behöver prata med någon som vet vad de pratar om, visst kuratorn på sjukan är väl okej, men henne träffar jag bara när vi ligger inne... sen inget mer.. eller jo på mina möten på vuxenhab..
    Behöver nog få träffa andra föräldrar med, så man kan få lite stöd på nära håll...

    Fan, vi skulle ha en EP-tråden träff!! Det skulle jag nog må bättre av! :)

  • 060810

    Ja Mopsan du är UNDERBAR!!
    Tänk att någon man inte känner kan få en att må lite bättre mitt i allt helvete!

    Jag vill nog lära känna dig tror jag! :) hihi!!
    Fan jag var ju i Skövde i april ju!! :p
    Får ta och åka upp någon annan gång och så får man träffas! Du skulle ju göra mig till en blodtörstig kamphund! :D

  • 060810

    Nu glömmer jag hälften! :p

    1177 kan man verkligen ringa dem när man vet vad som är fel? :p
    Jag har bara ringt dem någon enstaka gång ang. typ magsjuka och så..
    Fast oftast ringer jag barnakuten för de säger ofta på 1177 att de inte kan ge råd till barn under 2 år.. :(
    Ambulans, oj det känns så hemskt på något vis.. Har åkt ambulans en gång bara och det var med Izabelle när hon var 13 dagar gammal och vagnen åkte ner för trappan hemma med henne i.. :( Men ingen fara med henne, men blä vad jobbigt att åka ambulans.. :(
    Men händer inget imorgon får jag ha det i huvudet att ringa ambulans i så fall.
    Men känns inte som att mer skulle hända för det, men jag vet inte.

  • 060810

    jag skrattar fortfarande åt eländet! :p

    vi åker in i eftermiddag, så jag är på sjukan vid kl 16 ungefär, om jag inte hämtar barnen innan men vet inte riktigt hur jag ska göra.

    de ska ta ett koncentrationsprov och så ska jag be dem kolla över dosen på medicinen med.

    En fråga till er alla:
    Är ni sugna på en ep-träff?
    Vart bor ni allihop? Så vi vet vart vi evtl. ska lägga en träff.
    Lättast att lägga där flest bor ju. :p
    Eller nära där i a f.

  • 060810

    Jag startar en tråd om träff så ser vi om det blir något.
    Du och jag Anna har ju redan planerat in att vi ska ses men inte när. :)

    Trist med feber!!
    Hemskt att de måste sitta frammåt bara för de behöver en speciell stol.

    Men då passar det bra om vi åker in innan nästa dos då, för han får den kl 18 innan han går och lägger sig, så då blir det ju bra att vi är där vi kl 16 för det brukar inte ta allt för lång tid att få träffa en läkare.
    Hoppas kan man ju alltid och sen kanske man kan skjuta lite på medicinen med om det skulle krisa just för att få provet taget.

    Nu ska jag plocka undan lite här, för om 1 timme kommer hon från soc så vi ska prata lite stöd och avlastning och så. Får se hur det går, jag vågar inte hoppas då de anser att Mino är för liten för det...
    Men vi får se.
    Uppdaterar så fort jag varit på sjukan!

Svar på tråden Epilepsitråden 8