Epilepsitråden 8

NEJ fy va tråkigt får sån ångest å dina vägnar. Åhhh va frustrerande. Lägga en lapp????!!! Fan jag vet vart de kan göra av den där förbannade lappen. Nästa gång han har grand mal så ring ambulans det här är fan sjukt hur mkt ep behöver han för att något ska göras? , Jag funderar lite bara. Varför hab vad gör de för nytta? du har rätt till kurator eller psykolog hjälp redan som det är.
Jag är så otroligt tacksam för Michael Backhaus. Tamara, stavrola, jasmine och annette är även de underbara läkare på kss. Och sen säga vad man vill om våran dr "bigshot" christer larsson han är djävligt kunnig och duktig även om han är fullkomligt hopplös att få tag på. Är otroligt nöjd med all personal som är runt Lusk är så tacksam för tillfället. Fy fan vad tråkigt för er. Vi kände det också helt hopplöst förut jag bara hoppas att ni får den hjälp snart som ni är berättigade till.
Men nehej du Backhaus åker ingestans han är MIN! Helt otroligt hur bra han är nu har han tagit hand om båda mina barn och förtroendet är på topp man blir inte bara nöjd man blir ur imponerad. Driftig och kunnig som skamm även om ep är långt ifrån hans specialitet. Ni får komma hit istället vi kan dela med os av våran nya idol. Vad fan skulle man göra i din situation? Jag skulle nog ringa ambulans nästa grand mal. Och som sagt skriva överallt jag kan sånna där mail som jag skickade om Lusk o du minns. Sen skulle jag även slå mig ner och ringa en djävla massa samtal till sjukvårds grejer överallt. verkligen se till att Minos namn sprider sig i sjukvården överallt ska Mino dyka upp från högre instanser, andra sjukhus osv osv. Tror ärligt det kan hjäpa. Missuppfatta mig rätt nu. Men de engagerar sig inte om man inte själv är engagerad. Om du tyst o stilla accepterar detta så finns det heller ingen annledning för dem att behöva anstränga sig mer du är lugn och de kan ta det lugnt. MEN tänk på att jag beskrivs som både det ena och det andra i Luskens journaler ifrån början. Och nu är jag överlycklig över vården vi får när jag tänker på all personal känner jag bara en enorm tacksamhet och värme. Och jag tror inte de har några problem med mig heller längre. Läs på riktigt ordentligt man kan aldrig vara över informerad bara man tar det man läser med en nypa salt och läser kritiskt. Sen tar du och bestämmer dig för att du är oövervinnerlig. Innan viktiga möten osv sminkar jag mig jätte noga o försöker klä mig lite bättre då vet man att jag är på krigsstigen och krigsmålad i ansiktet :- ) är jag sunkig kan de andas ut. Men peppa dig själv, du vet att du har rätten på din sida du måste bara övertyga dig själv om detta också. Du kan, du vet, du kan klara av precis vad som helst även om det känns hopplöst. Om de börjar babbla skit trumfa dem med kunskap. Och tala om för dem om din oro, hur detta påverkar ditt liv och minos liv, tala om för dem vilka tester du vill ha utfört ställ krav du får troligen inte igenom mkt av dem MEN börjar du ställa högre o högre krav kommer de börja ge efter på lite. Och ring till sjukhusets växel. Be att kopplas till din neurolog du behöver inte gå genom en sketen ep sköterska som ändå aldrig ringer tbx. Du komer ju inte få tag på neurologen med en gång men ge dig inte utan fortsätt. Ge dig fan inte!

usch va tråkigt. nu när ja läste ikapp här blev jag så glad då jag såg att mino haft en bra dag och så avslutade med det här tråkiga
Vad gäller små kramperna så ska nog inte stesolid ges.

Nu är vi på sjukhuset igen Fick ett enormt grand mal imorse som inte riktigt ville ge med sig trots stesolid. Fick ju såklart ringa ambulans också. Usch. Men nu är han hyffsat pigg igen. Lite dumt vi skulle ju till sjukhuset idag för att göra UL på hjärtat men men. Han fick göra det när han blivit ok igen och allt såg bra ut. så nu vet jag inte vad som händer. Jag hoppas på att vi faktiskt kan åka hem idag igen. Så trött på sjukhuset. VILL HEM! Har massor att göra med försäljningen av valpar och hästar. En häst blev såld igår och sen direkt efter ringde en tjej på andra hästen och kommer på söndag med hästttransport så det är en stor chans att även han blir såld då så då har jag det lite lugnare. Blää va tråkigt och det är ju så fint väder idag hade tänkt att åka o bada.

Ja pratde just me läkaren och vi får nog komma hem ikväll om det är lugnt då.
Känner mig lite dum just nu. lusk hade ju 4dagars idag så ja borde inte ha blivit förvånad.

Jasså minsan undrens tid är inte förbi. Jag som började tro att stes var lika effektivt som att vifta lite rökelse över ungen o läsa nån besvärjelse. Lusk och stes är uppenbarligen inte kompisar än
Men som sagt vi hoppas komma hem idag. Säljer av mina hästar i ett rasande tempo så mkt att göra.
Lusk hälsar tbx till myran dom kanske träffades där nånstans i ep-land
Jag efterlyser starkt lite lugn och ro här. Jag ska starta en sån där uppmaning som man får skriva under på o delge ungarna att nu är det banne mig nog
Är ni inne fortfarande?

Hej allihop. Jag o vildan är hemma. Lusk o pappa kvar på sjukan över natten. Ja ville ha hem honom men han hade lite för mkt myoklona osv för att pappa skulle känna sig säker. Men är han krampfri inatt kommer han hem i morgon bitti.

Läser och noterar. Norge. Iofs dum som jag är så har jag blivit så otroligt lojal mot skövde nu. Jag litar oerhört mkt på dem där. Vi känner dem och de käner Lusk och jag vet hur mkt de kämpar för honom. Herregud kss har ingen möjlighet till långtids övervakning med eeg. Men för Lusk lyckades de få till att vi fick upp en standard rutin eeg maskin på rummet som de kopplade in. Och instruerade sköterskorna hur de skulle göra för att starta osv. Liksom cuting edge för skövde. De är ett litet sjukhus och de har verkligen inte all teknologi men det motväger de med råge med denna enorma drivkraft och engagemang. Så tacksam för skövde.
Att Moa kan känna på sig ett anfall hur menar du då? För det är ju ett vedertaget begrepp det här med aura osv. Att många epileptiker känner på sig när ett anfall kommer. Det är inget konstigt. Lusk kan många gånger känna på sig när ett är på väg. Tycker det låter konstigt att de "ville utesluta" epilepsi på sånna grunder.

MYRAN!!!! NORGE!!! Åk dit!

Ja är totalt kass på det här med VB och högkostnads skydd. Men jag har ju då fått för mig att om läkaren skriver det på recept till barnet ska det väll ingå? Om inte kan jag ju tänka mig att det ska räknas in som merkostnader i VB.
Hörru du norge?

LUSK ÄR HEMMA IGEN! Mamma mkt nöjd Huar värre än en kärlekskrank uggla men men hoppas lamictalen dos höjningen börjar fungera snart!

Ja får prata med Lusk inte lära små tjejer sånna dumheter usch va tråkigt huarna är irriterande för man tror ju att det är början på grand mal.
Skriver senare för nu måste vi till sjukhuset
Lusk har fått massor av utslag över kroppen..... Lamotrigin biverkning???