Epilepsitråden 8

Ah får jag inhandla den sen då, när vi drar till affären

Var precis till affären och skulle köpa MAMA-tidningen. Tror ni våran affär här på landet har den?! Nähe då, så jag får väl snällt vänta tills jag kommer in till "stan" då.

jag som ville läsa om er

Jaha är du så ung! Hur fan fick dom det till 32 då?! Inte ens i närheten ju haha

Jag får se om jag tar mej inåt stan i helgen.

Imorn är vi barnlediga, då är det äkta bonnafest och cruising på kvällen som gäller

Ja vi ser inga anfall iallafall och det är skönt. Däremot så "försvinner" hon ibland, nån gång per dag, som att hon kommer in i nån dagdröm. Och fast man pratar och så med henne är hon helt stilla och bara tittar...

Så jag tror att det är nån form av EP. Men är inte säker.

Ska till läkaren nästa vecka nåndag igen.

Åh tänk om min Amanda kunde rusa upp i vikt... Läkarna sa ju att Absenor har en kraftig ökad aptit, men inte faen har jag märkt av nån sån? Hon har gått upp ca 1 kg på hela det här året..

Ska in och väga imorn. Men hon väger nånstans mellan 7-8 kg bara...

Näe dom säjer att hon kommer att komma igång att äta med tiden. Typ.

Visst är jag "glad" att hon inte väger massor eftersom jag får bära henne jämt och ständigt =P men hon måste ju öka i vikt snart.

Läkarna säjer bara att så länge hon inte går NER i vikt är det bra.

Har testat såna där barnsondnäring (mirakelvälling ) men då åt hon inte alls istället. Är extremt jobbigt med barn som inte äter kan jag säja...

Jag blandade hälften vanlig och hälften sondnäring, då åt hon, men minskade en hel flaska per dygn istället och det fick hon inte enligt dietisten.

Hon lever på 4 st vällingar a´200ml per dag. Varken mer eller mindre. Och har så gjort i snart ett års tid... Petar i henne allt möjligt däremellan, men det blir sammanlagt som en matsked typ.

Triplet lady skrev 2009-07-23 12:26:07 följande:

Fast nu är det ju så, att läkarna ÄR väldigt bekymrade över hennes dåliga aptit och idag fick vi bekräftat, inte mycket, men ändå. Hon har gått ner 60 gram sedan den 10 juni

Så nu ska vi se, om det ev. blir knapp för henne.

Ja vi var ju på läkar-kontroll idag med Amanda. Hon hade gått ner 60 gram sedan 10 juni inte mycket, men ändå... Ner är INTE bra!

Jag frågade direkt vad plan B är, eftersom näringsvällingarna inte funkar.

Han sa att det NOG kommer bli knapp för hennes del. Men först ska vi träffa dietisten igen och ett mums-team som ska kolla henne och så.

Men vi räknar med att det blir knapp till hösten, eller tidigare om hon inte ökar i vikt.

Sen frågade vi lite mer om mitokondriella sjukdomar, men det ville han inte prata om alls. Frågade hur mycket han misstänker det, och ja, det är nog tyvärr den sa han sen ville han inte prata mera om det...

Ska ringas igen v. 34, då är det träff med dietisten sjukgymnasten mums-teamet läkaren och planerat UL på hjärtat.

Puh, jag som hade gått och hoppats att jag bara inbillat mej att han misstänker mito-sjukdom. Men det hade jag alltså inte...

Min lilla tjej, kanske har en av de värstaste sjukdomar som finns, som är obotliga. Nej jag går in i min "bubbla" igen, och låtsas som det regnar.

Ja absolut, jag är öppen för ALLA förslag som kan hjälpa henne att må bättre.

Det känns ju lite sådär med knapp, det är ju för sjuka barn, mitt barn är inte sjukt. Ja ni vet, lite så tänker man. Nu blir det så himla bekräftat att nåt är "fel".

Men samtidigt så känns det som att nåt kommer släppa då, en massa oro och stress man har, över att hela tiden få i henne mat. Det är det enda man gör tycker jag, bär runt och trugar i henne välling, hela dagarna i enda...

Och medicinkrånglet med. Fan va nice att bara "spruta in" allt i henne

Ja läkaren sa att det är rätt vanligt att dom får operera bort knappen sen efter ett par år, då barnen börjar äta på riktigt.

Så det är ju plus

Tänkte... jag bloggar ju. En låst blogg där jag bjuder in de jag vill ska läsa.

Skriver om ALLT. Vardagligt, inte alls särskilt glamouröst haha

Men många av er här i tråden tillhör ju min vardag. Det är ju här jag skriver nästan varje dag. Jag läser iallafall om er varje dag.

Så, är det nån som vill läsa min blogg så säj till. Inboxa mej era mailadresser så bjuder jag in er isåfall.

OBS! Jag raggar inte läsare då min blogg är låst, utan vill bara dela med mej med mina "familjelivs-vänner"