Epilepsitråden 9

Hej!
Jag har skrivit här förr, men jag vet inte om jag "får" skriva här egentligen eftersom L inte har någon epilepsidiagnos och säkert inte ens ep. Hon har sina nattliga kramper och har haft ca 20-25 "anfall" i samband med uppvaknanden sedan i november förra året. Det händer även på dagen, om hon somnat på fel tid och råkat bli väckt. Hennes hjärna verkar inte klara av sådana störningar...

Har skrivit om det bl a här: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m45129759.html

Det har varit lite lugnare i sommar, tror det kan bero på att hon sovit mycket och inte varit så trött, och inte heller varit sjuk. Jag tror hon haft ca 4-5 anfall i sommar. Tycker det är så svårt att veta vad det kan vara! Vi har träffat läkare enbart 2 ggr (en gång i dec förra året, och en gång nu i juni) och gjort ett EEG (u.a).
Ibland är jag helt säker på att det är nån typ av affektkramp, men det kommer ju enbart i samband med uppvaknande.

Jag känner att jag skulle vilja träffa en neurolog NU även om det bara är för att prata lite och höra att det inte är nåt att oroa sig för. Vi fick en bekräftelse från Ackis i mitten av juni att vi skulle bli kallade inom 2 månader. Nu har det gått det och vi har inte hört nåt. Antagligen är vi inte prioriterade, för L klarar ju sina anfall bra och det är säkert inte nåt... men ändå, man är ju inte mer än en hönsmamma!

Jag vet att ni alla andra har det jobbigare än oss, och jag ville mest skriva av mig...

Tack, vad gulliga ni är! Jag har varit uppskrämd nog med att ha en ofta skakande, "frånvarande" liten tjej som låter konstigt och "gurglar". Ofta har det hänt när jag varit ensam med henne (och hennes storasyster) på nätterna (min man reser mycket i jobbet) och en del gånger i början satt jag alldeles uppskakad och grät och kunde inte somna om efteråt, när det "lagt" sig, för det har varit så obehagligt.
Konstigt nog har jag börjat vänja mig... kan man göra det?

Det EEG som vi gjorde i februarivar helt normalt, inkl 10 minuters sömn, men L hade heller inget anfall just då.

Barnspecialisten som vi träffat fick inte riktigt grepp på vad det kan vara men han är heller inte specialist på kramper, så det var därför han skickade vidare oss.
Ja, jag kanske ska ringa Ackis om vi inte fått nån kallelse denna vecka.

Hej!

Jag ringde faktiskt till Ackis igår, och vi fick en tid redan idag! Utan att tjata. Jag frågade bara när vi skulle få tid, och hon sa att hon hade en massa ledigt. Fantastiskt! Jag jobbar fem minuters promenad därifrån, piece of cake. :)
Det ska bli skönt att prata med nån om så bara för att höra neurologen säga att det ÄR affektkramper i samband med uppvaknande. I så fall släpper jag det här och går vidare. Jag hade ju typ gjort det i våras, och sen fick barnläkaren för sig att L måste utredas. Då blev jag lite orolig igen. Men nu har det ju varit rätt lugnt i sommar, så kanske växer det bort?
Maken är emot att L ska utsättas för fler obehagliga undersökningar, men så blir ju knappast fallet. Vi ska ju bara prata lite. Återkommer...

Nu blev jag ju lite frekvent här, men jag tänkte avrapportera vårt besök på Ackis.
Inte för att jag blev nåt klokare. Affektkramper trodde läkaren inte att det var, och inte nämnde hon något om epilepsi heller. Hon visste helt enkelt inte. Kanske blodsockerfall? Nåt med hjärtat? Om det är så återkommande och har hänt så många ggr som det gjort hittills så tyckte hon att det var helt rätt att vi var där. Shit, då skulle hon ju träffat L i vintras, när det inträffade så himla ofta. Nu har det varit rätt lugnt ett tag ju, några enstaka.

Hon ville att vi skulle ta ett EKG direkt samt ett (andra) EEG inom någon vecka, men att hon först skulle konferera med några kollegor under någon "rond" - och ta upp L:s fall inkl det EEG vi gjorde i februari. Om det krävs fortsatt utredning kommer de att vilja försöka provocera fram anfall hos L genom sömn-EEG en längre period. I så fall kallar de upp hela familjen till sjukhuset för att diskutera vad som bör göras och varför och när.

Jag vet inte... maken är ytterst tveksam till att "plåga" L, som han tycker. Hon mår ju bra annars och är pigg och glad och varför skulle vi utsätta henne för obehagligheter om det inte är ytterst motiverat, tycker han. Kanske kommer inga fler anfall?
Just nu fortsätter jag att vara i mitt vakuum och kan inte göra mer. Jag är glad att vi gick dit men jag hade varit ännu gladare om vi hade gått därifrån och vetat exakt vad det är som drabbar L.